Samenvatting Probleem 4 minor Medische Psychologie

Probleem 4 minor Medische Psychologie

Hoofdstuk 14: kwaliteit van leven – de Bree & Buiskool
De toegenomen medische macht (techniek, medicatie, behandelwijzen etc.) leidt tot nieuwe situaties.
Blindelings handelen volgens de traditionele moraal kan leiden tot uitkomsten die juist onethisch zijn.
Artsen zouden volgens Van den Berg ook naar de ‘staat van leven’ moeten kijken na een behandeling. Als
die niet goed genoeg is, is dat een reden om de behandeling niet in te zetten – ook als een arts daarmee een
kans laat liggen om het leven te verlengen. De vraag is wie er dan kan beslissen of deze staat van leven
goed genoeg is

In de zorg spelen KvL- overwegingen op alle niveaus: Op het microniveau (in het contact tussen arts en
patiënt) is KvL een belangrijke kwestie als het gaat om de vraag of een bepaalde behandeling aangeboden
of gestopt moet worden. Zo moeten artsen bij pasgeborenen met ernstige afwijkingen hun
behandelbesluiten op basis van twee globale criteria nemen:
1. Ze moeten beoordelen of er een levenskans is
2. Ze moeten beoordelen of er een perspectief bestaat op voldoende levenskwaliteit
 Als eenmaal besloten tot een behandeling kan KvL ook als maat worden gebruikt om de verbetering van
de situatie van een patiënt te bepalen. Het kan ook zijn dat een behandeling effect heeft, maar dat toch de
KvL niet stijgt

Toepassingen
Deze KvL-overwegingen spelen ook een rol bij de keuze tussen behandelingen. Als er namelijk
verschillende behandelmogelijkheden zijn, komt de vraag aan de orde wat de invloed is van elke
behandelmethode op de ervaren levenskwaliteit. Om deze te kunnen beantwoorden, moet er een maat
komen waardoor we patiëntgroepen met elkaar kunnen vergelijken. Een voorbeeld hiervan is de QALY
(quality-adjusted life years). Dit is een concept om het rendement van behandelingen uit te kunnen
drukken. Het idee erachter is dat het resultaat van een behandeling zowel in kwalitatieve als in
kwantitatieve termen kan worden uitgedrukt

Kwaliteit als oordeel
KvL is een belangrijk concept dat wordt gebruikt bij het maken van keuzes in de gezondheidszorg door alle
betrokken partijen, maar wanneer is iets kwaliteit?
 In het dagelijkse taalgebruik wordt ‘kwaliteit’ op allerlei manieren gebruikt. Van voorwerpen zeggen we
dat ze kwalitatie hoogwaardig zijn, terwijl mensen over kwaliteiten beschikken. Het woord ‘kwaliteit’
wordt dus normatief gebruikt, we geven ermee aan of iets goed is
 Het normatieve gebruik veronderstelt dat er een maatlat bestaat waarmee je kunt bepalen wat de
kwaliteit van iets is

Kwaliteit van leven: objectieve criteria
Medisch-professionele benadering: het leven heeft kwaliteit op het moment dat het lichaam in strikt
biologische zin gezond is, dat wil zeggen: zonder problemen goed
functioneert
 Van elk organisme is objectief vast te stellen wat het ‘natural design’ is en welke doelen dat type
organisme nastreeft, zoals voortplanting

 Aan de hand hiervan kun je de KvL meten door vragenlijsten te geven over gezondheid en functioneren
van het lichaam

Anderen zeggen echter dat ook andere componenten van belang zijn, zoals zelf dagelijkse routines uivoeren
(algemene dagelijkse levensverrichtingen ADL, zoals wassen, aankleden etc.). Ook de sociale interacties en
de economische status zijn van belang
 KvL wordt dan niet alleen bepaald door de functionaliteit of de gezondheid van het lichaam,
maar ook door wat men met dat lichaam kan doen en hoe andere domeinen van het leven eruitzien

 Deze elementen komen terug in het design van KvL-vragenlijsten




1

,Het gaat niet per se om de vraag of iemand een leven heeft dat daadwerkelijk kwaliteit heeft, maar ook om
de vraag of in de toekomst de voorwaarden gerealiseerd kunnen worden die nodig zijn om een kwalitatief
goed leven te kunnen hebben (life goals). Ook gaat het om de life plans
 Het gaat hierbij niet alleen op gezonheidsgerelateerde voorwaarden, maar bijvoorbeeld ook de
capabilities approach. Bij deze benadering wordt gekeken naar de mogelijkheden die burgers in
een samenleving hebben om hun leven vorm te geven (zoals toegang tot onderwijs) en de mate
waarin van die mogelijkheden gebruik wordt gemaakt

