Samenvatting Interventies bij personen met beperkingen
Inhoudsopgave
Introductie vak / interventie ontwikkeling..............................................................2
Het kiezen van een passende interventie...............................................................8
Effectiviteit van interventies................................................................................. 17
Implementatie...................................................................................................... 23
Het jonge kind...................................................................................................... 27
Motorische beperkingen....................................................................................... 41
Visuele of auditieve beperkingen.........................................................................59
Aangeboren Doofblindheid of Communicatief Meervoudig Beperkt.....................66
Verworven doofblindheid...................................................................................... 78
Taalontwikkelingsstoornissen (TOS)......................................................................83
1
,Introductie vak / interventie ontwikkeling
College 1
Huisman, S., Festen, D., & Bakker‐van Gijssel, E. (2024). Healthcare for people with
intellectual disabilities in the Netherlands. Journal of Policy and Practice in Intellectual
Disabilities, 21(2), e12496.
In dit artikel wordt het zorgstelsel voor personen met een verstandelijke beperking in Nederland
beschreven.
Mensen met een verstandelijke beperking (VB) hebben een hogere prevalentie van
gezondheidsproblemen dan de algemene bevolking, maar de gezondsheidsbehoeften van mensen
met een VB worden vaak niet herkend en niet vervuld. Er is sprake van gezondsheidsongelijkheid.
Het verbeteren van de zorg voor mensen met een VB verbetert niet alleen de levensduur, maar
verhoogt vooral het welzijn en de kwaliteit van leven.
2016: het VN-verdrag voor rechten van personen met een beperking werd in Nederland
aangenomen. Dit verdrag moet ervoor zorgen dat mensen met een VB gelijkwaardig aan de
samenleving kunnen deelnemen.
Nederlandse zorgstelsel
Demografische kenmerken
Nederland kent geen centraal registratiesysteem voor mensen met een verstandelijke beperking. De
schatting is dat er ongeveer 14200 tot 44000 mensen zijn met een VB (afhankelijk van welke definitie
je gebruikt). Er wordt een geschatte prevalentie van VB van 1,45% vastgesteld.
Organisatie en financiële structuur van het Nederlandse zorgstelsel
Het Nederlandse zorgstelsel is gebaseerd op de volgende universele principes: toegankelijkheid en
beschikbaarheid voor iedereen, met solidariteit via verplichte ziektekostenverzekering. Het stelsel kan
worden onderverdeeld in drie onderling verbonden segmenten: (1) publieke gezondheidszorg, (2)
curatieve gezondheidszorg en (3) langdurige gezondheidszorg.
2
,Publieke gezondheidszorg: vaccinatie programma’s, screening van de bevolking, jeugdzorg
Curatieve gezondheidszorg: fysieke en mentale gezondheidszorg
Langdurige gezondheidszorg: verpleeghuizen en residentiële zorgfaciliteiten voor mensen met een
VB. Onder te verdelen in primaire (algemene zorg), secundaire en tertiaire zorg (meest
gespecialiseerde zorg).
Er is behoefte aan samenwerking om optimale gezondheidszorg te bieden, maar deze samenwerking
wordt vaak belemmerd door de ingewikkelde wetten op het gebied van gezondheidszorg die
financiële compensatie regelen
VB-specifieke wetgeving en beleid
WZD: Wet zorg en dwang regelt de rechten van mensen met een VB die gedwongen zorg ontvangen.
De wet regelt gedwongen opname in de zorg en zorgt ervoor dat beperking van vrijheid en
gedwongen zorg verboden zijn, tenzij er geen andere optie is.
Organisatie van gezondheidzorg voor mensen met een VB
Organisatie van ondersteunende diensten voor mensen met een beperking
Ondersteunende diensten voor mensen met een beperking zijn: (speciale) scholen, werk,
kinderdagverblijven, ambulante zorg en gezinsondersteuning, opvang, crisiszorg (interventie en
opvang), VB poliklinieken en residentiële zorg.
De dagelijkse zorg en ondersteuning worden geleverd in overeenstemming met een individueel zorg-
of ondersteuningsplan en worden gecoördineerd door ouders of familieleden of door een
professionele verzorger. Als de dagelijkse zorg voor en persoon met een VB te complex is, kan het
Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) worden geraadpleegd. Het CCE is partner van
professionals in de zorg voor expertise over ernstig probleemgedrag.
