Beliefs over genetische screening
Ethiek & Genetica
Naam Student
Studentnummer
Onderwijsgroep 20
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences (FHML)
Bachelor GW
GZW1025
Datum verslag ingeleverd: 17/05/2020
,Inhoudsopgave
1. Inleiding 3
2. Methode 4
2.1 Onderzoeksdesign 4
2.2 Onderzoekspopulatie 4
2.3 Meetinstrumenten en meetprocedure 5
2.4 Statistische analyse 5
3. Resultaten 6
3.1 Werving en respons 6
3.2 Kenmerken respondenten 6
3.3 Attitude 6
3.4 Persoonskenmerken 7
3.5 Beliefs 7
4. Discussie 9
4.1 Belangrijkste resultaten 9
4.2 Sterke en zwakke resultaten 10
4.3 Conclusie 11
4.4 Aanbevelingen 12
5. Literatuurlijst 13
6. Bijlage 1: Reflectie 15
2
, 1. Inleiding
Ethiek is een van de belangrijkste basisonderwerpen van de filosofie. Ethiek bestaat uit
normen, waarden, gebruiken en gewoonten. Het is de leer wat ethisch of moreel is. Ethiek
probeert normen en waarden te begronden, op de praktijk van het goede handelen (Filosofie,
2018) Hiermee wordt bedoeld, dat gekeken wordt wat goed of fout is. Normen bestaan uit
ongeschreven regels over hoe je dient te handelen. Waarden zijn idealen en motieven, die
aangeduid worden als waardevol. Het zijn de dingen die jij als persoon of groep wenselijk
vindt (Bennis, Cornips, van Oostendorp, & van Oostendorp, 2004).
Wanneer morele waarden in botsing komen, ontstaat een ethisch dilemma. Het kiezen van een
bepaalde waarde gaat dan ten koste van een andere waarde. De beslissing mondt mogelijk uit
in een onwenselijke situatie (KNMG, 2017).
Ethische dilemma’s komen hedendaags steeds meer voor, ook op het gebied van genetica of
erfelijkheidsleer. De erfelijkheidsleer is de biologische wetenschap, waarbij wordt onderzocht
hoe erfelijke eigenschappen bij levende organismen worden overgebracht van het ene geslacht
op het andere geslacht (Russell, 2009, H1).
Een paar jaar geleden was alleen gericht DNA-onderzoek mogelijk, terwijl op dit moment
mogelijk is het volledige erfelijk materiaal in 1 onderzoek af te lezen via next-generation-
sequencing technieken (van Bon, Coenen, & Feenstra, 2015, p. 575). Het gehele DNA wordt
dan bekeken via 1 onderzoek. Genetische testen dragen mogelijk bij aan het vroeg opsporen
van aandoeningen. Defecten worden opgespoord in specifieke genen om een diagnose te
stellen. Dit wordt voornamelijk uitgevoerd bij mensen die risico lopen op een erfelijke ziekte
of bij klachten. (Alles over DNA, 2019). Een ander belangrijk onderdeel van genetica is
screening. Bij genetische screening wordt routinematig getest op erfelijke aandoeningen,
zonder dat vooraf sprake is van een afwijking in het DNA. Een veelvoorkomende genetische
screeningstest in Nederland is de hielprik. Na de geboorte van een kind, wordt bloed
afgenomen uit de hiel, in het laboratorium wordt het bloed onderzocht op erfelijke
aandoeningen. Screening gebeurt op populatieniveau of op subniveau. (Ministerie van
Algemene Zaken, 2019).
