Hoofdstuk 1 De verstandelijke beperking:
1.2 De verstandelijke beperking: begripsbepaling:
In Nederland zijn er in 2008 zo’n 115000 mensen met een verstandelijke beperking; mensen
met een IQ beneden de 70, 60000 mensen hebben een ernstige verstandelijke beperking (IQ
beneden de 50) en minstens 55000 een lichte verstandelijke beperking (IQ tussen de 50 en 70).
Ongeveer 23000 mensen wonen in een instelling en ongeveer 18000 mensen wonen in een semi-
murale voorziening. De overigen wonen thuis of zelfstandig.
Kenmerkend voor alle mensen met een verstandelijke beperking is het feit dat zij een blijvende
ontwikkelingsachterstand hebben ten gevolge van een stoornis in het cognitief functioneren.
Cognitie verwijst naar het waarnemen, kennen, geheugen, weten en denken.
Berekenen van IQ: Voor het berekenen gebruikt men de kalenderleeftijd (KL) en de
ontwikkelingsleeftijd (OL). Bij een ‘normale’ ontwikkeling is de kalenderleeftijd ongeveer gelijk
aan de ontwikkelingsleeftijd. De formule is IQ = (OL:KL) x 100. Bij mensen met een
verstandelijke beperking is de ontwikkelingsleeftijd/verstandelijke leeftijd achter de werkelijke
leeftijd.
DSM IV en AAID:
Volgens de DSM-IV-TR en de American Association on Intellectual and Developmental
Disabilities (AAIDD) valt een verstandelijke beperking onder de ontwikkelingsstoornissen:
Significante beperking in intelligentie (IQ lager dan 70)
Gelijktijdig optredend met een significante beperking in het adaptieve gedrag (niet
kunnen voldoend aan normen van leeftijdsgenoten omtrent sociale vaardigheden,
verantwoordelijkheden, communicatie, onafhankelijkheid en zelfredzaamheid)
Het optreden van deze beperkingen voor het 18e levensjaar.
IQ:
Zeer ernstig verstandelijke handicap (IQ < 20/25)
Ernstige verstandelijke handicap (IQ 20/25 tot 35/40)
Matig verstandelijke handicap (35/40 – 50/55)
Licht verstandelijke handicap (50/55 – 70)
Zwakbegaafd (IQ 71 – 85)
Niet aangeboren hersenletsel: Door de hersenbeschadiging functioneert iemand als
verstandelijk beperkt. Dit is niet aangeboren hersenletsel (NAHD). Door hun levenservaring en
ontwikkeling voor het trauma, is het moeilijk om een passende groep te vinden.
ICF: De International Classification of Functioning, Disability and Health omvat verschijnselen
van het menselijk functioneren in drie classificaties: (1) functies, (2) anatomische eigenschappen
en (3) activiteiten en participatie.
Bij functies of anatomische eigenschappen gaat het om een verlies of abnormaliteit van de
structuur van het lichaam of van een fysiologische of psychische functie. Met activiteiten wordt
bedoeld: de aard en mate van functioneren op het niveau van de persoon. Het gaat om de
,prestatie van het individu. Hier binnen zijn twee typeringen: A de mate van de moeite waarmee
een activiteit wordt uitgevoerd en B Menselijke of technische ondersteuning.
Met participatie wordt hier bedoeld: de wijze en mate van deelname van een persoon aan het
dagelijks leven in relatie tot stoornissen, activiteiten, gezondheidscondities en
omgevingsfactoren. Het gaat om belemmeringen of beperkingen van de sociale of fysieke
omgeving, in persoonlijke keuze van activiteiten of het effect van sociale of economische
omstandigheden.
Ervaringsordening volgens Dorothea Timmers-Huigens:
Zij beschrijft een manier van kijken naar de (on)mogelijkheden van cliënten en geeft daarna
gekoppeld adviezen en ideeën voor de benadering en omgang: Ervaringsordening: de wijze
waarop iemand ervaring verwerkt. Zij onderscheidt de volgende manieren:
Lichaamsgebonden ordening: hierbij is sprake van een lichaamsgebonden beleven van
de ervaringen. Het ontstaan van basisveiligheid is erop gebaseerd. Activiteiten als
snoezelen, lichamelijk contact en verzorging zijn van groot belang. Deze periode is te
vergelijken met die van een zuigeling.
