Samenvatting kracht v.d. mens met een beperking Hoofdstuk
1 Hermsen e.a.
Het angelmansyndroom is een ernstige verstandelijke beperking en wordt ook
wel happy puppetsyndroom genoemd. Dit omdat mensen met het
angelmansyndroom overal om lachen. Het peilen v. emoties is dan ook lastig. Een
ander kenmerk van dit syndroom is dat het gepaard gaat met
voedingsproblemen.
Het IQ (Intelligentie Quotiënt) is een v.d. maatstaven bij het bepalen of
iemand een verstandelijke beperking heeft. De ernst v.d. beperking wordt echter
veel meer bepaald door bijkomende problemen. We spreken v.e. verstandelijke
beperking als het IQ lager is dan 70.
We krijgen nu steeds meer cijfers over de prevalentie v.e. verstandelijke
beperking. Vroeger was er sprake v. onderdiagnostiek. Nu worden er steeds
vaker beperkingen ontdekt in het onderwijs.
Kenmerkend voor alle mensen met een verstandelijke beperking is het feit dat zij
een blijvende ontwikkelingsachterstand hebben ten gevolge v.e. stoornis in het
cognitief functioneren. Cognitie verwijst naar het waarnemen, kennen,
geheugen, weten en denken. Meestal ontstaat deze stoornis en de achterstand al
in een vroeg ontwikkelingsstadium.
Voor de berekening v.h. IQ gebruikt men de kalenderleeftijd (KL) en de
ontwikkelingsleeftijd (OL). Bij een ‘normale’ ontwikkeling is KL ongeveer gelijk
aan de OL. De formule voor het IQ is: IQ = (OL : KL) x 100. Bij mensen met een
verstandelijke beperking loopt de ontwikkelingsleeftijd of verstandelijke leeftijd,
VL, achter op de werkelijke kalenderleeftijd. Een ‘normaal’ IQ is tussen de 70/85
en de 110/120.
Volgens de DSM-IV en de AAID (American Association on Intellectual and
Developmental Disabilities) valt een verstandelijke beperking onder de
ontwikkelingsstoornissen. Daarbij worden de volgende criteria genoemd:
significante beperking in intelligentie: IQ van 70 of minder bij een individuele
IQ-test.
gelijktijdig optredend met significante beperking in adaptieve gedrag: niet
kunnen voldoen aan de normen die horen bij de leeftijd wat betreft sociale
vaardigheden, verantwoordelijkheid, communicatie, zelfredzaamheid etc.
het optreden v. deze beperking vóór het 18 e levensjaar.
Een bijzondere groep vormen de mensen die op latere leeftijd een (grote)
achterstand oplopen in hun ontwikkeling en mogelijkheden (bv. door een
ongeluk). Door hersenbeschadiging functioneert iemand als verstandelijk
beperkt. Er wordt gesproken v.e. niet aangeboren hersenletsel (NAHD). Door
levenservaring en ontwikkeling vóór het trauma is het moeilijk om een passende
groep te vinden, vaak komen deze mensen terecht in verpleeghuizen of in de
psychiatrie.
De ‘International Classification of Functioning, Disability and Health’
(ICF) v.h. WHO, is een wereldwijd geaccepteerd classificatiesysteem, bruikbaar
voor alle disciplines. De ICF omvat verschijnselen v.h. menselijk functioneren in 3
classificaties:
1. Functies: een verlies of abnormaliteit v.d. structuur v.h. lichaam of v.e.
fysiologische of psychische functie.
2. Anatomische eigenschappen: een verlies of abnormaliteit v.d. structuur v.h.
,lichaam of v.e. fysiologische of psychische functie.
3. Activiteiten en participatie op belangrijke levensgebieden: Met
activiteiten wordt bedoeld de aard en mate v. functioneren op het niveau v.d.
persoon. Het gaat dan om de prestatie v.h. individu. Met participatie wordt
bedoeld de wijze en mate v. deelname v.e. persoon aan het dagelijks leven in
relatie tot stoornissen, activiteiten, gezondheidscondities en omgevingsfactoren.
Het gaat om belemmeringen of beperkingen die worden veroorzaakt door
elementen v.d. sociale of fysieke omgeving. Activiteiten en participatie kunnen
beperkt zijn in aard, duur en kwaliteit.