Kanttekeningen bij objectieve benaderingen van KvL
Alle benaderingen delen het idee dat je iets zinnigs kunt zeggen over de kwaliteit van iemands leven door
vanaf de buitenkant te kijken naar feiten en mogelijkheden. Wat echter niet met de feiten is gegeven, is het
criterium waarmee die feiten dan worden beoordeeld. Dit criterium is gebaseerd op een achterliggend idee
van wat KvL inhoudt. Het is onmogelijk om een KvL-oordeel te vormen, zonder een dergelijke
achterliggende visie te hebben, en de keuze moet dus ook met argumenten worden onderbouwd. Het gevaar
dat een impliciete onethische moraal bepalend kan worden voor ingrijpende besluiten, is een reden voor
sommige auteurs om het standpunt in te nemen dat KvL-overwegingen niet mogen worden meegenomen
bij behandelbeslissingen

Kwaliteit van leven: subjectieve criteria
De kwaliteit van leven is iemands perceptie van zijn of haar positie in het leven. Dit wil dus zeggen dat de
patiënt (het subject) leiden is voor de beoordeling van KvL. Dit is een liberaal standpunt, gebaseerd op het
idee dat mensen zelf het best kunnen uitmaken wat goed voor hen is, en dat zij dus ook in de gelegenheid
moeten worden gesteld om hun leven vorm te geven en te evalueren volgens hun eigen opvattingen
 Bij een subjectief oordeel gaat KvL niet over details, maar over zijn eigen kwaliteit van leven. Het
is als buitenstaander erg lastig om te bepalen hoe een ander een bepaalde situatie beoordeelt en hoe
een ander zijn/haar leven waardeert. Dit kan gelinkt worden aan een aantal dingen, zoals:
- Overall satisfaction
- Levensdoelen
- Disability paradox

Deze manier om de KvL te bepalen sluit om een aantal redenen goed aan bij hoe mensen KvL ervaren en
ermee omgaan, namelijk:
1. Het lijkt wat merkwaardig om te stellen dat een patiënt een goede KvL heeft, terwijl hij/zij dat zelf
van niet vindt. Kwaliteit is een ervaren kwaliteit
2. Het subjectieve perspectief doet recht aan de ervaring van pluriformiteit: als twee mensen
hetzelfde leven leiden, kunnen ze dit alsnog anders beoordelen. Als je dit objectief zou beoordelen,
doe je aan dergelijke ervaringen geen recht
3. Het is soms erg moeilijk te bepalen hoe een ander een bepaalde situatie zal beoordelen

Uit onderzoek blijkt dat mensen het leven van anderen anders waarderen dan dat ze zelf doen. Een
gehandicapt iemand geeft zijn leven een hogere kwaliteit dan dat buitenstaanders dat doen

Kanttekeningen bij subjectieve benaderingen van KvL
- De evaluatie van een patiënt van zijn leven is geen vaststaand of onveranderlijk oordeel. Mensen
hebben niet altijd een goed omschreven idee van hun life plans, life goals en de waarden die
daarmee samenhangen. Daarbij zijn de evaluaties van life plans en life goals niet statisch (ze
veranderen door de tijd en worden bijgesteld na grote gebeurtenissen)
- Als een kind net geboren is, kan hij of zij nog niet oordelen, waardoor er teruggegrepen moet
worden naar de objectieve KvL-opvattingen.
 Hierbij gaat het om considerations about attainable level of development (de mate waarin een
kind uit kan groeien tot een persoon). Het gaat hierbij om zelfredzaamheid, lijden, communicatie
en afhankelijkheid

Conclusie
De KvL-theorieën moeten niet worden opgevat als verklarende, maar als normatieve theorieën. Zo geven ze
handvatten om invulling te geven aan het begrip KvL. Het is een centraal begrip, maar de betekenis ervan
is nog niet geheel duidelijk. Meerdere betekenissen kunnen juist zijn



2

, Critique on the conceptualisation of quality of life: A review and evaluation of different conceptual
approaches – Moons, Budts & de Geest
Kwaliteit van leven is een belangrijpe parameter voor het evalueren van de kwaliteit en uitkomst van
gezondheidszorg. De laatste jaren is het gebruik van kwaliteit van leven flink toegenomen. Dit kan komen
door een verhoogde levensverwachting door betere medische therapieën. Individuen worden nu eerder
gediagnosticeerd met een chronische ziekte, dan met een terminale ziekte. Ook kan het komen door de
verbetering van medische en chirurgische therapieën. Men moet goed overwegen wat de voor-nadeel ratio
is
 Ondanks deze verhoogde interesse, is er geen consensus over de definitie en of en hoe het gemeten moet
worden. Het is dus een ambigue concept

