1
,“Wat hebben begeleiders van X nodig in de begeleiding van naasten van
cliënten in de palliatieve zorgfase?”
Een optimaliseringrapport in opdracht van stichting X
2
, Inhoud
1 Samenvatting....................................................................................................................................................................... 5
2 Inleiding...............................................................................................................................................................................7
2.1 Organisatie/ opdrachtgever..............................................................................................................................................7
2.2 Probleemstelling...............................................................................................................................................................8
2.3 Onderzoeksopdracht........................................................................................................................................................9
2.4 Doelgroep....................................................................................................................................................................... 10
2.5 Doelstelling en onderzoeksvragen..................................................................................................................................11
2.6 Leeswijzer....................................................................................................................................................................... 11
3 Theoretisch kader..............................................................................................................................................................13
3.1 Samenwerken in de driehoek van cliënt, naasten en professional.................................................................................13
3.2 Gezamenlijke besluitvorming.........................................................................................................................................14
3.3 Omgaan met verlies........................................................................................................................................................15
3.4 Coping-strategieën.........................................................................................................................................................17
3.5 Empowerment................................................................................................................................................................18
4 Methode............................................................................................................................................................................ 18
4.1 Design............................................................................................................................................................................. 19
4.2 Selectie ten behoeve van interviews..............................................................................................................................19
4.3 Meetinstrumenten.........................................................................................................................................................23
4.4 Procedure....................................................................................................................................................................... 24
4.5 Analyse........................................................................................................................................................................... 26
5 Resultaten.......................................................................................................................................................................... 28
5.1 Vooronderzoek...............................................................................................................................................................28
5.2 Resultaten interviews.....................................................................................................................................................29
6 Conclusie & discussie.........................................................................................................................................................35
6.1 Palliatieve zorg voor mensen met een beperking versus palliatieve zorg in het algemeen............................................36
6.2 Verklaring van de belangrijkste bevindingen..................................................................................................................36
6.3 Discussie......................................................................................................................................................................... 37
6.4 Aanbevelingen................................................................................................................................................................38
6.5 Praktische toepasbaarheid van het onderzoek...............................................................................................................39
3
,7 Literatuurlijst..................................................................................................................................................................... 41
8 Bijlagen.............................................................................................................................................................................. 45
8.1 Begripsafbakening..........................................................................................................................................................45
8.2 Afkortingenlijst............................................................................................................................................................... 47
8.3 Gebruikte materialen......................................................................................................................................................48
8.4 Analyseplan.................................................................................................................................................................... 67
8.5 Ethische verantwoording................................................................................................................................................85
4
, 1 Samenvatting
Inleiding: Door de vergrijzing en de toegenomen levensverwachting krijgen begeleiders van X meer te
maken met het verlenen van palliatieve zorg voor mensen met een beperking. Het probleem dat
ervaren wordt is dat een gebrek aan gedegen richtlijnen voor begeleiding aan naasten van cliënten
met een verstandelijke beperking in de palliatieve zorg, ervoor zorgt dat er onvoldoende, passende
begeleiding geboden kan worden aan de cliënt en de naasten.
Doelstelling: Dit onderzoek heeft een bijdrage geleverd aan het optimaliseren van de palliatieve
zorgverlening bij X voor naasten van de cliënt in de palliatieve zorgfase. De hoofdvraag van dit
onderzoek luidde: “Wat hebben begeleiders van X nodig in de begeleiding aan naasten van de cliënt
in de palliatieve zorgfase?”
Theoretisch kader: Ondersteuning bieden aan naasten gaat over het samenwerken in een
driehoeksverhouding tussen cliënt, naasten en begeleider. Gezamenlijke besluitvorming is van belang.
Er zijn een aantal factoren die de gezamenlijke besluitvorming voor mensen met een beperking
ingewikkelder maken: (1) investeren in de emotionele steun en betrokkenheid van de begeleiders, (2)
de samenwerking tussen naasten en begeleiders en (3) de relatie tussen naasten en begeleiders.
