Palliatieve zorg voor verpleegkundige
Palliatieve zorg voor verpleegkundige
H5.2 Palliatieve zorg voor kinderen
Palliatieve zorg voor kinderen en jongeren heeft als voornaamste kenmerk het concept van
totaalzorg, niet alleen voor de patiënt, maar evenzeer voor het gezin en de directe sociale
omgeving en met aandacht van de lichamelijke, psychosociale, pedagogische en spirituele
behoeften. Palliatieve zorg bij kinderen is gericht op een maximum aan kwaliteit van leven,
met goede pijn- en symptoomcontrole, met respect voor de keuzen van het kind en het
gezin. Daarnaast is strevens- en rouwbegeleiding onderdeel van de palliatieve zorg.
Palliatieve zorg bij kinderen is voornamelijk gericht op vier groepen:
• kinderen met een levensbedreigende aandoening bij wie de curatieve behandeling
faalt;
• kinderen met levensverkortende aandoeningen, bij wie dankzij intensieve
behandelingen het leven op een kwaliteitsvolle manier aanzienlijk verlengd kan
worden;
• kinderen met progressieve aandoeningen waarvoor geen curatieve behandelingen
bestaan en bij wie de diagnose direct ook een palliatieve zorgfase inluidt;
• kinderen met niet-progressieve, complexe aandoeningen, bij wie door complicaties
een vroegtijdige dood mogelijk is.
In Nederland verlenen zorgverleners palliatieve zorg voor kinderen thuis, in ziekenhuizen, in
kinderhospices, in revalidatiecentra en instelling voor verstandelijk gehandicapten. Er wordt
er vanuit gegaan dat thuis verzorgd worden en uiteindelijk ook sterven de voorkeur geeft.
De ouders van het kind bepalen wat in de zorg wel of niet gebeurd. Zij zijn de centrale
zorgverlener van hun kind en dienen als dusdanig erkend te worden Open, eerlijke en
duidelijke communicatie, multidisciplinair georiënteerd, en gericht op alle partijen is dan ook
belangrijk om het evenwicht te bewaren. In de palliatieve zorg voor kinderen is veel aandacht
nodig voor stervensbegeleiding en rouwzorg. Nazorg aan ouders, broers en zussen moet
lange tijd een belangrijk aandachtspunt zijn van de zorgverleners.
Een belangrijke opdracht in de palliatieve zorgverlening is een goede pijncontrole. Om tot
een goed behandelplan te komen, zijn observatie, beoordeling en rapportering van gedrag,
houding en reacties van het kind van belang. Essentieel hierbij is dat klachten van pijn die
aangegeven worden door het kind of door de ouders ernstig genomen worden.
In het kader van symptoomcontrole vereist dyspneu speciale aandacht, omdat dit zowel bij
het kind als bij de ouders vaak gepaard gaat met veel angst en stress.
Naast medicamenteuze behandeling van pijn een discomfort kunnen ook niet-
medicamenteuze interventies aangewend worden, zoals massage of
ontspanningsoefeningen. Ook afleiding door spel, muziek en voorleven zijn vaak zinvolle
activiteiten die kunnen bijdragen aan het comfort voor de patiënt maar ook voor de ouders en
de onmiddellijke omgeving.
praten met kinderen over hun ziekte start op het moment dat ze de diagnose krijgen,
gedurende het hele zorgtraject en zal mede bepaald worden door de leeftijd, het
ontwikkelingsniveau, het karakter en het tempo van het kind. Wanneer een kind palliatief
wordt, zal eerst met de ouders overlegd worden, wat aan het kind verteld wordt en door wie.
Er wordt ernaar gestreefd om het kind precies de informatie te geven die het nodig heeft om
veranderingen te kunnen begrijpen, rekening houdend met de taal, het niveau, het tempo
van het kind en met respect voor de keuzen die de ouders, maar ook het kind maken.
Communicatie met alle betrokken zorgverleners is cruciaal voor goede palliatieve zorg.