Professionals in de VB-zorg hebben hun eigen professionele richtlijnen en codes ontwikkeld en
worden gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Organisatie van de gehandicaptenzorg
Historische en maatschappelijke context
De eerste woonvoorziening voor mensen met VB was opgericht in 1891, maar pas vanaf 1945 werden
hiervoor professionals, artsen en verpleegkundigen ingezet. In 1968 breidde de institutionele zorg uit
door de invoering van den Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). In de jaren 60 en 70
betraden gedragsdeskundigen het veld van de verstandelijk beperkte zorg. In de jaren 80 en 90 kam
de de-institutionalisering op gang en kwam er een groeiende belangstelling voor mensen met een VB
vanuit zowel de medische als de sociale wetenschappen. In 2002 publiceerde de Raad voor
3
, Volksgezondheid en zorg het rapport ‘Maatschappelijke zorg en maatschappelijk wonen’ waarin werd
aangegeven dat de gezondheidszorg voor mensen met een VB niet voldeed aan de normen van de
moderne gezondheidszorg voor de algemene bevolking in Nederland. IN 2003 werd het Europees
Manifest voor Basisnormen voor Gezondheidszorg gepresenteerd met daarin o.a. normen voor
gezondheidszorg voor personen met en VB. Momenteel werken artsen en gedragsdeskundigen over
het algemeen samen en bundelen ze hun expertise. Tegenwoordig worden personen met een
verstandelijke beperking en hun ouders of verwanten steeds vaker beschouwd als experts om mee
samen te werken in de zorg, het beleid en de wetenschap.
Primaire zorg vs. gespecialiseerde VB-zorg
Alle burgers moeten bij een huisarts ingeschreven staan. Echter is er een groot tekort aan huisartsen.
Er zijn ook speciale VB-artsen. Aanvankelijk leverden VB-artsen medische zorg aan mensen met een
verstandelijke beperking in woonzorgvoorzieningen. Geleidelijk werden VB-artsen echter, op
verwijzing, beschikbaar via poliklinieken voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke
beperking die bij hun gezin wonen of die, met ambulante hulp, zelfstandig wonen.
De kerncompetenties van de VB-arts zijn:
- Het beheer van etiologie-gerelateerde gezondheidsproblemen: verklaring van de oorzaak
- Het aanpakken van meervoudige en complexe gezondheidsproblemen die zich vaak met atypische
klachten voordoen
- Het anticiperen op en omgaan met diagnostische en therapeutische uitdagingen die verband
houden met verstandelijk gehandicapten
- Het aanpakken van problemen met de toestemmingscapaciteit
- Het aannemen van een functionele benadering
- Het bevorderen van participatie en het verbeteren van de kwaliteit van leven
Onderzoek en publicaties
Sinds 2019 promoot het Nederlandse ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport onderzoek
naar VB en het financieel ondersteunen van academische samenwerkingsverbanden met als doel de
uitdagingen rondom de zorg voor mensen met een VB te overwinnen.
Hoewel er verbetering is in de zorg voor mensen met een VB, blijven er verschillende uitdagingen
bestaan:
1. Een steeds ingewikkelder wordende samenleving, met veel diagnostische en behandelingsopties in
de gezondheidszorg, vormt een uitdaging voor mensen met VB om begeleiding te krijgen die past bij
hun behoeften.
2. Er is vaak een gebrek aan evidence-based richtlijnen voor het bieden van de beste behandeling.
3. Wanneer kinderen met VB ernstige medische problemen ervaren die niet door een huisarts
kunnen worden opgelost, kunnen ze net als elk ander kind naar een kinderarts. Vanaf 18 jaar wordt
de zorg die door de kinderarts wordt verleend echter niet meer vergoed. Hoewel er in Nederland VB-
artsen zijn die op 18-jarige leeftijd de taak van een kinderarts zouden kunnen overnemen, is hun
personeelsbestand te klein. Daarnaast maken de verschillende eerder beschreven zorgwetten het
lastig om vergoeding te krijgen voor de zorg die de VB-arts levert. Bovendien werkt de VB-arts in de
eerstelijnszorg en heeft hij geen toegang tot dezelfde ziekenhuisfaciliteiten als de kinderarts
4. Er is geen centraal registratiesysteem waar mensen met een VB in Nederland kunnen worden
geïdentificeerd. Dit gebrek belemmert hun zichtbaarheid in de bevolking en verhindert toegang tot
routinematige gegevens voor onderzoek. Om geanonimiseerde gegevens voor onderzoek te
4
Inhoudsopgave
Introductie vak / interventie ontwikkeling..............................................................2
Het kiezen van een passende interventie...............................................................8
Effectiviteit van interventies................................................................................. 17
Implementatie...................................................................................................... 23
Het jonge kind...................................................................................................... 27
Motorische beperkingen....................................................................................... 41
Visuele of auditieve beperkingen.........................................................................59
Aangeboren Doofblindheid of Communicatief Meervoudig Beperkt.....................66
Verworven doofblindheid...................................................................................... 78
Taalontwikkelingsstoornissen (TOS)......................................................................83
1
,Introductie vak / interventie ontwikkeling
College 1
Huisman, S., Festen, D., & Bakker‐van Gijssel, E. (2024). Healthcare for people with
intellectual disabilities in the Netherlands. Journal of Policy and Practice in Intellectual
Disabilities, 21(2), e12496.