Bij activiteiten worden er nog twee typeringen gebruikt:
• type a = de mate v. moeite waarmee een activiteit wordt uitgevoerd (0 = geen
moeite, 4 = niet in staat om de activiteit uit te voeren).
• type b = menselijke of technische ondersteuning (0 geen ondersteuning, 3 =
zowel menselijke als technische ondersteuning vereist).
Aan de lijst v.h. ICF zijn externe factoren toegevoegd om de belemmerende en
ondersteunende factoren in de omgeving aan te duiden.
De wijze waarop iemand ervaringen verwerkt, noemen we ervaringsordening.
Dorothea Timmers-Huigens heeft een eigen indeling v.d. mens die gebaseerd is
op ervaringsordening. Zij onderscheidt de volgende manieren waarop iemand
zichzelf en de wereld kan ervaren en ordenen:
• Lichaamsgebonden ordenen: lichaamsgebonden beleven v.d. ervaringen.
Ontstaan v. basisveiligheid is hierop gebaseerd. Een baby ontdekt de wereld met
zijn zintuigen. Ook volwassenen kunnen terugvallen op deze fase, wanneer zij
iets naars hebben meegemaakt, kunnen zij gaan drinken of zichzelf wiegen.
Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak moeite met het
herkennen v. vaste patronen en sommige zullen die patronen nooit leren.
Activiteiten als snoezelen, lichamelijk contact en verzorging zijn v. groot belang.
• Associatief ordenen: Door regelmaat in contact en benadering ontstaat
mogelijk associatie. Er worden verbanden gelegd tussen gebeurtenissen.
Geleidelijk ontstaat enig begrip v. tijd en ook taal ontwikkelt zich naar steeds
concretere zinnen. Alles is vooral gericht op directe behoeftebevrediging (gelijk
aan peuterperiode). Mensen met een verstandelijke beperking hechten veel
waarde aan rituelen en herkenning. Wees wel alert op verstarring: alles moet
ALTIJD op dezelfde manier!
• Structurerend en vormgevend ordenen: Het geheel is hier meer dan de
som der delen. De omgeving krijgt structuur. Hierdoor is iemand in staat keuzes
te maken. Zelfvertrouwen ontwikkelt zich. Vormgevend houdt in: iets eigen
toegeven aan die structurerende ordening. De eigen identiteit komt daarin naar
voren. Vergelijkbaar met kleutertijd en schoolkind.
Er zijn verschillende oorzaken voor het ontstaan v.e. verstandelijke beperking.
Oorzaken die kunnen leiden tot een verstandelijke beperking zijn:
1. Afwijking in het genetisch materiaal 4. Beschadigingen na
geboorte (postnataal)
2. Stoornissen tijdens de zwangerschap (prenataal) 5. Onbekend
3. Problemen bij de geboorte (perinataal)
Soms is de oorzaak niet bekend. Het is echter wel belangrijk om de oorzaak te
weten v.d. verstandelijke beperking, omdat:
- begeleiding en behandeling beter afgestemd kunnen worden.
, - ouders, broers/zussen informatie en advies kunnen krijgen over mogelijke
erfelijkheid.
Afwijkingen in het genetisch materiaal kunnen liggen op een bep. plaats v.e.
chromosoom (gen) of er kunnen hele chromosomen of delen daarvan bij
betrokken zijn. Voorbeelden v. afwijkingen die leiden tot een verstandelijke
beperking zijn:
- stofwisselingsziekten als PKU (fenylketonurie) - Prader-Willi-syndroom
- Syndroom van Down (of trisomie 21) - het fragiele X-syndroom
- syndroom van Angelman - het Rett-syndroom
- Syndroom Cri du Chat
Tijdens de zwangerschap (prenataal) kunnen de volgende groepen v.
stoornissen leiden tot een verstandelijke beperking:
• endogene stoornissen (vanuit moeder zelf): zwangerschapsvergiftiging,
stofwisselingsziekte bij de moeder
• exogene stoornissen (door invloeden v. buitenaf): infecties als rode hond;
toxoplasmose; mazelen etc., straling (met name röntgenstraling), gebruik v.
alcohol, drugs en tabak, meer gebruik v. medicijnen, ondervoeding.
