Deel I ‘Verkenningen’
Hoofdstuk 1 ‘Inleiding: chronische ziekte en psychologische hulp’
Het eerste hoofdstuk van dit boek wordt gebruikt om de structuur van het eerste deel uit te leggen.
Deel I heet ‘Verkenningen’ en dient als algemene oriëntatie over het onderwerp van dit boek, namelijk
psychologische interventies bij mensen met een chronisch-somatische aandoening.
In hoofdstuk 2 wordt een overzicht van de ontwikkelingen wat betreft de psychosociale zorg voor
chronisch zieken in Nederland geboden. Vervolgens komen in hoofdstuk 3 een aantal betrokkenen bij
de psychosociale zorg aan het woord en wordt er een onderzoek onder vertegenwoordigers van
verschillende patiëntvertegenwoordigers behandeld. Tenslotte sluit hoofdstuk 4 af met onder andere
een beschrijving van de therapeutische setting, het proces van probleeminventarisatie, diagnostiek, het
stellen van behandeldoelen en steunende vs. inzichtgevende therapie.
Hoofdstuk 2 ‘Richtontwikkeling in de psychosociale zorg voor chronisch zieken: een
overzicht van de mogelijkheden’
Met de toenemende aandacht voor chronische aandoeningen en het welbevinden van chronisch zieken
is ook de aandacht voor psychosociale interventies bij chronisch zieke patiënten de afgelopen tien jaar
sterk gestegen. Veel interventies blijken effectief, maar waar dat succes aan te danken is, is vaak nog
onduidelijk. Dit maakt het lastig om richtlijnen op te stellen die de zorg meer zouden moeten
structureren. Ook is het onduidelijk of het opstellen van de richtlijnen bottom-up (op basis van
expertise aanwezig in het veld) of top-down (gestuurd door empirische gegevens) zou moeten
plaatsvinden. Wat betreft richtlijnontwikkeling wordt de top-down strategie in het algemeen als de
beste optie beoordeeld. Deze lijkt echter niet weggelegd voor deze vorm van zorg, omdat er
simpelweg te weinig empirische evidentie beschikbaar is.
Dat pogingen voor het ontwikkelen van richtlijnen voor psychosociale zorg aan chronisch zieken nog
niet optimaal succesvol zijn geweest, heeft te maken met onduidelijkheid over zowel de afbakening
van de psychosociale zorg (wie biedt welke zorg, wanneer wordt deze aangeboden, etc.) als de manier
waarop richtlijnen geformuleerd moeten worden. De voornaamste struikelblokken bij de
richtlijnontwikkeling zijn:
a. Het formuleren van een nadere omschrijving van psychosociale zorg; welke zorg moet door
artsen en verpleegkundigen worden uitgevoerd, en welke door psychologen?
b. Is de gouden standaard van evidence-based medicine bruikbaar? Oftewel, moeten richtlijnen
‘voorschrijvend’ zijn, of ‘richtinggevend’?
c. Wat voor interventies moeten er aangeboden worden? Ziektegenerieke, oftewel algemene
interventies voor een chronische ziekte, of ziektespecifieke?
d. Het ontbreken van een gemeenschappelijk theoretisch kader in de psychosociale zorg.
De redactie van het boek heeft onderzoek gedaan naar 71 verschillende interventies in Nederland, om
een beeld te creëren van de Nederlandse psychosociale zorg voor chronisch zieken. Deze interventies
zijn met elkaar vergeleken op de volgende punten:
a. Waar wordt psychosociale zorg verleend?
Verreweg het meest in ziekenhuizen, thuiszorginstellingen en revalidatiecentra.
b. Doelstellingen van interventies?
- Bevorderen van de kwaliteit van leven of het lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren.
- Het bieden van lotgenotensteun.
- Het bevorderen van zelfzorgvaardigheden of therapietrouw.
c. Doelgroepen?
Sowieso de patiënt, maar in de meerderheid van de interventies vaak ook de gezonde partner.
, Zijn rol in de interventie is echter wel relatief beperkt. Verder zijn er wat betreft de doelgroep
weinig eisen, maar ook weinig specifieke indicaties: alle patiënten mogen deelnemen aan een
interventie (met of zonder psychosociale problemen). Wel worden medisch uitbehandelde
patiënten vaak doorverwezen.
d. Behandelthema’s?
