Samenvatting van het artikel over de ervaringen van brussen van kind met ernstige verstandelijke beperking - Jorien Luijkx, Annette A.J. van der Putten & Carla Vlaskamp

“Ik hou van mijn zus, maar soms ook niet”: kwalitatief onderzoek naar ervaringen van
broers en zussen van een kind met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking.
Jorien Luijkx, Annette A.J. van der Putten & Carla Vlaskamp
Internationale mensenrechtenconventieskinderen met handicap gelijke rechten bij gezinsleven als
kinderen zonder handicap. Familiesysteemtheoriegezinnen interactief, onderling afhankelijk en
reactief: als er iets met één lid van gezin gebeurtgevolgen voor alle gezinsleden. Kind met
verstandelijke beperking heeft positieve en negatieve invloed op verzorgers, andere gezinsleden én
gezin als geheel. Conceptualisering vd gezinskwaliteit van leven (FQOL)beschrijft levenskwaliteit
van alle gezinsleden en gezinssysteem en hoe gezinsleden met elkaar omgaan en elkaar beïnvloeden.
Invloed van kind hierbij begrijpen is belangrijk voor beleid en dienstverlening. Broers/zussen zijn
belangrijke personen in leven van hun broers en/of zussen. Relaties hiertussen zijn wss langste
familierelaties. Op volwassen leeftijdveel broers/zussen betrokken bij leven van hun broer/zus met
verstandelijke beperking (vaak zorgrol).
Rossiter en Sharpe(klein) negatief effect bij functioneren broers/zussen van kinderen met
verstandelijke beperking. In onderzoeken waarbij broers/zussen belangrijkste informanten
warenpositiever in zelfrapportage over hun relatie met broer/zus met beperking dan hun moeders
in ouderrapportages. Er is dus verschil tussen ouderrapporten en zelfrapportages van broers/zussen.
Broers/zussen niet/niet alleen negatief beïnvloed door hebben van broer/zus met handicap, maar
hebben er ook baat bij. Cuskelly en Gunnbroers/zussen van kind met handicap vertonen minder
onaardig gedrag en meer positieve interacties tussen broers/zussen dan bij brusjes van kind zonder
handicap. Broers/zussen van kinderen met beperkingniet één homogene groepervaringen
brusjes variëren bij verschillende handicaps. Ouders van kinderen met intensieve ondersteuning
meer tijd/moeite aan zorg voor kindminder aandacht voor andere kind. Interactie en manier
waarop hangt af vd ernst vd beperking. Kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige
beperking (PIMD) altijd afhankelijk van anderen, weinig of geen begrip van verbale taal en andere
communicatiemiddelen (bv geluiden of lichaamstaal). Opvoeding dus zeer intensief. Broers/zussen
van kinderen met PIMD daarom onderscheidende groep. In dit onderzoek: Hoe ervaren kinderen
zonder beperking (zowel positief als negatief) het hebben van een broer of zus met PIMD?

Deelnemers: Normaal ontwikkelende kind (6-13 jr) en type beperking van broer/zus (verstandelijke
beperking en significante motorische beperkingen). EtniciteitNederlands.
Kwalitatief onderzoeksontwerp en interview voor foto-elicitatie: kijken hoe kinderen zelf hun
ervaringen beschrijven met het hebben van broer/zus met PIMD. Daarom gebruik van kwalitatieve
onderzoeksopzet mbv foto-elicitatie-interview (PEI)-methode: deelnemers maken foto's van hun
leven en gaan hierover praten in interview. Het geheugen van kind wordt hierdoor op andere
manieren gestimuleerd dan via verbale interviews. Het geeft structuur aan interview, creëert
comfortabele sfeer en vermindert ongemakkelijkheid want er is iets om op te focussen. Kinderen
maken zelf de foto's, dus beslissen zelf over onderwerpenverkleint machtsverschil interviewer –
kind. Nadeleninterviewonderwerpen beperkt en ouders kunnen maken vd foto’s beïnvloeden.
Gegevensverzameling: eerst pilotstudie. Deelnemende gezinnen zijn 2x thuis bezocht. Bij 1 e
bezoekouder(s) en deelnemende broer(s) aanwezig. Veel tijd besteed aan elkaar leren kennen
familie op gemak laten voelen. Doel onderzoek uitgelegd. Deelnemende broers en zussen kregen
opdracht: ‘maak 15-20 foto’s van momenten waarop je graag broer/zus wilt zijn van kind met PIMD
en foto’s van momenten waarop je denkt dat het moeilijk is broer of zus te zijn van kind met PIMD.”
Bij 2e bezoekdeelnemende broer/zus geïnterviewd op basis vd foto's die hij of zij had gemaakt.
Interviews gingen alleen over belangrijkste foto’s (volgens de broer/zus).
Analyse: Interviews uitgetypt. Coderen van interviews mbv (sub)domeinen.
Resultaten: Ervaringen van broers/zussen van kind met PIMD per domein beschreven:
 Gezamenlijke activiteiten: Hierbij beschreven hoe zij tijd doorbrachten met hun broer/zus met
PIMD en hoe dit ervaren. Alle broers/zussen beschreven activiteiten die niet mogelijk waren om
samen met hun broer/zus te doen.


1