Ook tijdens de geboorte (perinataal) kan er van alles misgaan. Zo kan de
navelstreng om de hals v.h. kind gewikkeld zijn tijdens het verlaten v.d. moeder.
De bevalling kan te lang duren. Beschadiging v.d. hersenen kan uiteindelijk op
vier manieren worden veroorzaakt:
- zuurstofgebrek - hersenbloeding bij het kind
- ernstige geelzucht bij het kind (kernicterus) - hartstilstand bij het kind
Na de geboorte (postnataal) kunnen de volgende oorzaken leiden tot een
verstandelijke beperking:
- hersen(vlies)ontsteking die niet tijdig wordt onderkend / behandeld
- ernstige ongevallen waardoor hersenweefsel wordt beschadigd
- medicijnen en vergiftigingen
- zéér ernstige verwaarlozing v.h. jonge kind gedurende lange tijd (ondervoeding,
psychische verwaarlozing etc.).
Aandoeningen die in principe niet veranderen/verergeren, worden stationair
genoemd. Het syndroom v. Down blijft gedurende het leven hetzelfde. Bij
progressieve aandoeningen worden de verschijnselen erger. De schade aan
de hersenen kan bijv. steeds meer toenemen, waardoor iemand steeds minder
kan, zoals bij fenylketonurie (PKU).
Er zijn in Nederland enkele instituten gespecialiseerd in het doen v.
erfelijkheidsonderzoek. Ouders kunnen er terecht voor onderzoek en een
adviesgesprek, ook wel genetic counseling genoemd. Tijdens de zwangerschap
kunnen er ook onderzoeken plaatsvinden om vast te stellen of er iets met het
kind is: uitstrijkje (na 8 weken) en vlokkentest (na 10 weken) doen beide
chromosomenonderzoek. De vlokkentest kan ook stofwisselingsziekten opsporen.
Een vruchtwaterpunctie (16 weken) die uitsluitsel v. veel aandoeningen kan
geven. Niet alle onderzoeken zijn zonder risico. Bij vlokkentest en
vruchtwaterpunctie bestaat de kans op een miskraam.
IQ Nu Begin 19e Fase v. Timmers-
eeuw Huigens
Tussen 70 en Zwakbegaafd Zwakbegaaf
90 d
1 Hermsen e.a.
Het angelmansyndroom is een ernstige verstandelijke beperking en wordt ook
wel happy puppetsyndroom genoemd. Dit omdat mensen met het
angelmansyndroom overal om lachen. Het peilen v. emoties is dan ook lastig. Een
ander kenmerk van dit syndroom is dat het gepaard gaat met
voedingsproblemen.
Het IQ (Intelligentie Quotiënt) is een v.d. maatstaven bij het bepalen of
iemand een verstandelijke beperking heeft. De ernst v.d. beperking wordt echter
veel meer bepaald door bijkomende problemen. We spreken v.e. verstandelijke
beperking als het IQ lager is dan 70.
We krijgen nu steeds meer cijfers over de prevalentie v.e. verstandelijke
beperking. Vroeger was er sprake v. onderdiagnostiek. Nu worden er steeds
vaker beperkingen ontdekt in het onderwijs.
Kenmerkend voor alle mensen met een verstandelijke beperking is het feit dat zij
een blijvende ontwikkelingsachterstand hebben ten gevolge v.e. stoornis in het
cognitief functioneren. Cognitie verwijst naar het waarnemen, kennen,
geheugen, weten en denken. Meestal ontstaat deze stoornis en de achterstand al
in een vroeg ontwikkelingsstadium.
Voor de berekening v.h. IQ gebruikt men de kalenderleeftijd (KL) en de
ontwikkelingsleeftijd (OL). Bij een ‘normale’ ontwikkeling is KL ongeveer gelijk
aan de OL. De formule voor het IQ is: IQ = (OL : KL) x 100. Bij mensen met een
verstandelijke beperking loopt de ontwikkelingsleeftijd of verstandelijke leeftijd,
VL, achter op de werkelijke kalenderleeftijd. Een ‘normaal’ IQ is tussen de 70/85
en de 110/120.