In dit artikel wordt gekeken naar de verschillende conceptualisaties van kwaliteit van leven. Ook worden er
problemen die hierbij komen kijken besproken en wordt er gekeken naar de toepasbaarheid van de
conceptualisaties

Conceptualisations of quality of life in biomedical and nursing literature
- Normal life: Het vermogen om de basisbehoeften te voeden en gezondheid en welzijn te behouden.
Het is de afwezigheid van beperkingen in functionele vermogens, mentale status en langdurig
leven. Het is een breed concept dat zich primair focust op of een ziekte/belemmering het vermogen
voor een normale rol limiteert. Hoe dichterbij een leven in de buurt komt van de standaard voor
normaliteit, hoe beter de kwaliteit van leven. De focus ligt hier dus op functionele vermogens en
gezondheidsstatus
- Social utility: Sociaal nut definieert de kwaliteit van leven volgens iemands vermogen om een
sociaal '' nuttig '' leven te leiden. Deze definitie houdt rekening met het vermogen van een patiënt
om betekenisvolle bijdragen te leveren aan de samenleving door middel van betaalde banen of
door sociaal gewaardeerde rollen te vervullen (leraar, vrijwilliger, ouder etc.). Kwaliteit van leven
is, wanneer gedefinieerd in termen van maatschappelijk nut, sterk gerelateerd aan de fysieke
beperkingen of ziektesymptomen van de patiënt. Opgemerkt moet worden dat percepties en
vooroordelen van anderen ook een belangrijke invloed kunnen hebben op de vraag of bijvoorbeeld
een gehandicapte persoon een baan kan vinden of een sociaal gewaardeerde rol kan vervullen
- Utility: Utility verwijst naar op voorkeuren gebaseerde gezondheidsstaatwaarderingen, die vaak
worden gebruikt bij kostenevaluaties in de gezondheidszorg. Nutmetingen geven een kwantitatieve
schatting van voorkeuren voor bepaalde gezondheidstoestanden, voornamelijk verkregen van een
representatieve steekproef van de algemene bevolking. Voor elke gezondheidstoestand wordt een
overeenkomstige indexwaarde van 0 tot 1 berekend
- Happiness/affect: Deze conceptualisering van kwaliteit van leven richt zich op de emotionele
status van de patiënt of respondent en weerspiegelt zijn/haar gevoelens op dat moment.
Geluk/affect betreft de balans tussen positieve gevoelens (opgetogenheid) en negatieve gevoelens
(depressie). Het is een tijdelijke en soms kortdurende affectieve toestand die wordt beïnvloed door
veel externe en interne factoren. Daarom kan geluk/affect in de loop van de tijd aanzienlijk
fluctueren en kan dit van dag tot dag veranderen. Met deze conceptualisering worden depressieve
symptomen en gemoedstoestanden vaak gemeten als indicatoren voor de kwaliteit van leven
- Satisfaction with life: Tevredenheid over het leven is de mate waarin een persoon de algehele
kwaliteit van het leven positief evalueert. Daarom verwijst het naar het niveau van plezier en
tevredenheid met het leven geleid tot nu toe. Tevredenheid over het leven hangt grotendeels af van
het vermogen van een patiënt om een leven te hebben dat in zijn/haar persoonlijke behoeften
voorziet. De beoordeling ervan wordt voorafgegaan door een cognitieve evaluatie van iemands
persoonlijke levensomstandigheden. Het verschil met de vorige is dus dat de vorige meer door
emoties wordt aangedreven in plaats van door cognitieve evaluaties
- Satisfaction with specific domains: Een andere gerelateerde conceptualisatie is tevredenheid met
specifieke domeinen, die verwijst naar de tevredenheid die men ervaart op verschillende domeinen
van het leven, zoals liefde, huwelijk, vriendschap, vrije tijd, werk, etc. De mate van tevredenheid
over specifieke domeinen kan variëren van ontbering tot vervulling
- Achievement of personal goals: Met deze conceptualisering wordt de kwaliteit van leven
uitgedrukt in termen van de discrepantie tussen de werkelijke status van een individu en wat hij/zij
wenst of verwacht. Dit verschil tussen verwachtingen en feitelijke ervaringen wordt de kloof van



3