1
Palliatieve zorg voor verpleegkundige
H5.2 Palliatieve zorg voor kinderen
Palliatieve zorg voor kinderen en jongeren heeft als voornaamste kenmerk het concept van
totaalzorg, niet alleen voor de patiënt, maar evenzeer voor het gezin en de directe sociale
omgeving en met aandacht van de lichamelijke, psychosociale, pedagogische en spirituele
behoeften. Palliatieve zorg bij kinderen is gericht op een maximum aan kwaliteit van leven,
met goede pijn- en symptoomcontrole, met respect voor de keuzen van het kind en het
gezin. Daarnaast is strevens- en rouwbegeleiding onderdeel van de palliatieve zorg.
Palliatieve zorg bij kinderen is voornamelijk gericht op vier groepen:
• kinderen met een levensbedreigende aandoening bij wie de curatieve behandeling
faalt;
• kinderen met levensverkortende aandoeningen, bij wie dankzij intensieve
behandelingen het leven op een kwaliteitsvolle manier aanzienlijk verlengd kan
worden;
• kinderen met progressieve aandoeningen waarvoor geen curatieve behandelingen
bestaan en bij wie de diagnose direct ook een palliatieve zorgfase inluidt;
• kinderen met niet-progressieve, complexe aandoeningen, bij wie door complicaties
een vroegtijdige dood mogelijk is.
In Nederland verlenen zorgverleners palliatieve zorg voor kinderen thuis, in ziekenhuizen, in
kinderhospices, in revalidatiecentra en instelling voor verstandelijk gehandicapten. Er wordt
er vanuit gegaan dat thuis verzorgd worden en uiteindelijk ook sterven de voorkeur geeft.
De ouders van het kind bepalen wat in de zorg wel of niet gebeurd. Zij zijn de centrale
zorgverlener van hun kind en dienen als dusdanig erkend te worden Open, eerlijke en
duidelijke communicatie, multidisciplinair georiënteerd, en gericht op alle partijen is dan ook
belangrijk om het evenwicht te bewaren. In de palliatieve zorg voor kinderen is veel aandacht
nodig voor stervensbegeleiding en rouwzorg. Nazorg aan ouders, broers en zussen moet
lange tijd een belangrijk aandachtspunt zijn van de zorgverleners.
Een belangrijke opdracht in de palliatieve zorgverlening is een goede pijncontrole. Om tot
een goed behandelplan te komen, zijn observatie, beoordeling en rapportering van gedrag,
houding en reacties van het kind van belang. Essentieel hierbij is dat klachten van pijn die
aangegeven worden door het kind of door de ouders ernstig genomen worden.
In het kader van symptoomcontrole vereist dyspneu speciale aandacht, omdat dit zowel bij
het kind als bij de ouders vaak gepaard gaat met veel angst en stress.
Naast medicamenteuze behandeling van pijn een discomfort kunnen ook niet-
medicamenteuze interventies aangewend worden, zoals massage of
ontspanningsoefeningen. Ook afleiding door spel, muziek en voorleven zijn vaak zinvolle
activiteiten die kunnen bijdragen aan het comfort voor de patiënt maar ook voor de ouders en
de onmiddellijke omgeving.
praten met kinderen over hun ziekte start op het moment dat ze de diagnose krijgen,
gedurende het hele zorgtraject en zal mede bepaald worden door de leeftijd, het
ontwikkelingsniveau, het karakter en het tempo van het kind. Wanneer een kind palliatief
wordt, zal eerst met de ouders overlegd worden, wat aan het kind verteld wordt en door wie.
Er wordt ernaar gestreefd om het kind precies de informatie te geven die het nodig heeft om
veranderingen te kunnen begrijpen, rekening houdend met de taal, het niveau, het tempo
van het kind en met respect voor de keuzen die de ouders, maar ook het kind maken.
Communicatie met alle betrokken zorgverleners is cruciaal voor goede palliatieve zorg.
1