Associatief ordenen: door regelmaat in contact en benadering ontstaat mogelijk
associatie. Er wordt een verband gelegd tussen gebeurtenissen. Door herkenning en
positieve bekrachtiging kan iemand complexere associatiereeksen gaan maken. Alles is
vooral gericht op directe behoeftebevrediging. Veel mensen met een verstandelijke
beperking hechten enorme aan rituelen en herkenning. Deze fase is te vergelijken met
die van de peuterperiode.
Structurerend en vormgevend: In deze fase is het geheel meer dan de som der delen.
Er wordt structuur gegeven aan de omgeving. Hierdoor is iemand in staat om keuzes te
maken. Het zelfvertrouwen ontwikkelt. Vormgevend houdt in: iets eigens toevoegen aan
die structurerende ordening. De eigen identiteit komt naar voren. Te vergelijken met de
kleuterperiode en de periode van het schoolkind.
Schematische weergave:
Beperking: Timmers-Huigens:
Zeer ernstig verstandelijk gehandicapt Lichaamsgebonden ordening
Ernstig verstandelijk gehandicapt Lichaamsgebonden en associatief ordenen
Matig verstandelijk gehandicapt Associatief en structurerend ordenen
Licht verstandelijk gehandicapt Structurerend en vormgevend ordenen
Ondersteuningsbehoefte als uitgangspunt:
De nadruk verschuift naar de ondersteuningsbehoeften en de aanwezigheid van psychiatrische
en/of gedragsproblemen en/of meervoudige problematiek.
1.3 Mogelijke oorzaken van een verstandelijke beperking:
Belangrijk om oorzaak te weten van de verstandelijke beperking omdat:
De begeleiding en behandeling beter afgestemd kan worden
Informatie en advies over mogelijke erfelijkheid kan worden verkregen.
, 1.3.1 Afwijkingen in genetisch materiaal:
Afwijkingen in het genetische materiaal kunnen liggen op een bepaalde plaats van een
chromosoom (gen) of er kunnen hele chromosomen of delen daarvan bij betrokken zijn.
1.3.2 Stoornissen tijdens de zwangerschap (prenataal):
Endogene stoornissen (vanuit moeder zelf):
o Zwangerschapsvergiftiging
o Stofwisselingsziekte.
Exogene stoornissen (door invloeden van buitenaf):
o Infecties
o Straling
o Gebruik van alcohol, tabak en drugs.
o Gebruik van medicijnen
o Ondervoeding.
1.3.3 Problemen bij de geboorde (perinataal):
Beschadigingen van de hersenen kan uiteindelijk op drie manieren worden veroorzaakt:
Door zuurstofgebrek
Door ernstige geelzucht bij het kind
Door een hersenbloeding bij het kind
Door een hartstilstand bij het kind
1.3.4 Beschadigingen na de geboorte (postnataal):
Een hersen- of hersenvliesontsteking die niet tijdig wordt onderkend/behandeld
Ernstige ongevallen waardoor hersenweefsel wordt beschadigd
Medicijnen en vergiftigingen
Zeer ernstige verwaarlozing
1.3.5 Stationaire en progressieve aandoeningen:
Aandoeningen die in principe niet veranderen/verergeren worden stationair genoemd. Bij
progressieve aandoeningen worden die verschijnselen nog erger.
1.3.6 Onderzoeken die mogelijke stoornissen kunnen vaststellen:
Instituten gespecialiseerd in het doen van erfelijkheidsonderzoek maken het mogelijk voor
ouders om onderzoek naar eventuele erfelijkheid te doen en om adviesgesprekken te krijgen. Dit
wordt genetic counselen genoemd. Gekeken wordt naar aanwijzingen voor mogelijke
afwijkingen.
