Samenvatting colleges - Ondersteuning aan personen met een beperking (OPB)
College 1
Door de jaren heen verschillende opvattingen over verstandelijk beperkten (VB). Beïnvloed door
maatschappelijke veranderingen. Bepaalde kijk op de mens met VB, zorgverlening, plaats in
maatschappij en positie ouders.
1500 - eerste helft 19e eeuw:
● Gezien als bedlederig (vooral ernstig beperkten)
● Gezien als door de duivel bezeten
● Status: patiënten
● Opgesloten in instituten ver weg van de maatschappij → vervreemd
● Leefomgeving slecht: nauwelijks voorzieningen/ondersteuning/keuzevrijheid
● Defect zit in de persoon zelf
● Rigide structuur, voornamelijk medicamenten, beheersmatig en onpersoonlijk --. segregratie
● Voornamelijk verpleegkundigen
Halverwege jaren 50 - Normalisatieprincipe:
● Mensen met VB moeten worden gezien als mensen met mogelijkheden
● Probleem ligt tussen persoon en zijn omgeving
● Leermogelijkheden: leertheorie sturend → status: leerling
● Deïnstitutionalisatie: speciale voorzieningen in de samenleving
● Normalisatie: aanpassen aan de omgeving, zo normaal mogelijk meedoen met de rest
● Hiërarchisch werken
● Kritiek: tyranny of normality: mensen met VB moeten zich aanpassen aan wat wij normaal
vinden maar kunnen dit meestal niet → leidt tot intolerantie
Vanaf jaren 80 - Burgerschapsparadigma:
● Grootschalige woonvoorzieningen hebben een negatieve invloed op de ontwikkeling van
mensen met een VB → burgerschapsparadigma: in de wijk gaan wonen
(deïnstitutionalisatie)
● Community care living: gebruik maken van bestaande voorzieningen
● Status: leven als volwaardig burger met rechten en plichten → eigen regie, keuze & controle
● Niet streven naar volledige onafhankelijkheid (intersubjectiviteit) maar focus op relatie (hoe
kunnen we elkaar begrijpen)
● Ontwikkelingsmodel → niet persé ontwikkelen maar kunnen aarden in de omgeving
● Integratie en inclusie
Passende definitie (verandert bij veranderen visie):
Verstandelijke beperking is een beperking gekarakteriseerd door significante beperkingen in zowel
intellectueel functioneren als in adaptieve vaardigheden zoals geuit in conceptuele, sociale en
praktische vaardigheden. De beperking is ontstaan voor het 18e levensjaar.
1
,Adaptieve vaardigheden:
● Conceptuele en communicatieve vaardigheden
● Sociaal-emotionele vaardigheden
● Praktische vaardigheden
Iedereen is in staat een relatie aan te gaan, maar bij VB moet de omgeving zo ingericht worden dat
dit mogelijk is.
Terminologie IQ score Mate ondersteuningsbehoefte
Zwakbegaafd 71-84 Nauwelijks
Licht 50/55-70 Zo nu en dan
Matig 40-55 Beperkt
Ernstig 25-40 Uitgebreid
Zeer ernstig <25 Op alle gebieden en altijd
Geen enkel instrument in staat zeer ernstig te meten.
Instrument zegt weinig over disharmonisch ontwikkelingsprofiel
Schatting 2,2 miljoen zwakzinnig, 40.000 problemen op adaptief gebied en dus afhankelijk van
langdurige zorg.
Oorzaken (zeer divers, nature/nurture, vaak niet bekend):
● Genetische oorzaak
● Stofwisselingsziekte
● Problemen tijdens zwangerschap
● Problemen tijdens bevalling
● Problemen na zwangerschap
Classificatie model AAIDD (American Association of Intellectual and Developmental Disabilities):
Houdt zich bezig met rechten van mensen met VB en evidence based werken
1 Verstandelijke vermogens
2 Adaptieve vermogens
3 Participatie, interactie, sociale rollen Supports Individueel functioneren
4 Gezondheid
5 Context
Domeinen hangen sterk samen; problemen op één domein heeft invloed op andere domeinen,
draagkracht/-last en gezin-interactiepatronen
Ondersteuning moet worden gevuld met kennis over verschillende domeinen om goede
ondersteuning te kunnen bieden
2
,Gezondheidsproblemen:
Van belang om informatie te hebben over gezondheid → is basis en kan van invloed zijn op gedrag
Veel problemen bij VB niet bekend → groot risico tot onderdiagnostiek (VB niet communicatief
kunnen uiten)
In alle stappen van de handelingscyclus van belang maar vooral diagnostisch perspectief en toetsing
Veel aandacht besteden aan vroege detectie
Ook belangrijk voor beleidsmakers: hoe moeten mensen geschoold worden over
gezondheidsproblemen
Historie gezondheid bij VB:
Ontwikkeling deïnstitutionalisatie voor medische zorg en gezondheid:
● Gebruik maken van reguliere voorzieningen (huisarts)
● Voordelen:
- Geen apart netwerk nodig → uitbreiding netwerk van cliënt
- Vaak sneller beschikbaar
● Nadelen:
- Vraag of reguliere artsen het specialisme wel aankunnen
- Belang dat specialisten kennis overdragen aan reguliere artsen
Grote verscheidenheid in prevalentie van gezondheidscijfers (epilepsie bijv. 5,5% - 35%) omdat het
een heterogene groep betreft of er alleen een subgroep wordt onderzocht. Cijfers vertellen heel
weinig, ziektebeeld kan samenhangen met optreden epilepsie. Grootte van onderzoek speelt ook
een rol (30 of 300 participanten). Belangrijk om te kijken hoe zwaar de resultaten wegen:
● Hoe groot is de onderzoeksgroep?
