Samenvatting Literatuur - Ondersteuning aan Personen met een Beperking (OPB)

Samenvatting literatuur Ondersteuning aan Personen met een
Beperking (OPB)

INHOUDSOPGAVE

Oesenburg – Prevalence of chronic health conditions in children with intellectual disability: systematic
literature review........................................................................................................................................................2

Batshaw – Children with disabilities (H1. Genetics and developmental disabilities)...............................................3

O’Hara – Intellectual disability and ill health: a review of the evidence..................................................................4

Oliver – The importance of aetiology of intellectual disability.................................................................................6

bosch – Hoorbare veiligheid voor personen met een visuele en verstandelijke beperking.....................................6

Kamstra – Sociale netwerken bij ZEVMB..................................................................................................................7

Munde – Alertheid bij ZEVMB...................................................................................................................................8

Maes – activiteit en participatie van mensen met EVMB: stand van zaken en toekomstperspectieven.................9

Petry – domeinen kwaliteit van leven bij mensen met ZEVMB..............................................................................10

Poppes – Wat is het probleem nu? Gedragsproblemen bij EVMB.........................................................................11

Poppes – Staff attributions of the causes of challenging behaviour in people with PMD......................................12

Vlaskamp en v/d Putten – Focus on interaction.....................................................................................................13

Beelman en Brambring – Homebased Early intervention blind infants.................................................................14

Dalby – kenmerken van mensen met aangeboren/verworven doofblindheid......................................................15

Dammeyer – Indentificatie aangeboren doofblindheid..........................................................................................16

Hill-briggs – Neuropsychologische testen bij beperkingen.....................................................................................17

Janssen – Interactieve coaching met moeders van kinderen met DB....................................................................17

Marr – Psychologisch onderzoek bij kinderen die DB zijn......................................................................................18

Preisler – Dove kinderen met cochleair implantaat................................................................................................19

Ruiter – aangepaste interventies voor jonge kinderen met een visuele beperking...............................................21

Suárez – Verbeteren van sociale vaardigheden bij dove studenten.......................................................................22

Damen – Stimulating intersubjective communication in an adult with DB............................................................22

Dosen – Psychiatrische stoornissen, probleemgedrag en VB.................................................................................23




1

,OESENBURG – PREVALENCE OF CHRONIC HEALTH CONDITIONS IN CHILDREN WITH
INTELLECTUAL DISABILITY: SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW

Grote variabiliteit in prevalentiecijfers  gevolg van heterogeniteit van verschillende factoren:

 Grootte steekproef
 Werving selectieprocedure
 Methode van diagnose
 Gebruikte classificatiekader
 Factoren niet onderzocht en beoordeeld

Valide cijfers nodig voor beleidsmakers: planning en financiering zorgarrangementen, welzijn verbeteren en
maatschappelijke participatie van kinderen met VB en families
Voor professionals in de gezondheidszorg: vroege detectie en adequate behandeling

Onderzoek: Systematische review literatuur
Van de 2994 relevante onderzoeken 31 onderzoeken met voldoende methodologische kwaliteit:
16 hoog – 13 goed – 2 zwak/gemiddeld

Geen syndroom-specifieke artikelen meegenomen, wel borderline-VB

Chronische fysiek, ontwikkelingsstoornissen, gedragsstoornissen en emotionele toestanden tussen 0 – 18 jaar
meegenomen.

Groeperingen:

 Lichamelijke chronische aandoeningen
 Congenitale misvormingen
 Mentale aandoeningen

Studies met grote populaties zwaarder gewogen dan studies met kleine populaties

6 meest voorkomende chronische gezondheidsproblemen:

1. Epilepsie (22/100)
2. Hersenverlamming (19.8/100)
3. Angststoornis (17.1/100)
4. Oppositionele opstandige stoornis (12.4/100)
5. Downsyndroom (11/100)
6. ASS (10.1/100)

Af te vragen of Down Syndroom mag worden meegewogen als ziektebeeld

Prevalentiecijfers bij kinderen met VB hoger dan bij kinderen zonder VB

= waarschuwing clinici: zij zijn cruciaal in identificatie en registratie chronische gezondheidsproblemen 
vroege detectie en adequate behandeling want omstandigheden hebben een negatieve impact op welzijn en
sociale participatie van kinderen met VB + families

Adviezen voor valideren bewijsmateriaal:

 Consensus over classificatiekader DSM 5 / ICD 11
 Gebruik maken van verschillende gegevensbronnen

2

,  Transnationale vergelijkende populatieonderzoeken (minder geïndustrialiseerde landen)
 Rapporteren van de studies moet verbeterd worden  STROBE-richtlijnen

Pluspunten onderzoek:

 Zeer grondige zoekstrategie en controle referenties
 Consensus over chronische gezondheidsproblemen bij kinderen t/m 18  definiëring en
operationalisatie

Beperkingen onderzoek:

 Generalisatie beperkt tot Europese geïndustrialiseerde landen
 Volledige focus op chronische gezondheidsproblemen bij VB in het algemeen. Prevalentie van
syndroom gerelateerde gezondheidsproblemen die verband houdt met deze aandoening niet
behandeld

BATSHAW – CHILDREN WITH DISABILITIES (H1. GENETICS AND DEVELOPMENTAL
DISABILITIES)

Cellen  celkern  chromosomen  genetische codes (DNA)

Defect binnen dit systeem: genetische aandoening

1. Toevoeging van chromosoom in elke cel = trisomie (syndroom van Down)
2. Verlies van een volledig chromosoom in elke cel = monosomie (syndroom van Turner)
3. Verlies van een deel van een chromosoom = deletie (Cri du Chat)
4. Defect binnen een enkel gen (PKU)
5. Veranderde expressie van gen (syndroom van Rett)

Elk mens heeft 46 chromosomen (23 chromosoomparen)  22 chromosoomparen autosomen, 23e paar is
geslachtschromosoom

Wanneer chromosomen ongelijk delen  normaal niet overleven  bij wel overleven; chromosomale
afwijking

Bij kinderen met VB neemt de prevalentie van chromosomale afwijkingen 10-40 voudig toe

Trisomie 16  meest gevonden bij miskramen  nooit levensvatbaar: chromosoom 16 bevat veel belangrijke
genen voor ontwikkeling

Downsyndroom:
95% trisomie – extra chromosoom 21
4% translocatie – 1 chromosoom 21 op het 14e paar
1% mozaïcisme

Syndroom van Turner:
Bij vrouwen – enige aandoening waarbij foetus kan overleven ondanks het verlies van een volledig
chromosoom.
99% sprake van een miskraam, anders sprake van één X chromosoom
Miotische fouten bij spermaproductie
Schildachtige borst, tepels wijd uit elkaar, eierstokken functioneren niet, hartproblemen, typische intelligentie,
visueel perceptuele stoornissen  vatbaar voor ontwikkelen non-verbale leerstoornissen


3