Samenvatting Literatuurstudie
Week 1 – Culturele sensitiviteit
Turkse of Marokkaanse pati_nt wil niet altijd alles weten
22 september 2010 | Nederlandse zorgverleners en Turkse en Marokkaanse pati_nten
met kanker en hun familie hebben vaak verschillende opvattingen over de communicatie
over diagnose, prognose en behandeling, zo blijkt uit een onderzoeksrapport en
publicatie van onderzoekers van het NIVEL, de stichting Pharos en de Universiteit van
Amsterdam in BMC Palliative Care.
Zorgverleners zijn in Nederland verplicht pati_nten informatie te verschaffen over diagnose,
behandeling en prognose, ook als pati_nten ongeneeslijk ziek zijn. Ze moeten daarbij
rekening houden met de behoeften van de pati_nt. Bij pati_nten van Turkse en Marokkaanse
afkomst die slecht of geen Nederlands spreken, overleggen artsen of verpleegkundigen echter
vaak niet met de pati_nt maar met een familielid dat tolkt. De besluitvorming is meer een
collectieve of familieaangelegenheid, waarbij de tolkende zoon of dochter optreedt als
vertegenwoordiger van de familie. De familie blijft ook bij ongeneeslijk zieke pati_nten vaak
streven naar genezing en voelt zich daarin gesterkt door het geloof. Ze wil de pati_nt vaak ook
tegen slecht nieuws beschermen en vertaalt daarom niet alles.
Tweewerelden
Nederlandse zorgverleners en Turkse of Marokkaanse families verschillen vaak van mening
over wat goede zorg is, hoe daarover gesproken moet worden en wie de besluiten neemt. Als
Nederlandse zorgverleners hier niet goed op inspelen en de _Nederlandse manier_
doordrukken kan de familie zich terugtrekken. Of de zorgverlener laat de zorg juist te veel aan
de familie over. In beide gevallen leidt dit tot minder goede zorg dan mogelijk is. Met
subsidie van ZonMw zijn in een samenwerkingsproject van de Universiteit van Amsterdam,
de Stichting Pharos en het NIVEL, communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg
voor deze patienten in kaart gebracht.
Loskomen
Onderzoeker Fuusje de Graaff: _In gezamenlijke besluitvorming ligt de sleutel tot de best
mogelijke zorg. Zorgverleners moeten een weg vinden in de driehoeksverhouding
zorgverlener, pati_nt, familie. Sommigen kunnen zich verplaatsen in de
communicatiebehoeften van de verschillende betrokkenen, zij komen los van het
_Nederlandse_ idee van ?_n op ?_n communicatie met een pati_nt en houden rekening met de
rol van de familie. Vooral oudere, ervaren artsen en verpleegkundigen lijken vaak geneigd
mee te gaan met de wensen van de familie. Zij leggen bijvoorbeeld uit hoe het in Nederland
gaat of schakelen al vroeg een tolk in, vooral om een pati_nt te vragen wat hij wil weten en
welke wensen hij heeft. Het is heel belangrijk verbinding te maken met de pati_nt _n met zijn
familie._
Onderzoek
Voor het kwalitatieve onderzoek zijn over 33 casussen 83 betrokkenen ge_nterviewd: zes
pati_nten, 30 familieleden en 47 zorgverleners.
, Casus de heer en mevrouw Grant
Mevrouw Grant kijkt naar de kippen die
een stofbad nemen in het zand. Zij
genieten duidelijk van de warme zon die
zo overdadig schijnen kan in Suriname.
Ook mevrouw Grant voelt die weldadige
warmte op haar lichaam, terwijl zij in
haar schommelstoel voor het huis zit.
Thuis in Suriname
Zo dadelijk zullen de kinderen Joyce en
Mario thuiskomen en dan moet er wat te
eten voor hen zijn. Zij wil opstaan en zich uitrekken, maar dan...
Met een schok besefte mevrouw Grant dat zij alweer over vroeger had gedroomd. Toen zij
nog jong en gezond was en met haar man Rudi in een buitenwijk van Paramaribo woonde.
Rudi was bakker, maar door de onzekere toestand in Suriname begon hij steeds vaker te
praten over emigratie naar Nederland. Al veel mensen waren hen voorgegaan en kwamen af
en toe terug met verhalen over hoe goed het wel met hen ging in dat verre land.
Toen Mario tien jaar was en Joyce acht, vertrok haar man naar Nederland. Zij, Trees Grant,
dertig jaar en modiste (een Surinaams woord voor naaister of coupeuse) van beroep, zou met
de kinderen volgen als hij eenmaal een baan gevonden had.