Het aantal thema’s binnen een interventie kan sterk variëren onder invloed van hoe precies de
interventie uitgewerkt is in een draaiboek en wat precies de wensen en behoeftes van de
patiënt zelf zijn. De top 5 van thema’s is op te delen in drie globale typen (sociale thema’s,
medische thema’s, en psychologische thema’s) en bestaat uit:
1. Omgaan met beperkingen van de ziekte.
2. Omgaan met emoties als gevolg van de ziekte.
3. Acceptatie
4. Toekomstperspectief
5. Het toepassen van leefregels.
e. Interventietechnieken?
De meest gebruikte technieken zijn voorlichtingen, lotgenotencontact, en
ontspanningsoefeningen. Interventietechnieken zijn ook weer op te delen in een drietal typen:
1. Het bevorderen van vaardigheden met behulp van psychologische technieken.
2. Voorlichtingstechnieken
3. Steunende technieken, zoals lotgenotencontact en gespreksgroepen.
f. Disciplines?
In de meeste interventies spelen psychologen de hoofdrol, waarbij ze samenwerken met een
verpleegkundige of paramedicus.
g. Evaluatie?
Bij de meeste interventies ontbreekt een effectevaluatie en beperkt men zich tot evaluatie van
de ervaringen van de patiënt zelf.
h. Totaalbeeld
Er zijn veel overeenkomsten tussen interventies op het gebied van doelstellingen, thema’s en
technieken. Veel verschillen zijn er te vinden in de wijze waarop interventies worden
aangeboden, ondanks dat de inhoudelijke overeenkomsten van interventies sterker zijn dan
aanvankelijk verwacht.
Kijkend naar het huidige aanbod in de psychosociale zorg voor chronisch zieken zijn er al met al op
minstens drie gebieden aanbevelingen te formuleren voor op de korte termijn:
1. Op het gebied van de differentiatie van de psychosociale zorg.
2. Op het gebied van de inhoudelijke invulling van richtlijnen.
3. Op het gebied van de implementatie van richtlijnen.
, Hoofdstuk 3 ‘Betrokkenen aan het woord: patiënten, zorgverleners en denkers over zorg’
Volgens cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek uit 2003 lijdt tussen de 6% en 10% van de
Nederlandse bevolking aan ernstige aandoeningen zoals reuma, astma, hoge bloeddruk, hardnekkige
rugaandoeningen of kanker. Psychosociale problemen die hiermee gepaard kunnen gaan zijn angst,
depressiviteit, eenzaamheid, relationele problemen, seksuele problemen, etc. Naar schatting heeft
ongeveer 30% van de mensen met een chronische aandoening last van één of meerdere van deze
psychosociale problemen. Dit is hoger dan in de algemene populatie.
Naar aanleiding van deze bevindingen is er de werkgroep Psychosociale Zorg in het leven geroepen.
Men kwam tot het standpunt dat er maatregelen nodig zijn om structureel aandacht te schenken aan de
psychische en sociale consequenties van chronische ziekte, en om aan de behoeftes van de patiënten
tegemoet te komen.
De redactie van dit boek heeft een vragenlijst voorgelegd aan 24 vertegenwoordigers van
patiëntenverenigingen om te vragen naar de aard en mate van ervaren psychische problemen, alsmede
over hun gedachten, kritiekpunten en verlangens omtrent psychologische hulpverlening. Over de
volgende levensgebieden werden vragen gesteld: fysiek, psychisch, sociaal-relationeel en existentieel.
De leidende vraagstellingen hierbij waren:
1. Is er behoefte aan toegespitste mogelijkheden voor psychologische begeleiding van mensen
met een (bepaalde) chronisch somatische aandoening?
2. Hoe spelen, in de woorden van ‘ervaringsdeskundigen’, voor hun ziekte specifieke fysieke,
psychische en/of psychosociale klachten en beperkingen een rol?
3. In hoeverre zijn er overeenkomsten tussen de reacties van de diverse patiënten verenigingen
(ziekte-specifieke vs. ziektegenerieke psychosociale problematiek)?
Wat betreft de eerste vraagstelling is er volgens de 24 verschillende patiëntenvertegenwoordigers er in
vrij sterke mate sprake van lijden aan psychische problemen (score van 7,8 op een 1-10 schaal).