Verder gaat palliatieve zorg over het omgaan met verlies. Er is daaromtrent behoefte aan meer
bewustwording rondom sterven en dood. Het versterken van eigen kracht door een gezamenlijk
gedragen visie en initiatief kunnen tonen is belangrijk in de begeleiding aan naasten.
Methode: Er is kwalitatief onderzoek uitgevoerd waarbij twee focusgroep-interviews en zeven
semigestructureerde face-to-face interviews afgenomen zijn. De resultaten van de focusgroepen zijn
gebruikt als vooronderzoek. De face-to-face interviews zijn ingezet om meer te weten te komen over
de opvattingen van de begeleiders van X met betrekking tot begeleiding aan naasten. Eén focusgroep-
interview is gehouden met paramedici en andere medische professionals. De andere focusgroep en
face-to-face interviews zijn gehouden met begeleiders. Alle respondenten zijn betrokken of betrokken
geweest bij het verlenen van palliatieve zorg.
Resultaten: Begeleiders benoemden verschillende onderwerpen, die zij soms helpend, soms niet
helpend vonden bij de ondersteuning aan naasten. Helpende factoren waren sociale steun,
werkervaring, een bepaalde houding aannemen, samenwerken en gezamenlijke besluitvorming. Niet
helpend was dat begeleiders niet wisten wat ze horen te bieden en waar ze terecht konden. Tevens
werden er meerdere betekenissen aan naasten toegekend en was er sprake van verschillen in de
band van cliënt en naasten. Tot slot kwamen er veel emoties bij de begeleider en de naasten, mede
omdat ze de cliënt vaak al lang kenden.
Conclusie: Begeleiders hebben behoefte aan een duidelijke visie met richtlijnen over wat ze horen te
bieden. De begeleiders willen weten tot waar ze verantwoordelijk zijn en waar de naaste ergens
5
,“Wat hebben begeleiders van X nodig in de begeleiding van naasten van
cliënten in de palliatieve zorgfase?”
Een optimaliseringrapport in opdracht van stichting X
2
, Inhoud
1 Samenvatting....................................................................................................................................................................... 5
2 Inleiding...............................................................................................................................................................................7
2.1 Organisatie/ opdrachtgever..............................................................................................................................................7
2.2 Probleemstelling...............................................................................................................................................................8
2.3 Onderzoeksopdracht........................................................................................................................................................9
2.4 Doelgroep....................................................................................................................................................................... 10
2.5 Doelstelling en onderzoeksvragen..................................................................................................................................11
2.6 Leeswijzer....................................................................................................................................................................... 11
3 Theoretisch kader..............................................................................................................................................................13
3.1 Samenwerken in de driehoek van cliënt, naasten en professional.................................................................................13
3.2 Gezamenlijke besluitvorming.........................................................................................................................................14
3.3 Omgaan met verlies........................................................................................................................................................15
3.4 Coping-strategieën.........................................................................................................................................................17
3.5 Empowerment................................................................................................................................................................18
4 Methode............................................................................................................................................................................ 18
4.1 Design............................................................................................................................................................................. 19
4.2 Selectie ten behoeve van interviews..............................................................................................................................19
4.3 Meetinstrumenten.........................................................................................................................................................23
4.4 Procedure....................................................................................................................................................................... 24
4.5 Analyse........................................................................................................................................................................... 26
5 Resultaten.......................................................................................................................................................................... 28
5.1 Vooronderzoek...............................................................................................................................................................28
5.2 Resultaten interviews.....................................................................................................................................................29
6 Conclusie & discussie.........................................................................................................................................................35
6.1 Palliatieve zorg voor mensen met een beperking versus palliatieve zorg in het algemeen............................................36
6.2 Verklaring van de belangrijkste bevindingen..................................................................................................................36
6.3 Discussie......................................................................................................................................................................... 37
6.4 Aanbevelingen................................................................................................................................................................38
6.5 Praktische toepasbaarheid van het onderzoek...............................................................................................................39
3
,7 Literatuurlijst..................................................................................................................................................................... 41
8 Bijlagen.............................................................................................................................................................................. 45
8.1 Begripsafbakening..........................................................................................................................................................45
8.2 Afkortingenlijst............................................................................................................................................................... 47
8.3 Gebruikte materialen......................................................................................................................................................48
8.4 Analyseplan.................................................................................................................................................................... 67
8.5 Ethische verantwoording................................................................................................................................................85
4
, 1 Samenvatting
Inleiding: Door de vergrijzing en de toegenomen levensverwachting krijgen begeleiders van X meer te
maken met het verlenen van palliatieve zorg voor mensen met een beperking. Het probleem dat
ervaren wordt is dat een gebrek aan gedegen richtlijnen voor begeleiding aan naasten van cliënten
met een verstandelijke beperking in de palliatieve zorg, ervoor zorgt dat er onvoldoende, passende
begeleiding geboden kan worden aan de cliënt en de naasten.