In dit artikel wordt het zorgstelsel voor personen met een verstandelijke beperking in Nederland
beschreven.
Mensen met een verstandelijke beperking (VB) hebben een hogere prevalentie van
gezondheidsproblemen dan de algemene bevolking, maar de gezondsheidsbehoeften van mensen
met een VB worden vaak niet herkend en niet vervuld. Er is sprake van gezondsheidsongelijkheid.
Het verbeteren van de zorg voor mensen met een VB verbetert niet alleen de levensduur, maar
verhoogt vooral het welzijn en de kwaliteit van leven.
2016: het VN-verdrag voor rechten van personen met een beperking werd in Nederland
aangenomen. Dit verdrag moet ervoor zorgen dat mensen met een VB gelijkwaardig aan de
samenleving kunnen deelnemen.
Nederlandse zorgstelsel
Demografische kenmerken
Nederland kent geen centraal registratiesysteem voor mensen met een verstandelijke beperking. De
schatting is dat er ongeveer 14200 tot 44000 mensen zijn met een VB (afhankelijk van welke definitie
je gebruikt). Er wordt een geschatte prevalentie van VB van 1,45% vastgesteld.
Organisatie en financiële structuur van het Nederlandse zorgstelsel
Het Nederlandse zorgstelsel is gebaseerd op de volgende universele principes: toegankelijkheid en
beschikbaarheid voor iedereen, met solidariteit via verplichte ziektekostenverzekering. Het stelsel kan
worden onderverdeeld in drie onderling verbonden segmenten: (1) publieke gezondheidszorg, (2)
curatieve gezondheidszorg en (3) langdurige gezondheidszorg.
2
,Publieke gezondheidszorg: vaccinatie programma’s, screening van de bevolking, jeugdzorg
Curatieve gezondheidszorg: fysieke en mentale gezondheidszorg
Langdurige gezondheidszorg: verpleeghuizen en residentiële zorgfaciliteiten voor mensen met een
VB. Onder te verdelen in primaire (algemene zorg), secundaire en tertiaire zorg (meest
gespecialiseerde zorg).
Er is behoefte aan samenwerking om optimale gezondheidszorg te bieden, maar deze samenwerking
wordt vaak belemmerd door de ingewikkelde wetten op het gebied van gezondheidszorg die
financiële compensatie regelen
VB-specifieke wetgeving en beleid
WZD: Wet zorg en dwang regelt de rechten van mensen met een VB die gedwongen zorg ontvangen.
De wet regelt gedwongen opname in de zorg en zorgt ervoor dat beperking van vrijheid en
gedwongen zorg verboden zijn, tenzij er geen andere optie is.
Organisatie van gezondheidzorg voor mensen met een VB
Organisatie van ondersteunende diensten voor mensen met een beperking
Ondersteunende diensten voor mensen met een beperking zijn: (speciale) scholen, werk,
kinderdagverblijven, ambulante zorg en gezinsondersteuning, opvang, crisiszorg (interventie en
opvang), VB poliklinieken en residentiële zorg.
De dagelijkse zorg en ondersteuning worden geleverd in overeenstemming met een individueel zorg-
of ondersteuningsplan en worden gecoördineerd door ouders of familieleden of door een
professionele verzorger. Als de dagelijkse zorg voor en persoon met een VB te complex is, kan het
Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) worden geraadpleegd. Het CCE is partner van
professionals in de zorg voor expertise over ernstig probleemgedrag.