Psychische begeleiding door een psycholoog wordt tamelijk zinvol geacht (score 6,8). De mate waarin
men denkt dat de doelgroep ook echt gebruik hiervan zou maken was matig (score 4,8). Op de vraag
hoe ‘vindbaar’ men psychologische hulp acht werd er dan ook een score van 3.7 gevonden. Hieruit
zou blijken dat het vinden van psychologische hulp dus moeilijk is.
De meest genoemde lichamelijke klachten bij de tweede vraagstelling waren: pijn, moeheid,
verminderde mobiliteit en onvoorspelbaarheid van klachten. De meest genoemde psychische klachten
waren: onzekerheid, onbegrip, isolement, angst, afhankelijkheid, schuldgevoel, depressie, gering
zelfbeeld, piekeren en machteloosheid. Psychosociaal gezien voelt men zich daardoor vaak belast
omdat men niet meer in staat is om te werken, of omdat de rolverdeling binnen het gezin veranderd is.
Ten slotte bleek uit de relevantiewaarde die de patiëntenvertegenwoordigers bij de gestelde vragen
konden aangeven, dat men per ziekte veel problemen ervaart (ziekte-specifieke waarneming), maar
ook dat er bij vergelijking veel overeenkomsten zijn met andere ziektebeelden qua klachten (ziekte-
generieke problematiek).
Uit deze resultaten kunnen we opmaken dat het psychisch lijden door verschillende
patiëntenvertegenwoordigers vrij hoog wordt ingeschat, terwijl de beschikbaarheid van psychische
hulpverlening vrij laag wordt ingeschat. Dit onderstreept o.a. eerdere bevindingen van de werkgroep
Psychosociale Zorg uit 1995.
Verder bleken concrete vragen zoals die over de gevolgen voor het dagelijks leven relevanter
gevonden te worden dan de meer existentiële vragen zoals de angst voor een lijdensweg of het verlies
van levensvervulling. De vragen waren dus relevant voor diverse specifieke patiëntgroepen, maar
differentieerden ook weinig tussen patiëntgroepen omdat dezelfde vragen relevant waren voor
verschillende patiëntgroepen. Dit bevestigt de bevindingen dat patiënten weliswaar hun problemen
Hoofdstuk 1 ‘Inleiding: chronische ziekte en psychologische hulp’
Het eerste hoofdstuk van dit boek wordt gebruikt om de structuur van het eerste deel uit te leggen.
Deel I heet ‘Verkenningen’ en dient als algemene oriëntatie over het onderwerp van dit boek, namelijk
psychologische interventies bij mensen met een chronisch-somatische aandoening.
In hoofdstuk 2 wordt een overzicht van de ontwikkelingen wat betreft de psychosociale zorg voor
chronisch zieken in Nederland geboden. Vervolgens komen in hoofdstuk 3 een aantal betrokkenen bij
de psychosociale zorg aan het woord en wordt er een onderzoek onder vertegenwoordigers van
verschillende patiëntvertegenwoordigers behandeld. Tenslotte sluit hoofdstuk 4 af met onder andere
een beschrijving van de therapeutische setting, het proces van probleeminventarisatie, diagnostiek, het
stellen van behandeldoelen en steunende vs. inzichtgevende therapie.
Hoofdstuk 2 ‘Richtontwikkeling in de psychosociale zorg voor chronisch zieken: een
overzicht van de mogelijkheden’
Met de toenemende aandacht voor chronische aandoeningen en het welbevinden van chronisch zieken
is ook de aandacht voor psychosociale interventies bij chronisch zieke patiënten de afgelopen tien jaar
sterk gestegen. Veel interventies blijken effectief, maar waar dat succes aan te danken is, is vaak nog
onduidelijk. Dit maakt het lastig om richtlijnen op te stellen die de zorg meer zouden moeten
structureren. Ook is het onduidelijk of het opstellen van de richtlijnen bottom-up (op basis van
expertise aanwezig in het veld) of top-down (gestuurd door empirische gegevens) zou moeten
plaatsvinden. Wat betreft richtlijnontwikkeling wordt de top-down strategie in het algemeen als de
beste optie beoordeeld. Deze lijkt echter niet weggelegd voor deze vorm van zorg, omdat er
simpelweg te weinig empirische evidentie beschikbaar is.