De erfelijkheidsleer brengt ook veel ethische dilemma’s met zich mee. Privacy is een
belangrijk aspect bij informatie uit genetische testen. Vanaf 2018 bestaat de Algemene
verordening gegevensbescherming. Hierin zijn de belangrijkste regels vastgelegd over de
omgang met persoonsgegevens in Nederland (Autoriteit persoonsgegevens, 2018). Ook brengt
DNA-screening nadelen met zich mee; het is mogelijk het gehele genoom te onderzoeken,
3
Ethiek & Genetica
Naam Student
Studentnummer
Onderwijsgroep 20
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences (FHML)
Bachelor GW
GZW1025
Datum verslag ingeleverd: 17/05/2020
,Inhoudsopgave
1. Inleiding 3
2. Methode 4
2.1 Onderzoeksdesign 4
2.2 Onderzoekspopulatie 4
2.3 Meetinstrumenten en meetprocedure 5
2.4 Statistische analyse 5
3. Resultaten 6
3.1 Werving en respons 6
3.2 Kenmerken respondenten 6
3.3 Attitude 6
3.4 Persoonskenmerken 7
3.5 Beliefs 7
4. Discussie 9
4.1 Belangrijkste resultaten 9
4.2 Sterke en zwakke resultaten 10
4.3 Conclusie 11
4.4 Aanbevelingen 12
5. Literatuurlijst 13
6. Bijlage 1: Reflectie 15
2
, 1. Inleiding
Ethiek is een van de belangrijkste basisonderwerpen van de filosofie. Ethiek bestaat uit
normen, waarden, gebruiken en gewoonten. Het is de leer wat ethisch of moreel is. Ethiek
probeert normen en waarden te begronden, op de praktijk van het goede handelen (Filosofie,
2018) Hiermee wordt bedoeld, dat gekeken wordt wat goed of fout is. Normen bestaan uit
ongeschreven regels over hoe je dient te handelen. Waarden zijn idealen en motieven, die
aangeduid worden als waardevol. Het zijn de dingen die jij als persoon of groep wenselijk
vindt (Bennis, Cornips, van Oostendorp, & van Oostendorp, 2004).
Wanneer morele waarden in botsing komen, ontstaat een ethisch dilemma. Het kiezen van een
bepaalde waarde gaat dan ten koste van een andere waarde. De beslissing mondt mogelijk uit
in een onwenselijke situatie (KNMG, 2017).
Ethische dilemma’s komen hedendaags steeds meer voor, ook op het gebied van genetica of
erfelijkheidsleer. De erfelijkheidsleer is de biologische wetenschap, waarbij wordt onderzocht
hoe erfelijke eigenschappen bij levende organismen worden overgebracht van het ene geslacht
op het andere geslacht (Russell, 2009, H1).
Een paar jaar geleden was alleen gericht DNA-onderzoek mogelijk, terwijl op dit moment
mogelijk is het volledige erfelijk materiaal in 1 onderzoek af te lezen via next-generation-
sequencing technieken (van Bon, Coenen, & Feenstra, 2015, p. 575). Het gehele DNA wordt
dan bekeken via 1 onderzoek. Genetische testen dragen mogelijk bij aan het vroeg opsporen
van aandoeningen. Defecten worden opgespoord in specifieke genen om een diagnose te
stellen. Dit wordt voornamelijk uitgevoerd bij mensen die risico lopen op een erfelijke ziekte
of bij klachten. (Alles over DNA, 2019). Een ander belangrijk onderdeel van genetica is
screening. Bij genetische screening wordt routinematig getest op erfelijke aandoeningen,
zonder dat vooraf sprake is van een afwijking in het DNA. Een veelvoorkomende genetische
screeningstest in Nederland is de hielprik. Na de geboorte van een kind, wordt bloed
afgenomen uit de hiel, in het laboratorium wordt het bloed onderzocht op erfelijke
aandoeningen. Screening gebeurt op populatieniveau of op subniveau. (Ministerie van
Algemene Zaken, 2019).
De erfelijkheidsleer brengt ook veel ethische dilemma’s met zich mee. Privacy is een
belangrijk aspect bij informatie uit genetische testen. Vanaf 2018 bestaat de Algemene
verordening gegevensbescherming. Hierin zijn de belangrijkste regels vastgelegd over de
omgang met persoonsgegevens in Nederland (Autoriteit persoonsgegevens, 2018). Ook brengt
DNA-screening nadelen met zich mee; het is mogelijk het gehele genoom te onderzoeken,
3