Tijdens de zwangerschap kan er onderzoek gedaan worden. Na acht weken wordt een uitstrijkje
gedaan, voor chromosomenonderzoek. Na 10 weken doet men een vlokkentest, ook voor
chromosomenonderzoek, maar daarbij kunnen ook stofwisselingsziekten worden opgespoord.
Rond de 16 weken kan er een vruchtwaterpunctie worden gedaan waarmee uitsluitsel van veel
aandoeningen kan worden gegeven. Bij een echoscopie kan er gekeken worden of er afwijkingen
zijn aan de vorm van organen en of er aanwijzingen zijn voor een kind met een open rug.
, 1.4 Visies op mensen met een verstandelijke beperking:
1.4.1 De vroegere tijd:
In het begin van de middeleeuwen werden mensen met een verstandelijke beperking liefdevol
verzorgd door religieuzen en vrouwen van goede komaf. Toen het slechter ging kwamen zij in
dolhuizen. In latere tijden bleven veel mensen thuis wonen en werden zij door het dorp
opgevangen. De Tweede Wereldoorlog is en zwarte bladzijde in de geschiedenis.
1.4.2 Het medisch model: de oligofreen of de zwakzinnige:
Eind 19e eeuw kreeg de medische wereld belangstelling voor het fenomeen zwakzinnigheid. De
humanitaire zorg van gestichten werd geleidelijk aan omgezet in klinische zorg en klinieken voor
zwakzinnigen. Vanaf deze tijd werden mensen met een verstandelijke beperking dus behandeld
in klinieken. In deze periode ontstond veel inzicht in oorzaken en medische problemen van de
mens met een verstandelijke beperking.
1.4.3 Het psychologisch/pedagogisch model: van zwakzinnige naar geestelijke
gehandicapte:
In de jaren 50 en 60 werd inzicht verkregen in de ontwikkelingsachterstand van mensen met een
verstandelijke beperkingen, doordat de intelligentie met regelmaat werd getest. Vanuit deze
kennis kon dan een begeleidings- of ontwikkelplan worden opgesteld. Er kwam een visie dat
geestelijk gehandicapten ontwikkelbaar waren (gedragsbeïnvloeding). Hiervoor werd veel
gebruikgemaakt van conditionering (klassiek/operant). Het ging om het aanleren en afleren van
gedrag.
De mens met een verstandelijke beperking werd gezien als opvoedbaar. Een mens met
mogelijkheden. Later werden zelf de onmogelijkheden van deze mensen geaccepteerd. In 1971
door de Verenigde Naties is een verklaring aangenomen dat mensen met een verstandelijke
beperking zo veel mogelijk dezelfde rechten genieten als andere mensen.
Artikel 2: De mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op behoorlijke
medische verzorging alsmede onderwijs, opleiding, rehabilitatie en begeleiding door
middel waarvan zij in staat worden gesteld hun vaardigheden te ontwikkelen en hun
mogelijkheden tot ontplooiing te brengen.
Artikel 3: Deze mensen hebben recht op economische zekerheid en op een behoorlijke
levensstandaard. Zij mogen productieve arbeid verrichten en bezig zijn met zinvol werk.
Artikel 4: indien mogelijk dienen deze mensen met andere gezinsleden samen te wonen
en deel te nemen aan de maatschappij. Indien verzorging in een inrichten nodig is, moet
dit gebeuren in een omgeving die een normaal leven zo dicht mogelijk benaderd.
Artikel 6, lid 1: mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op bescherming
tegen uitbuiting, misbruik en onterende behandeling.