Een jaar lang zorgde zij in haar eentje voor zichzelf en voor de kinderen. Dat kon zij prima
aan, want als modiste had zij genoeg werk en het geld dat haar man voorheen als bakker
verdiende, had zij altijd als extra beschouwd. In de herfst van het volgende jaar stuurde haar
man de tickets op voor een vlucht enkele reis naar Nederland. Hij zou hen op Schiphol
opwachten.
Het weerzien was heerlijk, hoewel een koude herfstwind door hun luchtige kleding waaide.
Sindsdien waren ruim dertig jaar voorbijgegaan. Joyce en Mario waren allang het huis uit en
woonden op zichzelf. Joyce was verpleegkundige geworden en met René, een Nederlandse
jongen, getrouwd. Zij hadden twee kinderen: Merville van dertien en Robin van elf jaar oud.
Gelukkig woonden zij dichtbij, zodat mevrouw en meneer Grant hun kleinkinderen
regelmatig konden zien. Mario was bedrijfsleider bij een grote supermarktketen in
Amsterdam. Hij was getrouwd met Simone, een Surinaamse die eigenaresse was van een
kledingwinkeltje in het centrum van de stad. Zij hadden samen een dochtertje, Marcia, van
acht jaar oud.
Mevrouw Grant was echt de tweede moeder van hun kleinkinderen, zij paste vooral veel op
Merville en Robin, die ook bij hen in de buurt woonden. Haar huis stond altijd voor hen open.
Merville en Robin hielpen haar ook met boodschappen doen en Robin was vaak bij zijn opa in
de groentetuin te vinden, en in de kas waar meneer Grant vol trots Surinaamse pepers wist te
verbouwen.
Haar man Rudi had kort na zijn aankomst in Nederland een baan gevonden bij een fabriek die
koek en biscuits produceerde. Helaas was hij al op 58jarige leeftijd in de WAO gekomen,
omdat hij last had van CARA. Hij kon geen arbeid meer verrichten in een omgeving waar
gewerkt werd met meelproducten.
Mevrouw Grant was in Nederland ook weer begonnen als modiste, omdat ze niet financieel
afhankelijk wilde zijn van haar man. Zij was altijd al een trotse, zelfstandige vrouw geweest
en was dat ook gebleven. Zij maakte voornamelijk bruidsjurken op bestelling. Dan kwamen
Week 1 – Culturele sensitiviteit
Turkse of Marokkaanse pati_nt wil niet altijd alles weten
22 september 2010 | Nederlandse zorgverleners en Turkse en Marokkaanse pati_nten
met kanker en hun familie hebben vaak verschillende opvattingen over de communicatie
over diagnose, prognose en behandeling, zo blijkt uit een onderzoeksrapport en
publicatie van onderzoekers van het NIVEL, de stichting Pharos en de Universiteit van
Amsterdam in BMC Palliative Care.
Zorgverleners zijn in Nederland verplicht pati_nten informatie te verschaffen over diagnose,
behandeling en prognose, ook als pati_nten ongeneeslijk ziek zijn. Ze moeten daarbij
rekening houden met de behoeften van de pati_nt. Bij pati_nten van Turkse en Marokkaanse
afkomst die slecht of geen Nederlands spreken, overleggen artsen of verpleegkundigen echter
vaak niet met de pati_nt maar met een familielid dat tolkt. De besluitvorming is meer een
collectieve of familieaangelegenheid, waarbij de tolkende zoon of dochter optreedt als
vertegenwoordiger van de familie. De familie blijft ook bij ongeneeslijk zieke pati_nten vaak
streven naar genezing en voelt zich daarin gesterkt door het geloof. Ze wil de pati_nt vaak ook
tegen slecht nieuws beschermen en vertaalt daarom niet alles.
Tweewerelden
Nederlandse zorgverleners en Turkse of Marokkaanse families verschillen vaak van mening
over wat goede zorg is, hoe daarover gesproken moet worden en wie de besluiten neemt. Als
Nederlandse zorgverleners hier niet goed op inspelen en de _Nederlandse manier_
doordrukken kan de familie zich terugtrekken. Of de zorgverlener laat de zorg juist te veel aan
de familie over. In beide gevallen leidt dit tot minder goede zorg dan mogelijk is. Met
subsidie van ZonMw zijn in een samenwerkingsproject van de Universiteit van Amsterdam,
de Stichting Pharos en het NIVEL, communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg
voor deze patienten in kaart gebracht.
