Samenvatting
Characteristics of Individuals with Congenital and Acquired Deaf-Blindness
Dawn M. Dalby, John P. Hirdes, Paul Stolee, J. Graham Strong, Jeff Poss, Erin Y. Tjam, Lindsay
Bowman, and Melody Ashworth
Abstract
Mensen met aangeboren doofblindheid hebben meer kans op stoornissen in cognitie, dagelijks leven
en sociale interacties en zijn minder geneigd om spraak te gebruiken dan mensen met verworven
doofblindheid. 182 volwassenen onderzocht met standaard meetinstrument.
Introduction
Doofblinde mensen verschillen in mate van visuele, auditieve beperking, in leeftijd wanneer
doofblindheid begonnen is, taalontwikkeling/communicatie en mate van onafhankelijkheid,
Tenminste twee groepen:
- Degenen die aangeboren visuele en auditieve beperking hebben vanaf geboorte tot 2 jaar.
Veelvoorkomende oorzaken: intra uteriene infecties (binnen baarmoederlijk), congenitale
rubella (rode hond), aangeboren hersenletsel, chromosomale afwijkingen (bijv Charge
syndroom)
- Verworven doofblindheid op latere leeftijd (oorzaken: erfelijke aandoeningen, veroudering,
postnatale of vroegkinderlijke infecties en aangeboren hersenletsel
55-70 van de doofblinden wordt na 2 jaar doofblind. Er blijkt verschil in deze twee groepen. Bij
verworven doofblindheid woonde een groter deel zelfstandig, heeft een partner en gebruikt spreken
en schrijven meer als communicatiemiddel. Bij aangeboren groep ontvangt 69,6 % tenminste 21 uur
per week hulp in vergelijking met 12,3 % bij de verworven groep. Er is weinig bekend over de
cognitieve, functionele en psychosociale eigenschappen van mensen met doofblindheid. Informatie
hierover is nodig om beter diensten te verlenen aan deze groep. Dit onderzoek is een tweede deel
van een onderzoek dat doofblinden onderzoekt. In dit onderzoek wordt een onderscheid gemaakt
tussen vervormen en aangeboren doofblindheid
Method
182 participanten beoordeeld met interRAI CHA: instrument dat individuen in een gemeenschap
beoordeeld op risico van functionele achteruitgang. Clinical Assesment Protocols geven inzicht aan
clinici over de noodzaak van verdere diagnostiek en hulpverlening om mensen met doofblindheid
hun gezondheid en zelfstandigheid te helpen behouden. In de interRAi ChA zijn in totaal 12 CAPs
beschikbaar. Analyse: op basis van demografische en functionele kenmerken uit de literatuur werden
de twee groepen onderscheiden.
Results
- Gemiddelde leeftijd: 42,7 jaar.
- 51,6% verworven doofblindheid
- De de verworven groep meesten nooit getrouwd, meer vrouwen, bezaten een huis,
gemiddelde leeftijd 52,8. 48,9 % geen cognitieve stoornis. 78,5 % ADL onafhankelijk
- De aangeboren groep gemiddeld 20 jaar jonger, meer mannen, meer nooit getrouwd
geweest, leefden meer niet zelfstandig. 12,5 % geen cognitieve stoornis. 25% ADL
onafhankelijk. 9,2 % geen moeilijkheden op instrumentale ADL.
Gezondheid
, - 46,2 % goede of uitstekende gezondheid
- 10% diabetes, 2,2 % hartziekte, 1,6 % kanker
- Geen significant verschil in gezondheid tussen de twee groepe
Auditief en visueel
- 48,3% ersntig beperking in ene zintuig en mild of matige in het andere zintuig
- 30,2 % ersntig beperkt in beide zintuigen
- Bij visuele beperking meest gerelateerd aan catarac (staar), retinitis pigmentosa (vlekken op
netvlies) en myopia (bijziendheid)
- Bij de verworven groep kwam retinis pigmentosa significant vaker voor.
- Gehoorverlies meestal te maken met aangeboren afwijkingen
Communication
- Personen met aangeboren doofblindheid gebruikte meer specifieke vormen van
communicatie, zoals gebarentaal. (78,4 % versus 37,6%) en aangepaste codetaal (68,1 versus
30,9%)
- Spreken komt juist vaker voor bij verworven doofblindheid. (62,4% versus 23,9%
- De aangeboren geroiep heeft meer moeite met expresieve communicatie en begrijpen van
taal door de ander.