Dat pogingen voor het ontwikkelen van richtlijnen voor psychosociale zorg aan chronisch zieken nog
niet optimaal succesvol zijn geweest, heeft te maken met onduidelijkheid over zowel de afbakening
van de psychosociale zorg (wie biedt welke zorg, wanneer wordt deze aangeboden, etc.) als de manier
waarop richtlijnen geformuleerd moeten worden. De voornaamste struikelblokken bij de
richtlijnontwikkeling zijn:
a. Het formuleren van een nadere omschrijving van psychosociale zorg; welke zorg moet door
artsen en verpleegkundigen worden uitgevoerd, en welke door psychologen?
b. Is de gouden standaard van evidence-based medicine bruikbaar? Oftewel, moeten richtlijnen
‘voorschrijvend’ zijn, of ‘richtinggevend’?
c. Wat voor interventies moeten er aangeboden worden? Ziektegenerieke, oftewel algemene
interventies voor een chronische ziekte, of ziektespecifieke?
d. Het ontbreken van een gemeenschappelijk theoretisch kader in de psychosociale zorg.
De redactie van het boek heeft onderzoek gedaan naar 71 verschillende interventies in Nederland, om
een beeld te creëren van de Nederlandse psychosociale zorg voor chronisch zieken. Deze interventies
zijn met elkaar vergeleken op de volgende punten:
a. Waar wordt psychosociale zorg verleend?
Verreweg het meest in ziekenhuizen, thuiszorginstellingen en revalidatiecentra.
b. Doelstellingen van interventies?
- Bevorderen van de kwaliteit van leven of het lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren.
- Het bieden van lotgenotensteun.
- Het bevorderen van zelfzorgvaardigheden of therapietrouw.
c. Doelgroepen?
Sowieso de patiënt, maar in de meerderheid van de interventies vaak ook de gezonde partner.
, Zijn rol in de interventie is echter wel relatief beperkt. Verder zijn er wat betreft de doelgroep
weinig eisen, maar ook weinig specifieke indicaties: alle patiënten mogen deelnemen aan een
interventie (met of zonder psychosociale problemen). Wel worden medisch uitbehandelde
patiënten vaak doorverwezen.
d. Behandelthema’s?
Het aantal thema’s binnen een interventie kan sterk variëren onder invloed van hoe precies de
interventie uitgewerkt is in een draaiboek en wat precies de wensen en behoeftes van de
patiënt zelf zijn. De top 5 van thema’s is op te delen in drie globale typen (sociale thema’s,
medische thema’s, en psychologische thema’s) en bestaat uit:
1. Omgaan met beperkingen van de ziekte.
2. Omgaan met emoties als gevolg van de ziekte.
3. Acceptatie
4. Toekomstperspectief
5. Het toepassen van leefregels.
e. Interventietechnieken?
De meest gebruikte technieken zijn voorlichtingen, lotgenotencontact, en
ontspanningsoefeningen. Interventietechnieken zijn ook weer op te delen in een drietal typen:
1. Het bevorderen van vaardigheden met behulp van psychologische technieken.
2. Voorlichtingstechnieken
3. Steunende technieken, zoals lotgenotencontact en gespreksgroepen.
f. Disciplines?
In de meeste interventies spelen psychologen de hoofdrol, waarbij ze samenwerken met een
verpleegkundige of paramedicus.
g. Evaluatie?
Bij de meeste interventies ontbreekt een effectevaluatie en beperkt men zich tot evaluatie van
de ervaringen van de patiënt zelf.
h. Totaalbeeld
Er zijn veel overeenkomsten tussen interventies op het gebied van doelstellingen, thema’s en
technieken. Veel verschillen zijn er te vinden in de wijze waarop interventies worden
aangeboden, ondanks dat de inhoudelijke overeenkomsten van interventies sterker zijn dan
aanvankelijk verwacht.
