Samenvatting Week 7 Palliatieve zorg voor kinderen

Week 7 Palliatieve zorg voor kinderen

Leerboek kinderverpleegkunde
Hoofdstuk 13 Palliatieve zorg en zorg bij het overlijden van het kind
13.4 Verpleegkundige zorg
Bij palliatieve en terminale zorg staat de zorg voor het kind voorop, maar ook het gezin heeft
aandacht en zorg nodig.
Palliatieve zorg voor kinderen is de actieve, totale benadering van zorg voor kinderen met
een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening. De zorg voor het kind en de
gezinsleden omvat lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische, culturele en
spirituele aspecten. De zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en wordt
bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden.
In de palliatieve fase verschillende zijn stadia te onderscheiden:
 chaos op het moment van diagnose of wanneer duidelijk wordt dat genezing
 niet (meer) mogelijk is;
 hervinden van de balans;
 stabiele periode;
 voortschrijdend ziekteproces;
 naderend einde;
 sterven en rouw.
Voor zorgverleners is het belangrijk om te weten in welk stadium het kind zich bevindt, zodat
de zorg hierop afgestemd kan worden.
Respijtzorg is kortdurende zorg voor het zieke kind door professionele zorgverleners met
als doel het gezin te ontlasten.
Het doel van palliatieve zorg is het behouden van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven.
Een belangrijk aspect hiervan is het verlichten van de klachten. De zorg dient zo eenvoudig
mogelijk gehouden te worden. Veel ouders vinden het prettig om betrokken te worden bij de
zorg en de zorg zo veel mogelijk zelf uit te voeren.
Obstipatie, misselijkheid en braken, vermagering, insulten, benauwdheid en angst zijn veel
voorkomende problemen. Ook komt pijn bij het stervende kind veelvuldig voor.
In de laatste dagen en uren wordt de fysieke achteruitgang van het kind steeds duidelijker.
De veranderingen waaraan dit te zijn is, zijn:
 een toenemende behoefte aan slaap en vermindering van het bewustzijn;
 afname van de spiertonus;
 het verminderen van de zintuigelijke functies en de lichaamsfuncties in het algemeen;
 het sneller en oppervlakkiger worden van de polsslag;
 het bleker worden van de huid;
 in de laatste uren kan de ademhaling veranderen
Hoewel er soms uren op gewacht wordt, treedt de dood toch vaak in op een onverwacht
moment. Naast verdriet is er bij ouders vaak ook een opluchting dat het lijden voorbij is. De
ouders moeten vaak de tijd krijgen om langzaam tot zich te laten doordringen dat het echt
voorbij is. Het is goed als zij een poosje alleen zijn met een overleden kind.

13.5 De stervende pasgeborene
Het is wenselijk om ook ouders van de pasgeborene zo veel mogelijk te betrekken bij het
verzorgen van hun kindje. De ouders hebben tijd en privacy nodig om op hun eigen manier
afscheid te kunnen nemen. Het is voor de ouders heel waardevol om iets tastbaars te
hebben van hun kind. Foto’s zijn ook belangrijk voor de herinnering aan het kindje.

, 13.6 Rouwzorg
Ondersteuning bij het normale rouwproces bestaat voor een belangrijk deel uit actief
luisteren, de gezinsleden hun verhaal steeds opnieuw te laten vertellen en hun laten weten
dat hun gevoelens normaal zijn. Gezinnen bouwen relaties op met zorgverleners. Deze
relaties krijgen een ander karakter na het overlijden van het kind. Gezinsleden kunnen
hierdoor het gevoel krijgen in de steek te worden gelaten.

13.7 Het kind
Tijdens de ontwikkeling van het kind rijpt ook het begrip van dood en doodgaan. Tot het
derde levensjaar staat de angst om gescheiden te worden van de ouders voorop. Het kind
heeft nog geen duidelijke voorstelling van de dood.
Vanaf ongeveer 3 jaar begint het kind een beeld te vormen van de dood. Van de
onomkeerbaarheid ervan kan het zich echter nog geen voorstelling maken. Het besef van de
onomkeerbaarheid van de dood komt later. De dood blijft echter moeilijk te bevatten en het is
beangstigend dat er een definitief einde van het leven is. Enerzijds is de dood omgeven met
onbegrijpelijke zaken en daardoor eng. Tegelijkertijd echter kunnen kinderen op
basisschoolleeftijd de dood heel zakelijk benaderen. Zij willen tot in detail weten wat er
gebeurd en hoe het eruitziet. Vanaf ongeveer 10 jaar ontstaat een volwassen begrip van de
dood en het inzicht dat ook jonge mensen kunnen doodgaan.

13.8 Het gezin
Wanneer het kind al langer ernstig ziek is, hebben de ouders al verschillende fasen
doorlopen. Steeds opnieuw moesten zij afscheid nemen van een stukje gezondheid van hun
kind. Telkens weer waren er dingen die het niet (meer) kont. Komt de boodschap dat het
kind gaat overleiden onverwachts, dan zal dit voor ouders een grote schok zijn en zullen hun
reacties mogelijk heel heftig zijn. Ouders hebben behoefte aan een open en eerlijke
benadering door alle zorgverleners, zodat zij kunnen anticiperen op nieuwe ontwikkelingen.
Dit betekent echter ook dat de ouders altijd hoopvol tegemoet moeten worden getreden.
Het is belangrijk om broertjes en zusjes te betrekken bij de zorg voor het stervende kind. Ook
zij willen op hun eigen manier afscheid nemen en hebben behoefte aan steun en troost.
Soms lijkt het alsof het leven van broertjes en zusjes gewoon doorgaat en zij zich niet
bewust zijn van de ernst van de situatie. Maar zij voelen meestal haarfijn aan dat de situatie
zeer ernstig is. Zij zullen dicht echter anders uiten dan volwassenen. OP andere momenten
echter tonen zij hun genegenheid. Door samen het favoriete spelletje van hun broer of zus te
spelen of door hun liefste knuffel te geven.
Voor grootouders is het overlijden van hun kleinkind een zeer moeilijke periode. Zij worden
geconfronteerd met dubbel verdriet. Vaak wordt van hen steun verwacht. Zij zitten echter in
hun eigen rouwproces en hebben daar ook ruimte voor nodig.

Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen, Nederlandse Vereniging voor
Kindergeneeskunde
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbeterd van patiënten die
te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en
verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en
behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijk, psychosociale en spirituele aard.
Palliatieve zorg voor kinderen vereist een specifieke benadering, maar vertoont tegelijkertijd
grote overeenkomsten met palliatieve zorg voor volwassenen. Volgens de WHO houdt
palliatieve zorg voor kinderen het volgende in:
- Palliatieve zorg voor kinderen is de actieve totale zorg voor het lichaam verstand en geest
van het kind, en omvat ook ondersteuning voor de familie.
- Het begint als de zeikte is gediagnosticeerd.