Mobiliteit
- 76, 4 % onafhankelijk of ontvangen minimale hulp in hun vertrouwde binnenomgeving
- In een vertrouwde buitenomgeving was dit 39,8%
- In een onbekende binnenomgeving 14,9%. Verworven groep meer kans om onafhankelijk te
zijn (23,7% versus 5,7 %)
Psychosociaal welzijn
- Beide groepen voelen zich even gelukkig, hebben matig tot hoog niveauy van
maatschappelijk interacties, maar ervaren wel moeilijkheden in interactie met anderen.
Caps
- 90,1 % kans op mislopen preventieve hulp
- De verworven groep meer kan op niet betrokken worden fysieke actibviteiten en sociale
functies en alcoholmisbruik.
Discussion
Mensen met doofblindheid hebben meer kan om preventieve hulp mis te lopen, niet betrokken te
worden bij fysieke en sociale activiteiten en depressie. Resultaten suggereren dat er een onvervulde
aan gezondheid gerelateerde behoefte is bij deze groep. Toekomstig onderzoek moet dienstverlening
aan deze groep aanpakken. Deze aanpak moet niet alleen gericht zijn op auditief visueel
functioneren, maar ook op motorische, taalkundige, vrije tijd en sociaal functioneren. De resultaten
laten significante verschillen zien tussen mensen met aangeboren en mensen met verworven
doofblindheid. Mensen met aangeboren doofblindheid lijken meer moeite te hebben met
communicatie, sociale interactie, mobiliteit, ADL activiteiten. Mensen met verworven doofblindheid
hebben hun eigen issues, zoals het aanpassen van hun leven op hun beperkingen. Meer kans op
verliezen van rollen en gevoelens van eenzaamheid. Verworven groep staat meer zelfstandig in het
leven, maar is meer geïsoleerd en meer kans op eenzaamheid. Sommige onderdelen zijn niet goed
ingevuld, dit kan komen door gebrek aan ervaring van beoordelaars.
Characteristics of Individuals with Congenital and Acquired Deaf-Blindness
Dawn M. Dalby, John P. Hirdes, Paul Stolee, J. Graham Strong, Jeff Poss, Erin Y. Tjam, Lindsay
Bowman, and Melody Ashworth
Abstract
Mensen met aangeboren doofblindheid hebben meer kans op stoornissen in cognitie, dagelijks leven
en sociale interacties en zijn minder geneigd om spraak te gebruiken dan mensen met verworven
doofblindheid. 182 volwassenen onderzocht met standaard meetinstrument.
Introduction
Doofblinde mensen verschillen in mate van visuele, auditieve beperking, in leeftijd wanneer
doofblindheid begonnen is, taalontwikkeling/communicatie en mate van onafhankelijkheid,
Tenminste twee groepen:
- Degenen die aangeboren visuele en auditieve beperking hebben vanaf geboorte tot 2 jaar.
Veelvoorkomende oorzaken: intra uteriene infecties (binnen baarmoederlijk), congenitale
rubella (rode hond), aangeboren hersenletsel, chromosomale afwijkingen (bijv Charge
syndroom)
- Verworven doofblindheid op latere leeftijd (oorzaken: erfelijke aandoeningen, veroudering,
postnatale of vroegkinderlijke infecties en aangeboren hersenletsel
55-70 van de doofblinden wordt na 2 jaar doofblind. Er blijkt verschil in deze twee groepen. Bij
verworven doofblindheid woonde een groter deel zelfstandig, heeft een partner en gebruikt spreken
en schrijven meer als communicatiemiddel. Bij aangeboren groep ontvangt 69,6 % tenminste 21 uur
per week hulp in vergelijking met 12,3 % bij de verworven groep. Er is weinig bekend over de
cognitieve, functionele en psychosociale eigenschappen van mensen met doofblindheid. Informatie
hierover is nodig om beter diensten te verlenen aan deze groep. Dit onderzoek is een tweede deel
van een onderzoek dat doofblinden onderzoekt. In dit onderzoek wordt een onderscheid gemaakt
tussen vervormen en aangeboren doofblindheid
Method
182 participanten beoordeeld met interRAI CHA: instrument dat individuen in een gemeenschap
beoordeeld op risico van functionele achteruitgang. Clinical Assesment Protocols geven inzicht aan
clinici over de noodzaak van verdere diagnostiek en hulpverlening om mensen met doofblindheid
hun gezondheid en zelfstandigheid te helpen behouden. In de interRAi ChA zijn in totaal 12 CAPs
beschikbaar. Analyse: op basis van demografische en functionele kenmerken uit de literatuur werden
de twee groepen onderscheiden.
