Samenvatting Gehandicaptenzorg. Hoofdstuk 4. Verzorgen van kinderen met een chronische aandoening

Hoofdstuk 4: Verzorgen van kinderen met een chronische aandoening


4.1
Als verzorgende moet je je een voorstelling kunnen maken van wat ziek-zijn en een
ziekenhuisopname voor een kind betekent. Je moet weten waar een kind houvast aan heeft
om zich er doorheen te slaan. Door ziekte en een ziekenhuisopname kan het gezinsleven
ontregelen: niet alleen door de veelvuldige afwezigheid van de ouders, maar ook door alle
spanning en onzekerheid.
4.2
Leeftijd is bepalend voor de beleving van ziekte. Naarmate ze ouder worden gaan kinderen
anders tegen ziek-zijn aankijken, beschikken ze over meer mogelijkheden om te zeggen wat
er aan de hand is en wat er moet gebeuren.
In elk gezin en in elke cultuur wordt verschillend met ziekte omgegaan. Ook eerdere
ervaringen met ziekte zijn van invloed op de beleving van ziek-zijn. De herinnering van het
ziek-zijn van een ander kan ook meespelen.

Beleving van ziek-zijn bij kinderen:
Een baby is gericht op de bevrediging van zijn primaire behoeften. Hij lijdt vooral onder pijn
en het onderbreken van het vaste ritme. Een opname kan gevolgen hebben voor het
hechtingsproces tussen kind en ouders.
Bij de peuter is de binding met zijn vaste verzorger heel belangrijk. Een plotselinge scheiding
kan paniek geven omdat de veiligheidsgevoelens verdwijnen. De bewegingsbeperking voor
een peuter en de beperking in zijn eigen verworven zelfstandigheid kan lastig zijn.
Een kleuter heeft al een meer realistischere instelling. Hij gaat op zoek naar een verklaring
voor problemen, maar is nog sterk gebonden aan dat wat hij waarneemt. Het is wel
belangrijk om in korte woorden de zin van de opname uit te leggen. Toch kan hij zich in de
steek gelaten voelen.
Doordat het een ruimere ervaring heeft in verschillende situaties is het schoolkind in staat
zich aan nieuwe omstandigheden aan te passen. Ze kunnen interesse tonen in het hoe en
waarom van de opname en belastende procedures.
Opname kan de puber en adolescent kwetsbaar maken voor het gevoel van controle-verlies.
Hij heeft veel behoefte aan privacy en autonomie. Ze zijn in staat tot hypothetisch denken en
ze kunnen over de mogelijke gevolgen van hun ziekte nadenken.
4.3
Voor het kind is ziek-zijn een stressvolle situatie. De mate van stress is afhankelijk van de
mogelijkheden om ermee om te gaan. Deels ontwikkelt het kind zelf een strategie om met
stress om te gaan. Deels is het de taak van de behandelaar om stress te verminderen. Er
zijn vormen van stress reductie:
o kindvriendelijke afdeling maken
o voorbereiding
o aanwezigheid van ouders bij belastende procedures
o ouderparticipatie
o interventies om controle over de situatie te vergroten
o spel.
Spel is voor een kind een belangrijk hulpmiddel bij het verminderen van stress. Het kan op 2
manieren nuttig zijn:
o bij de verwerking van een gebeurtenis
o anticipatie op wat nog gaat komen.

, Spelmogelijkheden die op een gestructureerde manier worden aangeboden dienen dan als
therapeutisch middel om informatie te geven die het kind zich spelenderwijs eigen maakt.
Observatie van het spelgedrag van de jonge zorgvrager kan inzicht geven in
begeleidingsmogelijkheden.
4.4
Reacties van de ouders op het ziek-zijn van hun kind hangen in de eerste plaats af van de
ernst van de ziekte en nog meer zaken:
o schuldgevoelens
o onzekerheid en bezorgdheid
o boosheid, verdriet, verwarring, hoop en eenzaamheid.
Het gezinsleven staat op zijn kop. Ouders merken dat ze amper aan werken toekomen uit
tijdgebrek en soms vluchten ze zelfs in hun werk. De relatie van de ouders kan door de
ziekte onder spanning te komen staan. Stress, onzekerheid, vermoeidheid, elkaar minder
zien zijn factoren die de relatie kunnen beïnvloeden.
Als ouders een aandeel hebben in de zorg en ondersteuning van hun kind, spreekt men van
ouderparticipatie. Daarbij gaat het vooral om de dagelijkse verzorging. Voor een optimale
samenwerking met ouders moet het zorgprogramma ook afgestemd worden op de
mogelijkheden en wensen van de ouders. Voordelen zijn:
o contact tussen ouder en kind blijft bestaan
o verzorging beter afstemmen
o geregeld contact zorgt voor informatiewisseling.
In de planning en uitvoering van de zorg houd je rekening met participatie door de ouders.
Uitleg geven bij een door jou uitgevoerde handeling kan een 1e stap zijn voor een ouder om
deze handeling te leren uitvoeren, zodat deze zelfstandig thuis uitgevoerd kan worden. Het is
belangrijk om goede afspraken te maken over de verdeling van de zorg. Zorg voor
continuïteit in het overleg met de ouders om tot een goede afstemming te komen.

Over de vraag of ouders aanwezig moeten zijn op momenten dat hun kind onder stress
gebukt gaat zijn de meningen verdeeld. Er kan een verband worden gelegd tussen de
gebeurtenis en hun ouders, wat een negatief iets is. Kinderen hebben volgens de
voorstanders hun ouders nodig als kind.
De wensen van ouder en kind zijn een belangrijk vertrekpunt bij het bepalen van de juiste
strategie. Het is daarom van belang om vooraf in overleg te gaan met ouder en kind en een
plan te maken.
4.5
Naast de ouders zijn eventuele broers en zussen ook sterk betrokken bij het zieke kind. De
ernst van de ziekte en hun eigen leeftijd kunnen van invloed zijn op de wijze waarop zij dit
ziek-zijn ervaren. Problemen zijn onder meer:
o gebrek aan kennis over de ziekte
o durven iets niet te vragen
o identificatie met de ziekte
o schuldgevoelens
o zich afgewezen voelen
o angst
o sociaal terugtrekken
o schoolproblemen
o lichamelijk en psychosociale problemen.