● Hoe is de definitie van problematiek?
● Vaak sprake van comorbide problematiek
● Syndroom specifieke gezondheidsproblemen
Problemen komen vaak niet alleen maar samen voor. Lastig vaststellen welke klacht aan welke
oorzaak moet worden toegeschreven. → Steeds beter, steeds meer diagnostiek-projecten nu multi-
en interdisciplinair.
Mensen met VB vaak 12 bijkomende gezondheidsproblemen
Vaak sprake van polyfarmacie: voor hetzelfde probleem verschillende medicamenten
Ouderdom:
Mensen met VB worden steeds ouder door betere zorg
Ouderdom komt met gebreken:
● VB lijkt bij te dragen aan snelheid van ouder worden
● Al veel jonger veel meer problemen
● Kans op slechte dag is groter
● Sociaal netwerk is klein
● Gaan verschillend reageren op medicatie (tegen blaasontsteking kan bijv. leiden tot delier)
3
, ● Vaak gedacht aan dementie maar moet worden onderzocht → kan ook zijn dat iemand
slecht hoort → wereld om hem heen minder goed begrijpen. Als er sprake is van dementie
vaak acuut. Leidt tot enorme stress. Risico tot overvragen altijd groot.
Wanneer er veranderingen zijn in het gedrag belangrijk om eerst te kijken of er sprake is van
veranderingen in de gezondheid en of er sprake is van pijn → vroege detectie van groot belang →
gezondheidsproblemen kunnen allerlei gevolgen hebben.
Genetische aandoeningen
Oorzaken verstandelijke beperkingen:
● Onbekend
● Single gene / chromosoom afwijkingen
● Metabole ziekten (stofwisselingsziekten)
● Oorzaken gedurende zwangerschap (infectieziekten)
● Foetaal Alcohol Syndroom en andere vergiftigingen
● Oorzaken rondom bevalling
● Congenitale aandoeningen rondom centraal zenuwstelsel
Metabole ziekten:
PKU = stofwisselingsziekte, lichaam krijgt aminozuur binnen via eten van eiwit die niet/nauwelijks
wordt afgebroken. Kinderen zijn gezond bij de geboorte. Vanaf ong. een half jaar (ernstige)
achterstand in de verstandelijke ontwikkeling. Epilepsie, klein hoofd, lichte huid en haarkleur,
gedragsproblemen. Verschijnselen kunnen worden voorkomen door vroege detectie en goede
behandeling. In Nederland alle pasgeboren baby’s gescreend d.m.v. hielprik
Tay Sachs Syndroom = stofwisselingsziekte, verandering in het DNA. Bepaald enzym werkt niet goed
→ ophoping van bepaalde vetten in de hersenen. Begint 3 - 6 maanden na de geboorte. Spierkracht
neemt af en kind ontwikkelt zich niet verder. Schrikachtig en spiertrekkingen. Vaardigheden zoals
omrollen en zitten gaan verloren. Later ontstaat vaak epilepsie. Zicht wordt minder, geen contact
meer met de omgeving. Meeste kinderen overlijden 2 - 4 jaar. Kan goed worden behandeld met een
dieet
Oorzaken gedurende de zwangerschap:
CMV = milde besmettelijke ziekte, vrouwen die voor het eerst besmet raken tijdens de
zwangerschap → ongeboren kind kan besmet raken. Kleine kans op aangeboren afwijkingen
Toxoplasmose = Infectieziekte, parasiet die kan zitten in ontlasting van katten, rauw/onvoldoende
gaar vlees. Ongeboren kind kan geïnfecteerd raken. Kan leiden tot miskraam/aangeboren
afwijkingen
Syfilis = seksueel overdraagbare infectieziekte. Bij zwangerschap screenen op syfilis → vroegtijdige
actie ondernomen om besmetting kind te voorkomen/minimaliseren
4
College 1
Door de jaren heen verschillende opvattingen over verstandelijk beperkten (VB). Beïnvloed door
maatschappelijke veranderingen. Bepaalde kijk op de mens met VB, zorgverlening, plaats in
maatschappij en positie ouders.