Results
- Gemiddelde leeftijd: 42,7 jaar.
- 51,6% verworven doofblindheid
- De de verworven groep meesten nooit getrouwd, meer vrouwen, bezaten een huis,
gemiddelde leeftijd 52,8. 48,9 % geen cognitieve stoornis. 78,5 % ADL onafhankelijk
- De aangeboren groep gemiddeld 20 jaar jonger, meer mannen, meer nooit getrouwd
geweest, leefden meer niet zelfstandig. 12,5 % geen cognitieve stoornis. 25% ADL
onafhankelijk. 9,2 % geen moeilijkheden op instrumentale ADL.
Gezondheid
, - 46,2 % goede of uitstekende gezondheid
- 10% diabetes, 2,2 % hartziekte, 1,6 % kanker
- Geen significant verschil in gezondheid tussen de twee groepe
Auditief en visueel
- 48,3% ersntig beperking in ene zintuig en mild of matige in het andere zintuig
- 30,2 % ersntig beperkt in beide zintuigen
- Bij visuele beperking meest gerelateerd aan catarac (staar), retinitis pigmentosa (vlekken op
netvlies) en myopia (bijziendheid)
- Bij de verworven groep kwam retinis pigmentosa significant vaker voor.
- Gehoorverlies meestal te maken met aangeboren afwijkingen
Communication
- Personen met aangeboren doofblindheid gebruikte meer specifieke vormen van
communicatie, zoals gebarentaal. (78,4 % versus 37,6%) en aangepaste codetaal (68,1 versus
30,9%)
- Spreken komt juist vaker voor bij verworven doofblindheid. (62,4% versus 23,9%
- De aangeboren geroiep heeft meer moeite met expresieve communicatie en begrijpen van
taal door de ander.
Mobiliteit
- 76, 4 % onafhankelijk of ontvangen minimale hulp in hun vertrouwde binnenomgeving
- In een vertrouwde buitenomgeving was dit 39,8%
- In een onbekende binnenomgeving 14,9%. Verworven groep meer kans om onafhankelijk te
zijn (23,7% versus 5,7 %)
Psychosociaal welzijn
- Beide groepen voelen zich even gelukkig, hebben matig tot hoog niveauy van
maatschappelijk interacties, maar ervaren wel moeilijkheden in interactie met anderen.
Caps
- 90,1 % kans op mislopen preventieve hulp
- De verworven groep meer kan op niet betrokken worden fysieke actibviteiten en sociale
functies en alcoholmisbruik.
Discussion
Mensen met doofblindheid hebben meer kan om preventieve hulp mis te lopen, niet betrokken te
worden bij fysieke en sociale activiteiten en depressie. Resultaten suggereren dat er een onvervulde
aan gezondheid gerelateerde behoefte is bij deze groep. Toekomstig onderzoek moet dienstverlening
aan deze groep aanpakken. Deze aanpak moet niet alleen gericht zijn op auditief visueel
functioneren, maar ook op motorische, taalkundige, vrije tijd en sociaal functioneren. De resultaten
laten significante verschillen zien tussen mensen met aangeboren en mensen met verworven
doofblindheid. Mensen met aangeboren doofblindheid lijken meer moeite te hebben met
communicatie, sociale interactie, mobiliteit, ADL activiteiten. Mensen met verworven doofblindheid
hebben hun eigen issues, zoals het aanpassen van hun leven op hun beperkingen. Meer kans op
verliezen van rollen en gevoelens van eenzaamheid. Verworven groep staat meer zelfstandig in het
leven, maar is meer geïsoleerd en meer kans op eenzaamheid. Sommige onderdelen zijn niet goed
ingevuld, dit kan komen door gebrek aan ervaring van beoordelaars.