Doelstelling: Dit onderzoek heeft een bijdrage geleverd aan het optimaliseren van de palliatieve
zorgverlening bij X voor naasten van de cliënt in de palliatieve zorgfase. De hoofdvraag van dit
onderzoek luidde: “Wat hebben begeleiders van X nodig in de begeleiding aan naasten van de cliënt
in de palliatieve zorgfase?”
Theoretisch kader: Ondersteuning bieden aan naasten gaat over het samenwerken in een
driehoeksverhouding tussen cliënt, naasten en begeleider. Gezamenlijke besluitvorming is van belang.
Er zijn een aantal factoren die de gezamenlijke besluitvorming voor mensen met een beperking
ingewikkelder maken: (1) investeren in de emotionele steun en betrokkenheid van de begeleiders, (2)
de samenwerking tussen naasten en begeleiders en (3) de relatie tussen naasten en begeleiders.
Verder gaat palliatieve zorg over het omgaan met verlies. Er is daaromtrent behoefte aan meer
bewustwording rondom sterven en dood. Het versterken van eigen kracht door een gezamenlijk
gedragen visie en initiatief kunnen tonen is belangrijk in de begeleiding aan naasten.
Methode: Er is kwalitatief onderzoek uitgevoerd waarbij twee focusgroep-interviews en zeven
semigestructureerde face-to-face interviews afgenomen zijn. De resultaten van de focusgroepen zijn
gebruikt als vooronderzoek. De face-to-face interviews zijn ingezet om meer te weten te komen over
de opvattingen van de begeleiders van X met betrekking tot begeleiding aan naasten. Eén focusgroep-
interview is gehouden met paramedici en andere medische professionals. De andere focusgroep en
face-to-face interviews zijn gehouden met begeleiders. Alle respondenten zijn betrokken of betrokken
geweest bij het verlenen van palliatieve zorg.
Resultaten: Begeleiders benoemden verschillende onderwerpen, die zij soms helpend, soms niet
helpend vonden bij de ondersteuning aan naasten. Helpende factoren waren sociale steun,
werkervaring, een bepaalde houding aannemen, samenwerken en gezamenlijke besluitvorming. Niet
helpend was dat begeleiders niet wisten wat ze horen te bieden en waar ze terecht konden. Tevens
werden er meerdere betekenissen aan naasten toegekend en was er sprake van verschillen in de
band van cliënt en naasten. Tot slot kwamen er veel emoties bij de begeleider en de naasten, mede
omdat ze de cliënt vaak al lang kenden.
Conclusie: Begeleiders hebben behoefte aan een duidelijke visie met richtlijnen over wat ze horen te
bieden. De begeleiders willen weten tot waar ze verantwoordelijk zijn en waar de naaste ergens
5