Kijkend naar het huidige aanbod in de psychosociale zorg voor chronisch zieken zijn er al met al op
minstens drie gebieden aanbevelingen te formuleren voor op de korte termijn:
1. Op het gebied van de differentiatie van de psychosociale zorg.
2. Op het gebied van de inhoudelijke invulling van richtlijnen.
3. Op het gebied van de implementatie van richtlijnen.
, Hoofdstuk 3 ‘Betrokkenen aan het woord: patiënten, zorgverleners en denkers over zorg’
Volgens cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek uit 2003 lijdt tussen de 6% en 10% van de
Nederlandse bevolking aan ernstige aandoeningen zoals reuma, astma, hoge bloeddruk, hardnekkige
rugaandoeningen of kanker. Psychosociale problemen die hiermee gepaard kunnen gaan zijn angst,
depressiviteit, eenzaamheid, relationele problemen, seksuele problemen, etc. Naar schatting heeft
ongeveer 30% van de mensen met een chronische aandoening last van één of meerdere van deze
psychosociale problemen. Dit is hoger dan in de algemene populatie.
Naar aanleiding van deze bevindingen is er de werkgroep Psychosociale Zorg in het leven geroepen.
Men kwam tot het standpunt dat er maatregelen nodig zijn om structureel aandacht te schenken aan de
psychische en sociale consequenties van chronische ziekte, en om aan de behoeftes van de patiënten
tegemoet te komen.
De redactie van dit boek heeft een vragenlijst voorgelegd aan 24 vertegenwoordigers van
patiëntenverenigingen om te vragen naar de aard en mate van ervaren psychische problemen, alsmede
over hun gedachten, kritiekpunten en verlangens omtrent psychologische hulpverlening. Over de
volgende levensgebieden werden vragen gesteld: fysiek, psychisch, sociaal-relationeel en existentieel.
De leidende vraagstellingen hierbij waren:
1. Is er behoefte aan toegespitste mogelijkheden voor psychologische begeleiding van mensen
met een (bepaalde) chronisch somatische aandoening?
2. Hoe spelen, in de woorden van ‘ervaringsdeskundigen’, voor hun ziekte specifieke fysieke,
psychische en/of psychosociale klachten en beperkingen een rol?
3. In hoeverre zijn er overeenkomsten tussen de reacties van de diverse patiënten verenigingen
(ziekte-specifieke vs. ziektegenerieke psychosociale problematiek)?
Wat betreft de eerste vraagstelling is er volgens de 24 verschillende patiëntenvertegenwoordigers er in
vrij sterke mate sprake van lijden aan psychische problemen (score van 7,8 op een 1-10 schaal).
Psychische begeleiding door een psycholoog wordt tamelijk zinvol geacht (score 6,8). De mate waarin
men denkt dat de doelgroep ook echt gebruik hiervan zou maken was matig (score 4,8). Op de vraag
hoe ‘vindbaar’ men psychologische hulp acht werd er dan ook een score van 3.7 gevonden. Hieruit
zou blijken dat het vinden van psychologische hulp dus moeilijk is.
De meest genoemde lichamelijke klachten bij de tweede vraagstelling waren: pijn, moeheid,
verminderde mobiliteit en onvoorspelbaarheid van klachten. De meest genoemde psychische klachten
waren: onzekerheid, onbegrip, isolement, angst, afhankelijkheid, schuldgevoel, depressie, gering
zelfbeeld, piekeren en machteloosheid. Psychosociaal gezien voelt men zich daardoor vaak belast
omdat men niet meer in staat is om te werken, of omdat de rolverdeling binnen het gezin veranderd is.
Ten slotte bleek uit de relevantiewaarde die de patiëntenvertegenwoordigers bij de gestelde vragen
konden aangeven, dat men per ziekte veel problemen ervaart (ziekte-specifieke waarneming), maar
ook dat er bij vergelijking veel overeenkomsten zijn met andere ziektebeelden qua klachten (ziekte-
generieke problematiek).
Uit deze resultaten kunnen we opmaken dat het psychisch lijden door verschillende
patiëntenvertegenwoordigers vrij hoog wordt ingeschat, terwijl de beschikbaarheid van psychische
hulpverlening vrij laag wordt ingeschat. Dit onderstreept o.a. eerdere bevindingen van de werkgroep
Psychosociale Zorg uit 1995.
Verder bleken concrete vragen zoals die over de gevolgen voor het dagelijks leven relevanter
gevonden te worden dan de meer existentiële vragen zoals de angst voor een lijdensweg of het verlies
van levensvervulling. De vragen waren dus relevant voor diverse specifieke patiëntgroepen, maar
differentieerden ook weinig tussen patiëntgroepen omdat dezelfde vragen relevant waren voor
verschillende patiëntgroepen. Dit bevestigt de bevindingen dat patiënten weliswaar hun problemen