1.4.4 Het relationeel model: de geestelijk gehandicapte:
Het relationele denken (mens worden door contact met anderen) ontstond in het begin van de
jaren zeventig. Er moet een leefbare wereld worden geschapen in openheid naar de
buitenwereld. Het maatschappelijk isolement van de inrichting moet worden opgeheven en
verdunning is hiertoe het middel (bij niet geestelijk gehandicapten gaan wonen). Het denken
1.2 De verstandelijke beperking: begripsbepaling:
In Nederland zijn er in 2008 zo’n 115000 mensen met een verstandelijke beperking; mensen
met een IQ beneden de 70, 60000 mensen hebben een ernstige verstandelijke beperking (IQ
beneden de 50) en minstens 55000 een lichte verstandelijke beperking (IQ tussen de 50 en 70).
Ongeveer 23000 mensen wonen in een instelling en ongeveer 18000 mensen wonen in een semi-
murale voorziening. De overigen wonen thuis of zelfstandig.
Kenmerkend voor alle mensen met een verstandelijke beperking is het feit dat zij een blijvende
ontwikkelingsachterstand hebben ten gevolge van een stoornis in het cognitief functioneren.
Cognitie verwijst naar het waarnemen, kennen, geheugen, weten en denken.
Berekenen van IQ: Voor het berekenen gebruikt men de kalenderleeftijd (KL) en de
ontwikkelingsleeftijd (OL). Bij een ‘normale’ ontwikkeling is de kalenderleeftijd ongeveer gelijk
aan de ontwikkelingsleeftijd. De formule is IQ = (OL:KL) x 100. Bij mensen met een
verstandelijke beperking is de ontwikkelingsleeftijd/verstandelijke leeftijd achter de werkelijke
leeftijd.
DSM IV en AAID:
Volgens de DSM-IV-TR en de American Association on Intellectual and Developmental
Disabilities (AAIDD) valt een verstandelijke beperking onder de ontwikkelingsstoornissen:
Significante beperking in intelligentie (IQ lager dan 70)
Gelijktijdig optredend met een significante beperking in het adaptieve gedrag (niet
kunnen voldoend aan normen van leeftijdsgenoten omtrent sociale vaardigheden,
verantwoordelijkheden, communicatie, onafhankelijkheid en zelfredzaamheid)
Het optreden van deze beperkingen voor het 18e levensjaar.
IQ:
Zeer ernstig verstandelijke handicap (IQ < 20/25)
Ernstige verstandelijke handicap (IQ 20/25 tot 35/40)
Matig verstandelijke handicap (35/40 – 50/55)
Licht verstandelijke handicap (50/55 – 70)
Zwakbegaafd (IQ 71 – 85)
Niet aangeboren hersenletsel: Door de hersenbeschadiging functioneert iemand als
verstandelijk beperkt. Dit is niet aangeboren hersenletsel (NAHD). Door hun levenservaring en
ontwikkeling voor het trauma, is het moeilijk om een passende groep te vinden.
ICF: De International Classification of Functioning, Disability and Health omvat verschijnselen
van het menselijk functioneren in drie classificaties: (1) functies, (2) anatomische eigenschappen
en (3) activiteiten en participatie.
Bij functies of anatomische eigenschappen gaat het om een verlies of abnormaliteit van de
structuur van het lichaam of van een fysiologische of psychische functie. Met activiteiten wordt
bedoeld: de aard en mate van functioneren op het niveau van de persoon. Het gaat om de
,prestatie van het individu. Hier binnen zijn twee typeringen: A de mate van de moeite waarmee
een activiteit wordt uitgevoerd en B Menselijke of technische ondersteuning.
Met participatie wordt hier bedoeld: de wijze en mate van deelname van een persoon aan het
dagelijks leven in relatie tot stoornissen, activiteiten, gezondheidscondities en
omgevingsfactoren. Het gaat om belemmeringen of beperkingen van de sociale of fysieke
omgeving, in persoonlijke keuze van activiteiten of het effect van sociale of economische
omstandigheden.
Ervaringsordening volgens Dorothea Timmers-Huigens:
Zij beschrijft een manier van kijken naar de (on)mogelijkheden van cliënten en geeft daarna
gekoppeld adviezen en ideeën voor de benadering en omgang: Ervaringsordening: de wijze
waarop iemand ervaring verwerkt. Zij onderscheidt de volgende manieren:
Lichaamsgebonden ordening: hierbij is sprake van een lichaamsgebonden beleven van
de ervaringen. Het ontstaan van basisveiligheid is erop gebaseerd. Activiteiten als
snoezelen, lichamelijk contact en verzorging zijn van groot belang. Deze periode is te
vergelijken met die van een zuigeling.