Volgens de DSM-IV en de AAID (American Association on Intellectual and
Developmental Disabilities) valt een verstandelijke beperking onder de
ontwikkelingsstoornissen. Daarbij worden de volgende criteria genoemd:
significante beperking in intelligentie: IQ van 70 of minder bij een individuele
IQ-test.
gelijktijdig optredend met significante beperking in adaptieve gedrag: niet
kunnen voldoen aan de normen die horen bij de leeftijd wat betreft sociale
vaardigheden, verantwoordelijkheid, communicatie, zelfredzaamheid etc.
het optreden v. deze beperking vóór het 18 e levensjaar.
Een bijzondere groep vormen de mensen die op latere leeftijd een (grote)
achterstand oplopen in hun ontwikkeling en mogelijkheden (bv. door een
ongeluk). Door hersenbeschadiging functioneert iemand als verstandelijk
beperkt. Er wordt gesproken v.e. niet aangeboren hersenletsel (NAHD). Door
levenservaring en ontwikkeling vóór het trauma is het moeilijk om een passende
groep te vinden, vaak komen deze mensen terecht in verpleeghuizen of in de
psychiatrie.
De ‘International Classification of Functioning, Disability and Health’
(ICF) v.h. WHO, is een wereldwijd geaccepteerd classificatiesysteem, bruikbaar
voor alle disciplines. De ICF omvat verschijnselen v.h. menselijk functioneren in 3
classificaties:
1. Functies: een verlies of abnormaliteit v.d. structuur v.h. lichaam of v.e.
fysiologische of psychische functie.
2. Anatomische eigenschappen: een verlies of abnormaliteit v.d. structuur v.h.
,lichaam of v.e. fysiologische of psychische functie.
3. Activiteiten en participatie op belangrijke levensgebieden: Met
activiteiten wordt bedoeld de aard en mate v. functioneren op het niveau v.d.
persoon. Het gaat dan om de prestatie v.h. individu. Met participatie wordt
bedoeld de wijze en mate v. deelname v.e. persoon aan het dagelijks leven in
relatie tot stoornissen, activiteiten, gezondheidscondities en omgevingsfactoren.
Het gaat om belemmeringen of beperkingen die worden veroorzaakt door
elementen v.d. sociale of fysieke omgeving. Activiteiten en participatie kunnen
beperkt zijn in aard, duur en kwaliteit.
Bij activiteiten worden er nog twee typeringen gebruikt:
• type a = de mate v. moeite waarmee een activiteit wordt uitgevoerd (0 = geen
moeite, 4 = niet in staat om de activiteit uit te voeren).
• type b = menselijke of technische ondersteuning (0 geen ondersteuning, 3 =
zowel menselijke als technische ondersteuning vereist).
Aan de lijst v.h. ICF zijn externe factoren toegevoegd om de belemmerende en
ondersteunende factoren in de omgeving aan te duiden.
De wijze waarop iemand ervaringen verwerkt, noemen we ervaringsordening.
Dorothea Timmers-Huigens heeft een eigen indeling v.d. mens die gebaseerd is
op ervaringsordening. Zij onderscheidt de volgende manieren waarop iemand
zichzelf en de wereld kan ervaren en ordenen:
• Lichaamsgebonden ordenen: lichaamsgebonden beleven v.d. ervaringen.
Ontstaan v. basisveiligheid is hierop gebaseerd. Een baby ontdekt de wereld met
zijn zintuigen. Ook volwassenen kunnen terugvallen op deze fase, wanneer zij
iets naars hebben meegemaakt, kunnen zij gaan drinken of zichzelf wiegen.
Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak moeite met het
herkennen v. vaste patronen en sommige zullen die patronen nooit leren.
Activiteiten als snoezelen, lichamelijk contact en verzorging zijn v. groot belang.
• Associatief ordenen: Door regelmaat in contact en benadering ontstaat
mogelijk associatie. Er worden verbanden gelegd tussen gebeurtenissen.
Geleidelijk ontstaat enig begrip v. tijd en ook taal ontwikkelt zich naar steeds
concretere zinnen. Alles is vooral gericht op directe behoeftebevrediging (gelijk
aan peuterperiode). Mensen met een verstandelijke beperking hechten veel
waarde aan rituelen en herkenning. Wees wel alert op verstarring: alles moet
ALTIJD op dezelfde manier!