Professionals in de VB-zorg hebben hun eigen professionele richtlijnen en codes ontwikkeld en
worden gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Organisatie van de gehandicaptenzorg
Historische en maatschappelijke context
De eerste woonvoorziening voor mensen met VB was opgericht in 1891, maar pas vanaf 1945 werden
hiervoor professionals, artsen en verpleegkundigen ingezet. In 1968 breidde de institutionele zorg uit
door de invoering van den Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). In de jaren 60 en 70
betraden gedragsdeskundigen het veld van de verstandelijk beperkte zorg. In de jaren 80 en 90 kam
de de-institutionalisering op gang en kwam er een groeiende belangstelling voor mensen met een VB
vanuit zowel de medische als de sociale wetenschappen. In 2002 publiceerde de Raad voor
3
, Volksgezondheid en zorg het rapport ‘Maatschappelijke zorg en maatschappelijk wonen’ waarin werd
aangegeven dat de gezondheidszorg voor mensen met een VB niet voldeed aan de normen van de
moderne gezondheidszorg voor de algemene bevolking in Nederland. IN 2003 werd het Europees
Manifest voor Basisnormen voor Gezondheidszorg gepresenteerd met daarin o.a. normen voor
gezondheidszorg voor personen met en VB. Momenteel werken artsen en gedragsdeskundigen over
het algemeen samen en bundelen ze hun expertise. Tegenwoordig worden personen met een
verstandelijke beperking en hun ouders of verwanten steeds vaker beschouwd als experts om mee
samen te werken in de zorg, het beleid en de wetenschap.
Primaire zorg vs. gespecialiseerde VB-zorg
Alle burgers moeten bij een huisarts ingeschreven staan. Echter is er een groot tekort aan huisartsen.
Er zijn ook speciale VB-artsen. Aanvankelijk leverden VB-artsen medische zorg aan mensen met een
verstandelijke beperking in woonzorgvoorzieningen. Geleidelijk werden VB-artsen echter, op
verwijzing, beschikbaar via poliklinieken voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke
beperking die bij hun gezin wonen of die, met ambulante hulp, zelfstandig wonen.
De kerncompetenties van de VB-arts zijn:
- Het beheer van etiologie-gerelateerde gezondheidsproblemen: verklaring van de oorzaak
- Het aanpakken van meervoudige en complexe gezondheidsproblemen die zich vaak met atypische
klachten voordoen
- Het anticiperen op en omgaan met diagnostische en therapeutische uitdagingen die verband
houden met verstandelijk gehandicapten
- Het aanpakken van problemen met de toestemmingscapaciteit
- Het aannemen van een functionele benadering
- Het bevorderen van participatie en het verbeteren van de kwaliteit van leven
Onderzoek en publicaties
Sinds 2019 promoot het Nederlandse ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport onderzoek
naar VB en het financieel ondersteunen van academische samenwerkingsverbanden met als doel de
uitdagingen rondom de zorg voor mensen met een VB te overwinnen.
Hoewel er verbetering is in de zorg voor mensen met een VB, blijven er verschillende uitdagingen
bestaan:
1. Een steeds ingewikkelder wordende samenleving, met veel diagnostische en behandelingsopties in
de gezondheidszorg, vormt een uitdaging voor mensen met VB om begeleiding te krijgen die past bij
hun behoeften.
2. Er is vaak een gebrek aan evidence-based richtlijnen voor het bieden van de beste behandeling.
3. Wanneer kinderen met VB ernstige medische problemen ervaren die niet door een huisarts
kunnen worden opgelost, kunnen ze net als elk ander kind naar een kinderarts. Vanaf 18 jaar wordt
de zorg die door de kinderarts wordt verleend echter niet meer vergoed. Hoewel er in Nederland VB-
artsen zijn die op 18-jarige leeftijd de taak van een kinderarts zouden kunnen overnemen, is hun
personeelsbestand te klein. Daarnaast maken de verschillende eerder beschreven zorgwetten het
lastig om vergoeding te krijgen voor de zorg die de VB-arts levert. Bovendien werkt de VB-arts in de
eerstelijnszorg en heeft hij geen toegang tot dezelfde ziekenhuisfaciliteiten als de kinderarts
4. Er is geen centraal registratiesysteem waar mensen met een VB in Nederland kunnen worden
geïdentificeerd. Dit gebrek belemmert hun zichtbaarheid in de bevolking en verhindert toegang tot
routinematige gegevens voor onderzoek. Om geanonimiseerde gegevens voor onderzoek te
4