1500 - eerste helft 19e eeuw:
● Gezien als bedlederig (vooral ernstig beperkten)
● Gezien als door de duivel bezeten
● Status: patiënten
● Opgesloten in instituten ver weg van de maatschappij → vervreemd
● Leefomgeving slecht: nauwelijks voorzieningen/ondersteuning/keuzevrijheid
● Defect zit in de persoon zelf
● Rigide structuur, voornamelijk medicamenten, beheersmatig en onpersoonlijk --. segregratie
● Voornamelijk verpleegkundigen
Halverwege jaren 50 - Normalisatieprincipe:
● Mensen met VB moeten worden gezien als mensen met mogelijkheden
● Probleem ligt tussen persoon en zijn omgeving
● Leermogelijkheden: leertheorie sturend → status: leerling
● Deïnstitutionalisatie: speciale voorzieningen in de samenleving
● Normalisatie: aanpassen aan de omgeving, zo normaal mogelijk meedoen met de rest
● Hiërarchisch werken
● Kritiek: tyranny of normality: mensen met VB moeten zich aanpassen aan wat wij normaal
vinden maar kunnen dit meestal niet → leidt tot intolerantie
Vanaf jaren 80 - Burgerschapsparadigma:
● Grootschalige woonvoorzieningen hebben een negatieve invloed op de ontwikkeling van
mensen met een VB → burgerschapsparadigma: in de wijk gaan wonen
(deïnstitutionalisatie)
● Community care living: gebruik maken van bestaande voorzieningen
● Status: leven als volwaardig burger met rechten en plichten → eigen regie, keuze & controle
● Niet streven naar volledige onafhankelijkheid (intersubjectiviteit) maar focus op relatie (hoe
kunnen we elkaar begrijpen)
● Ontwikkelingsmodel → niet persé ontwikkelen maar kunnen aarden in de omgeving
● Integratie en inclusie
Passende definitie (verandert bij veranderen visie):
Verstandelijke beperking is een beperking gekarakteriseerd door significante beperkingen in zowel
intellectueel functioneren als in adaptieve vaardigheden zoals geuit in conceptuele, sociale en
praktische vaardigheden. De beperking is ontstaan voor het 18e levensjaar.
1
,Adaptieve vaardigheden:
● Conceptuele en communicatieve vaardigheden
● Sociaal-emotionele vaardigheden
● Praktische vaardigheden
Iedereen is in staat een relatie aan te gaan, maar bij VB moet de omgeving zo ingericht worden dat
dit mogelijk is.
Terminologie IQ score Mate ondersteuningsbehoefte
Zwakbegaafd 71-84 Nauwelijks
Licht 50/55-70 Zo nu en dan
Matig 40-55 Beperkt
Ernstig 25-40 Uitgebreid
Zeer ernstig <25 Op alle gebieden en altijd
Geen enkel instrument in staat zeer ernstig te meten.
Instrument zegt weinig over disharmonisch ontwikkelingsprofiel
Schatting 2,2 miljoen zwakzinnig, 40.000 problemen op adaptief gebied en dus afhankelijk van
langdurige zorg.
Oorzaken (zeer divers, nature/nurture, vaak niet bekend):
● Genetische oorzaak
● Stofwisselingsziekte
● Problemen tijdens zwangerschap
● Problemen tijdens bevalling
● Problemen na zwangerschap
Classificatie model AAIDD (American Association of Intellectual and Developmental Disabilities):
Houdt zich bezig met rechten van mensen met VB en evidence based werken
1 Verstandelijke vermogens
2 Adaptieve vermogens
3 Participatie, interactie, sociale rollen Supports Individueel functioneren
4 Gezondheid
5 Context
Domeinen hangen sterk samen; problemen op één domein heeft invloed op andere domeinen,
draagkracht/-last en gezin-interactiepatronen
Ondersteuning moet worden gevuld met kennis over verschillende domeinen om goede
ondersteuning te kunnen bieden
2
,Gezondheidsproblemen:
Van belang om informatie te hebben over gezondheid → is basis en kan van invloed zijn op gedrag
Veel problemen bij VB niet bekend → groot risico tot onderdiagnostiek (VB niet communicatief
kunnen uiten)
In alle stappen van de handelingscyclus van belang maar vooral diagnostisch perspectief en toetsing
Veel aandacht besteden aan vroege detectie
Ook belangrijk voor beleidsmakers: hoe moeten mensen geschoold worden over
gezondheidsproblemen
Historie gezondheid bij VB:
Ontwikkeling deïnstitutionalisatie voor medische zorg en gezondheid:
● Gebruik maken van reguliere voorzieningen (huisarts)
● Voordelen:
- Geen apart netwerk nodig → uitbreiding netwerk van cliënt
- Vaak sneller beschikbaar
● Nadelen:
- Vraag of reguliere artsen het specialisme wel aankunnen
- Belang dat specialisten kennis overdragen aan reguliere artsen
Grote verscheidenheid in prevalentie van gezondheidscijfers (epilepsie bijv. 5,5% - 35%) omdat het
een heterogene groep betreft of er alleen een subgroep wordt onderzocht. Cijfers vertellen heel
weinig, ziektebeeld kan samenhangen met optreden epilepsie. Grootte van onderzoek speelt ook
een rol (30 of 300 participanten). Belangrijk om te kijken hoe zwaar de resultaten wegen:
● Hoe groot is de onderzoeksgroep?
