systematic review of normative literatur - Rosalind J McDougall, Lauren Notini
(2013)
Abstract
Dit artikel geeft een overzicht van de ethische literatuur over conflicten tussen
gezondheidswerkers en ouders over medische besluitvorming voor kinderen. We
presenteren de resultaten van een systematische review die inging op de vraag ‘wanneer
gezondheidswerkers en ouders het niet eens zijn over de gepaste medische behandeling
van een kind, onder welke omstandigheden is het ethisch verantwoord dat de
gezondheidswerker de wensen van de ouders opzijschuift?’. We identificeerden negen
verschillende ethische kaders die naar voren werden gebracht als toepasbaar in
verschillende leeftijden en klinische scenario's. Elk van deze kaders was gericht op een
ander belangrijk moreel concept, waaronder schade, beperkte ouderlijke autonomie,
belangen, medisch redelijke alternatieven, verantwoordelijk denken en rationaliteit.
Inleiding
In de overgrote meerderheid van de gevallen worden beslissingen over medische
behandelingen voor kinderen genomen zonder conflicten tussen gezinnen en
gezondheidswerkers. In een belangrijke minderheid van de gevallen doet zich echter in
verschillende mate een conflict voor. Ethici hebben een reeks pogingen ondernomen om
dergelijke conflicten te analyseren en de soorten ouderlijke beslissingen te verwoorden
die opzij moeten worden geschoven. Dit artikel geeft een overzicht van de ethische
literatuur over conflicten tussen gezondheidswerkers en ouders over medische
besluitvorming voor kinderen, waarbij de nadruk specifiek ligt op de omstandigheden
waarin de beslissingen van ouders opzijgeschoven moeten worden door
gezondheidswerkers. We hebben een systematische literatuurstudie op dit gebied
uitgevoerd.
Resultaten
Het onderzoek identificeerde negen verschillende ethische kaders die de
omstandigheden schetsen waarin een gezondheidswerker gerechtvaardigd is om de
medische besluitvorming van ouders voor kinderen terzijde te schuiven. Kaders waren
meestal gericht op het kind, in het bijzonder zijn of haar welzijn, of op de ouders,
meestal hun geschiktheid als besluitvormers:
1. Schadeprincipe: volgens het schadeprincipe van Diekema is een
gezondheidswerker ethisch gerechtvaardigd om overheidsingrijpen te verzoeken
wanneer de beslissing van de ouders ‘de kans op ernstige schade aanzienlijk
vergroot in vergelijking met andere opties’. Hij stelt een reeks van acht
voorwaarden voor waaraan moet worden voldaan voordat het gebruik van
staatsinterventie wordt overwogen om medische behandeling van kinderen te
vereisen in plaats van ouderlijke bezwaren. Het schadeprincipe wordt dus
specifiek naar voren gebracht in de context van conflicten over het
weigeren van behandeling door ouders (in tegenstelling tot de norm van het
belang die ook wordt gesteld in de context van meningsverschillen over ouderlijke
verzoeken)
2. Beperkte ouderlijke autonomie: Ross stelt dat ouders een vermoedelijk recht
op niet-inmenging moeten hebben, een recht dat alleen wordt beperkt als ze niet
in de basisbehoeften van hun kind voorzien. Ze pleit voor de ontoereikendheid
van de norm voor het belang van een groepsdoel of de belangen van een ander
gezinslid, op voorwaarde dat deze de basisbehoeften van het kind niet opofferen.
Ze onderschrijft drie specifieke criteria waaraan moet worden voldaan om
overheidsinterventie in de besluitvorming van ouders te rechtvaardigen: medische
experts zijn het erover eens dat de behandeling niet-experimenteel is en geschikt
voor het kind; weigering van die behandeling zou resulteren in het ontnemen van
de basisbehoeften van het kind, het verwachte resultaat van de behandeling geeft
het kind een kans op een normale gezonde groei of een waardevol leven,