Loskomen
Onderzoeker Fuusje de Graaff: _In gezamenlijke besluitvorming ligt de sleutel tot de best
mogelijke zorg. Zorgverleners moeten een weg vinden in de driehoeksverhouding
zorgverlener, pati_nt, familie. Sommigen kunnen zich verplaatsen in de
communicatiebehoeften van de verschillende betrokkenen, zij komen los van het
_Nederlandse_ idee van ?_n op ?_n communicatie met een pati_nt en houden rekening met de
rol van de familie. Vooral oudere, ervaren artsen en verpleegkundigen lijken vaak geneigd
mee te gaan met de wensen van de familie. Zij leggen bijvoorbeeld uit hoe het in Nederland
gaat of schakelen al vroeg een tolk in, vooral om een pati_nt te vragen wat hij wil weten en
welke wensen hij heeft. Het is heel belangrijk verbinding te maken met de pati_nt _n met zijn
familie._
Onderzoek
Voor het kwalitatieve onderzoek zijn over 33 casussen 83 betrokkenen ge_nterviewd: zes
pati_nten, 30 familieleden en 47 zorgverleners.
, Casus de heer en mevrouw Grant
Mevrouw Grant kijkt naar de kippen die
een stofbad nemen in het zand. Zij
genieten duidelijk van de warme zon die
zo overdadig schijnen kan in Suriname.
Ook mevrouw Grant voelt die weldadige
warmte op haar lichaam, terwijl zij in
haar schommelstoel voor het huis zit.
Thuis in Suriname
Zo dadelijk zullen de kinderen Joyce en
Mario thuiskomen en dan moet er wat te
eten voor hen zijn. Zij wil opstaan en zich uitrekken, maar dan...
Met een schok besefte mevrouw Grant dat zij alweer over vroeger had gedroomd. Toen zij
nog jong en gezond was en met haar man Rudi in een buitenwijk van Paramaribo woonde.
Rudi was bakker, maar door de onzekere toestand in Suriname begon hij steeds vaker te
praten over emigratie naar Nederland. Al veel mensen waren hen voorgegaan en kwamen af
en toe terug met verhalen over hoe goed het wel met hen ging in dat verre land.
Toen Mario tien jaar was en Joyce acht, vertrok haar man naar Nederland. Zij, Trees Grant,
dertig jaar en modiste (een Surinaams woord voor naaister of coupeuse) van beroep, zou met
de kinderen volgen als hij eenmaal een baan gevonden had.
Een jaar lang zorgde zij in haar eentje voor zichzelf en voor de kinderen. Dat kon zij prima
aan, want als modiste had zij genoeg werk en het geld dat haar man voorheen als bakker
verdiende, had zij altijd als extra beschouwd. In de herfst van het volgende jaar stuurde haar
man de tickets op voor een vlucht enkele reis naar Nederland. Hij zou hen op Schiphol
opwachten.
Het weerzien was heerlijk, hoewel een koude herfstwind door hun luchtige kleding waaide.
Sindsdien waren ruim dertig jaar voorbijgegaan. Joyce en Mario waren allang het huis uit en
woonden op zichzelf. Joyce was verpleegkundige geworden en met René, een Nederlandse
jongen, getrouwd. Zij hadden twee kinderen: Merville van dertien en Robin van elf jaar oud.
Gelukkig woonden zij dichtbij, zodat mevrouw en meneer Grant hun kleinkinderen
regelmatig konden zien. Mario was bedrijfsleider bij een grote supermarktketen in
Amsterdam. Hij was getrouwd met Simone, een Surinaamse die eigenaresse was van een
kledingwinkeltje in het centrum van de stad. Zij hadden samen een dochtertje, Marcia, van
acht jaar oud.
Mevrouw Grant was echt de tweede moeder van hun kleinkinderen, zij paste vooral veel op
Merville en Robin, die ook bij hen in de buurt woonden. Haar huis stond altijd voor hen open.
Merville en Robin hielpen haar ook met boodschappen doen en Robin was vaak bij zijn opa in
de groentetuin te vinden, en in de kas waar meneer Grant vol trots Surinaamse pepers wist te
verbouwen.
Haar man Rudi had kort na zijn aankomst in Nederland een baan gevonden bij een fabriek die
koek en biscuits produceerde. Helaas was hij al op 58jarige leeftijd in de WAO gekomen,
omdat hij last had van CARA. Hij kon geen arbeid meer verrichten in een omgeving waar
gewerkt werd met meelproducten.
Mevrouw Grant was in Nederland ook weer begonnen als modiste, omdat ze niet financieel
afhankelijk wilde zijn van haar man. Zij was altijd al een trotse, zelfstandige vrouw geweest
en was dat ook gebleven. Zij maakte voornamelijk bruidsjurken op bestelling. Dan kwamen