● Hoe is de definitie van problematiek?
● Vaak sprake van comorbide problematiek
● Syndroom specifieke gezondheidsproblemen
Problemen komen vaak niet alleen maar samen voor. Lastig vaststellen welke klacht aan welke
oorzaak moet worden toegeschreven. → Steeds beter, steeds meer diagnostiek-projecten nu multi-
en interdisciplinair.
Mensen met VB vaak 12 bijkomende gezondheidsproblemen
Vaak sprake van polyfarmacie: voor hetzelfde probleem verschillende medicamenten
Ouderdom:
Mensen met VB worden steeds ouder door betere zorg
Ouderdom komt met gebreken:
● VB lijkt bij te dragen aan snelheid van ouder worden
● Al veel jonger veel meer problemen
● Kans op slechte dag is groter
● Sociaal netwerk is klein
● Gaan verschillend reageren op medicatie (tegen blaasontsteking kan bijv. leiden tot delier)
3
, ● Vaak gedacht aan dementie maar moet worden onderzocht → kan ook zijn dat iemand
slecht hoort → wereld om hem heen minder goed begrijpen. Als er sprake is van dementie
vaak acuut. Leidt tot enorme stress. Risico tot overvragen altijd groot.
Wanneer er veranderingen zijn in het gedrag belangrijk om eerst te kijken of er sprake is van
veranderingen in de gezondheid en of er sprake is van pijn → vroege detectie van groot belang →
gezondheidsproblemen kunnen allerlei gevolgen hebben.
Genetische aandoeningen
Oorzaken verstandelijke beperkingen:
● Onbekend
● Single gene / chromosoom afwijkingen
● Metabole ziekten (stofwisselingsziekten)
● Oorzaken gedurende zwangerschap (infectieziekten)
● Foetaal Alcohol Syndroom en andere vergiftigingen
● Oorzaken rondom bevalling
● Congenitale aandoeningen rondom centraal zenuwstelsel
Metabole ziekten:
PKU = stofwisselingsziekte, lichaam krijgt aminozuur binnen via eten van eiwit die niet/nauwelijks
wordt afgebroken. Kinderen zijn gezond bij de geboorte. Vanaf ong. een half jaar (ernstige)
achterstand in de verstandelijke ontwikkeling. Epilepsie, klein hoofd, lichte huid en haarkleur,
gedragsproblemen. Verschijnselen kunnen worden voorkomen door vroege detectie en goede
behandeling. In Nederland alle pasgeboren baby’s gescreend d.m.v. hielprik
Tay Sachs Syndroom = stofwisselingsziekte, verandering in het DNA. Bepaald enzym werkt niet goed
→ ophoping van bepaalde vetten in de hersenen. Begint 3 - 6 maanden na de geboorte. Spierkracht
neemt af en kind ontwikkelt zich niet verder. Schrikachtig en spiertrekkingen. Vaardigheden zoals
omrollen en zitten gaan verloren. Later ontstaat vaak epilepsie. Zicht wordt minder, geen contact
meer met de omgeving. Meeste kinderen overlijden 2 - 4 jaar. Kan goed worden behandeld met een
dieet
Oorzaken gedurende de zwangerschap:
CMV = milde besmettelijke ziekte, vrouwen die voor het eerst besmet raken tijdens de
zwangerschap → ongeboren kind kan besmet raken. Kleine kans op aangeboren afwijkingen
Toxoplasmose = Infectieziekte, parasiet die kan zitten in ontlasting van katten, rauw/onvoldoende
gaar vlees. Ongeboren kind kan geïnfecteerd raken. Kan leiden tot miskraam/aangeboren
afwijkingen
Syfilis = seksueel overdraagbare infectieziekte. Bij zwangerschap screenen op syfilis → vroegtijdige
actie ondernomen om besmetting kind te voorkomen/minimaliseren
4