• Structurerend en vormgevend ordenen: Het geheel is hier meer dan de
som der delen. De omgeving krijgt structuur. Hierdoor is iemand in staat keuzes
te maken. Zelfvertrouwen ontwikkelt zich. Vormgevend houdt in: iets eigen
toegeven aan die structurerende ordening. De eigen identiteit komt daarin naar
voren. Vergelijkbaar met kleutertijd en schoolkind.
Er zijn verschillende oorzaken voor het ontstaan v.e. verstandelijke beperking.
Oorzaken die kunnen leiden tot een verstandelijke beperking zijn:
1. Afwijking in het genetisch materiaal 4. Beschadigingen na
geboorte (postnataal)
2. Stoornissen tijdens de zwangerschap (prenataal) 5. Onbekend
3. Problemen bij de geboorte (perinataal)
Soms is de oorzaak niet bekend. Het is echter wel belangrijk om de oorzaak te
weten v.d. verstandelijke beperking, omdat:
- begeleiding en behandeling beter afgestemd kunnen worden.
, - ouders, broers/zussen informatie en advies kunnen krijgen over mogelijke
erfelijkheid.
Afwijkingen in het genetisch materiaal kunnen liggen op een bep. plaats v.e.
chromosoom (gen) of er kunnen hele chromosomen of delen daarvan bij
betrokken zijn. Voorbeelden v. afwijkingen die leiden tot een verstandelijke
beperking zijn:
- stofwisselingsziekten als PKU (fenylketonurie) - Prader-Willi-syndroom
- Syndroom van Down (of trisomie 21) - het fragiele X-syndroom
- syndroom van Angelman - het Rett-syndroom
- Syndroom Cri du Chat
Tijdens de zwangerschap (prenataal) kunnen de volgende groepen v.
stoornissen leiden tot een verstandelijke beperking:
• endogene stoornissen (vanuit moeder zelf): zwangerschapsvergiftiging,
stofwisselingsziekte bij de moeder
• exogene stoornissen (door invloeden v. buitenaf): infecties als rode hond;
toxoplasmose; mazelen etc., straling (met name röntgenstraling), gebruik v.
alcohol, drugs en tabak, meer gebruik v. medicijnen, ondervoeding.
Ook tijdens de geboorte (perinataal) kan er van alles misgaan. Zo kan de
navelstreng om de hals v.h. kind gewikkeld zijn tijdens het verlaten v.d. moeder.
De bevalling kan te lang duren. Beschadiging v.d. hersenen kan uiteindelijk op
vier manieren worden veroorzaakt:
- zuurstofgebrek - hersenbloeding bij het kind
- ernstige geelzucht bij het kind (kernicterus) - hartstilstand bij het kind
Na de geboorte (postnataal) kunnen de volgende oorzaken leiden tot een
verstandelijke beperking:
- hersen(vlies)ontsteking die niet tijdig wordt onderkend / behandeld
- ernstige ongevallen waardoor hersenweefsel wordt beschadigd
- medicijnen en vergiftigingen
- zéér ernstige verwaarlozing v.h. jonge kind gedurende lange tijd (ondervoeding,
psychische verwaarlozing etc.).
Aandoeningen die in principe niet veranderen/verergeren, worden stationair
genoemd. Het syndroom v. Down blijft gedurende het leven hetzelfde. Bij
progressieve aandoeningen worden de verschijnselen erger. De schade aan
de hersenen kan bijv. steeds meer toenemen, waardoor iemand steeds minder
kan, zoals bij fenylketonurie (PKU).
Er zijn in Nederland enkele instituten gespecialiseerd in het doen v.
erfelijkheidsonderzoek. Ouders kunnen er terecht voor onderzoek en een
adviesgesprek, ook wel genetic counseling genoemd. Tijdens de zwangerschap
kunnen er ook onderzoeken plaatsvinden om vast te stellen of er iets met het
kind is: uitstrijkje (na 8 weken) en vlokkentest (na 10 weken) doen beide
chromosomenonderzoek. De vlokkentest kan ook stofwisselingsziekten opsporen.
Een vruchtwaterpunctie (16 weken) die uitsluitsel v. veel aandoeningen kan
geven. Niet alle onderzoeken zijn zonder risico. Bij vlokkentest en
vruchtwaterpunctie bestaat de kans op een miskraam.
IQ Nu Begin 19e Fase v. Timmers-
eeuw Huigens
Tussen 70 en Zwakbegaafd Zwakbegaaf
90 d