Associatief ordenen: door regelmaat in contact en benadering ontstaat mogelijk
associatie. Er wordt een verband gelegd tussen gebeurtenissen. Door herkenning en
positieve bekrachtiging kan iemand complexere associatiereeksen gaan maken. Alles is
vooral gericht op directe behoeftebevrediging. Veel mensen met een verstandelijke
beperking hechten enorme aan rituelen en herkenning. Deze fase is te vergelijken met
die van de peuterperiode.
Structurerend en vormgevend: In deze fase is het geheel meer dan de som der delen.
Er wordt structuur gegeven aan de omgeving. Hierdoor is iemand in staat om keuzes te
maken. Het zelfvertrouwen ontwikkelt. Vormgevend houdt in: iets eigens toevoegen aan
die structurerende ordening. De eigen identiteit komt naar voren. Te vergelijken met de
kleuterperiode en de periode van het schoolkind.
Schematische weergave:
Beperking: Timmers-Huigens:
Zeer ernstig verstandelijk gehandicapt Lichaamsgebonden ordening
Ernstig verstandelijk gehandicapt Lichaamsgebonden en associatief ordenen
Matig verstandelijk gehandicapt Associatief en structurerend ordenen
Licht verstandelijk gehandicapt Structurerend en vormgevend ordenen
Ondersteuningsbehoefte als uitgangspunt:
De nadruk verschuift naar de ondersteuningsbehoeften en de aanwezigheid van psychiatrische
en/of gedragsproblemen en/of meervoudige problematiek.
1.3 Mogelijke oorzaken van een verstandelijke beperking:
Belangrijk om oorzaak te weten van de verstandelijke beperking omdat:
De begeleiding en behandeling beter afgestemd kan worden
Informatie en advies over mogelijke erfelijkheid kan worden verkregen.
, 1.3.1 Afwijkingen in genetisch materiaal:
Afwijkingen in het genetische materiaal kunnen liggen op een bepaalde plaats van een
chromosoom (gen) of er kunnen hele chromosomen of delen daarvan bij betrokken zijn.
1.3.2 Stoornissen tijdens de zwangerschap (prenataal):
Endogene stoornissen (vanuit moeder zelf):
o Zwangerschapsvergiftiging
o Stofwisselingsziekte.
Exogene stoornissen (door invloeden van buitenaf):
o Infecties
o Straling
o Gebruik van alcohol, tabak en drugs.
o Gebruik van medicijnen
o Ondervoeding.
1.3.3 Problemen bij de geboorde (perinataal):
Beschadigingen van de hersenen kan uiteindelijk op drie manieren worden veroorzaakt:
Door zuurstofgebrek
Door ernstige geelzucht bij het kind
Door een hersenbloeding bij het kind
Door een hartstilstand bij het kind
1.3.4 Beschadigingen na de geboorte (postnataal):
Een hersen- of hersenvliesontsteking die niet tijdig wordt onderkend/behandeld
Ernstige ongevallen waardoor hersenweefsel wordt beschadigd
Medicijnen en vergiftigingen
Zeer ernstige verwaarlozing
1.3.5 Stationaire en progressieve aandoeningen:
Aandoeningen die in principe niet veranderen/verergeren worden stationair genoemd. Bij
progressieve aandoeningen worden die verschijnselen nog erger.
1.3.6 Onderzoeken die mogelijke stoornissen kunnen vaststellen:
Instituten gespecialiseerd in het doen van erfelijkheidsonderzoek maken het mogelijk voor
ouders om onderzoek naar eventuele erfelijkheid te doen en om adviesgesprekken te krijgen. Dit
wordt genetic counselen genoemd. Gekeken wordt naar aanwijzingen voor mogelijke
afwijkingen.
Tijdens de zwangerschap kan er onderzoek gedaan worden. Na acht weken wordt een uitstrijkje
gedaan, voor chromosomenonderzoek. Na 10 weken doet men een vlokkentest, ook voor
chromosomenonderzoek, maar daarbij kunnen ook stofwisselingsziekten worden opgespoord.
Rond de 16 weken kan er een vruchtwaterpunctie worden gedaan waarmee uitsluitsel van veel
aandoeningen kan worden gegeven. Bij een echoscopie kan er gekeken worden of er afwijkingen
zijn aan de vorm van organen en of er aanwijzingen zijn voor een kind met een open rug.
, 1.4 Visies op mensen met een verstandelijke beperking:
1.4.1 De vroegere tijd:
In het begin van de middeleeuwen werden mensen met een verstandelijke beperking liefdevol
verzorgd door religieuzen en vrouwen van goede komaf. Toen het slechter ging kwamen zij in
dolhuizen. In latere tijden bleven veel mensen thuis wonen en werden zij door het dorp
opgevangen. De Tweede Wereldoorlog is en zwarte bladzijde in de geschiedenis.
1.4.2 Het medisch model: de oligofreen of de zwakzinnige:
Eind 19e eeuw kreeg de medische wereld belangstelling voor het fenomeen zwakzinnigheid. De
humanitaire zorg van gestichten werd geleidelijk aan omgezet in klinische zorg en klinieken voor
zwakzinnigen. Vanaf deze tijd werden mensen met een verstandelijke beperking dus behandeld
in klinieken. In deze periode ontstond veel inzicht in oorzaken en medische problemen van de
mens met een verstandelijke beperking.
1.4.3 Het psychologisch/pedagogisch model: van zwakzinnige naar geestelijke
gehandicapte:
In de jaren 50 en 60 werd inzicht verkregen in de ontwikkelingsachterstand van mensen met een
verstandelijke beperkingen, doordat de intelligentie met regelmaat werd getest. Vanuit deze
kennis kon dan een begeleidings- of ontwikkelplan worden opgesteld. Er kwam een visie dat
geestelijk gehandicapten ontwikkelbaar waren (gedragsbeïnvloeding). Hiervoor werd veel
gebruikgemaakt van conditionering (klassiek/operant). Het ging om het aanleren en afleren van
gedrag.
De mens met een verstandelijke beperking werd gezien als opvoedbaar. Een mens met
mogelijkheden. Later werden zelf de onmogelijkheden van deze mensen geaccepteerd. In 1971
door de Verenigde Naties is een verklaring aangenomen dat mensen met een verstandelijke
beperking zo veel mogelijk dezelfde rechten genieten als andere mensen.
Artikel 2: De mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op behoorlijke
medische verzorging alsmede onderwijs, opleiding, rehabilitatie en begeleiding door
middel waarvan zij in staat worden gesteld hun vaardigheden te ontwikkelen en hun
mogelijkheden tot ontplooiing te brengen.
Artikel 3: Deze mensen hebben recht op economische zekerheid en op een behoorlijke
levensstandaard. Zij mogen productieve arbeid verrichten en bezig zijn met zinvol werk.
Artikel 4: indien mogelijk dienen deze mensen met andere gezinsleden samen te wonen
en deel te nemen aan de maatschappij. Indien verzorging in een inrichten nodig is, moet
dit gebeuren in een omgeving die een normaal leven zo dicht mogelijk benaderd.
Artikel 6, lid 1: mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op bescherming
tegen uitbuiting, misbruik en onterende behandeling.
1.4.4 Het relationeel model: de geestelijk gehandicapte:
Het relationele denken (mens worden door contact met anderen) ontstond in het begin van de
jaren zeventig. Er moet een leefbare wereld worden geschapen in openheid naar de
buitenwereld. Het maatschappelijk isolement van de inrichting moet worden opgeheven en
verdunning is hiertoe het middel (bij niet geestelijk gehandicapten gaan wonen). Het denken
