1. ADHD
1.1 Inleiding
Laura werkte tot 2010 in een kinderpsychiatrische polikliniek met een
stepped-carebeleid, waar ADHD standaard met medicatie werd behandeld
op basis van inmiddels achterhaalde ideeën over een
neurotransmitterdisbalans. Begeleiding volgde pas als medicatie faalde of
werd geweigerd. Zij pleitte voor begeleiding als eerste stap, omdat
onderzoek geen beter effect van medicatie liet zien, maar stuitte op
weerstand van collega’s. Ze zag ook financiële prikkels: diagnostiek was
sneller en winstgevender, waardoor normaal gedrag sneller als stoornis
werd bestempeld. Na haar ontslag gaf ze een interview dat veel
losmaakte, met zowel kritiek als herkenning, en kreeg ze de vraag een
boek te schrijven (Hoe voorkom je ADHD – door de diagnose niet te
stellen). Daarna verdiepte ze zich verder in misinformatie rond ADHD en
de invloed van partijen die baat hebben bij medicalisering.
Dit boek is geschreven voor ouders, verzorgers en beroepsopvoeders van
kinderen met druk, dromerig of moeilijk gedrag. Zij verdienen eerlijke
informatie over ADHD en passende ondersteuning, die niet altijd medisch
hoeft te zijn. Laura benadrukt dat er veel misverstanden bestaan en dat
psychiatrische hulp niet altijd de eerste of beste oplossing is. Tegelijk
erkent ze dat het gedrag een echte uitdaging kan vormen, terwijl keuzes
vaak worden gemaakt op basis van onvolledige/gekleurde informatie. Het
boek is niet anti-psychiatrisch, maar pleit voor terughoudendheid met
labels en behandeling voor kinderen.
Laura claimt niet de waarheid over ADHD; er bestaan verschillende visies.
De dominante neurobiologische benadering is invloedrijk, maar levert
weinig harde biologische verklaringen op en blijft ook in studieboeken
vaak leidend. Volgens haar zegt de toename van ADHD-classificaties
vooral iets over de prestatiemaatschappij. Haar visie is gebaseerd op haar
werk in de kinderpsychiatrie, haar ervaring als moeder, haar eigen jeugd
en wetenschappelijke literatuur.
1.2 Misverstanden over ADHD
ADHD = Attention Deficit Hyperactivity Disorder.
In het lied “Een doodgewone jongen ..met ADHD” zingt een kind dat ADHD
aangeboren is, komt door een ‘stofje’ dat ontbreekt en leidt tot druk en
wild gedrag. Zo worden meerdere misverstanden verspreid: dat ADHD
aangeboren is, een hersentekort betreft en zich uit in druk gedrag.
Daarnaast leven vaker ideeën dat de hersenen afwijkend zijn, ADHD altijd
bestaat en nooit overgaat, een classificatie helpend is om “te weten wat er
is”, en dat het vergelijkbaar is met een ziekte zoals diabetes.
Misverstand 1: je wordt geboren met ADHD
Het idee dat je “met ADHD wordt geboren” is onjuist. ADHD is een
classificatie op basis van gedragscriteria uit de DSM, die deels
gedragingen beschrijven die een baby niet kan vertonen (aan 1 stuk door
1
,praten, moeite met organiseren van taken/activiteiten). Wel kan er een
aanleg zijn voor druk of rusteloos gedrag, maar de ontwikkeling daarvan
wordt beïnvloed door de omgeving.
Het vaak genoemde hoge erfelijkheidspercentage (tot 80%) komt vooral
uit gezins-, tweeling- en adoptiestudies:
Gezinsstudies: kunnen erfelijkheid en omgeving niet goed scheiden
(want een kind kan ook onrustig zijn door onrustig gedrag van een
ouder te kopiëren).
Tweelingonderzoek: vaak gebruikt om te concluderen dat ADHD
sterk erfelijk is, omdat eeneiige tweelingen vaker dezelfde
kenmerken hebben dan twee-eiige. Die conclusie gaat er echter
onterecht van uit dat alleen genen het verschil verklaren en dat
beide typen tweelingen gelijk opgroeien. In werkelijkheid worden
eeneiige tweelingen vaak meer hetzelfde behandeld en hebben zij
een hechtere band, wat ook hun overeenkomsten in gedrag kan
verklaren.
Adoptiestudies kunnen erfelijkheid en omgeving niet goed scheiden.
Biologische ouders van adoptiekinderen met ADHD voldoen vaker
aan de criteria dan adoptieouders, maar dat is niet verrassend door
de strenge selectie van adoptieouders en de vaak problematische
achtergrond van biologische ouders. Ook vroege stress bij
adoptiekinderen speelt een rol, waardoor de groepen niet goed
vergelijkbaar zijn.
Gezins-, tweeling- en adoptiestudies kunnen erfelijkheid en omgeving niet
goed scheiden, terwijl moleculair genetisch onderzoek laat zien dat genen
slechts een klein deel van ADHD-gedrag verklaren. Toch worden vooral de
hoge erfelijkheidspercentages uit die eerste studies genoemd, waardoor
de rol van erfelijkheid wordt overschat en die van de omgeving
onderschat. ADHD is waarschijnlijk in mindere mate erfelijk bepaald dan
doorgaans wordt beweerd. Er is geen enkel
hersen/lichamelijk/neurobiologisch kenmerk of gen dat alle ADHD’ers wel
en alle niet-ADHD’ers niet hebben. Het is misleidend om ADHD een
erfelijke neurobiologische hersenstoornis te noemen.
Misverstand 2: ADHD is het gevolg van een tekort aan een stofje
in de hersenen
Het idee dat ADHD wordt veroorzaakt door een tekort aan dopamine is een
misverstand. Dat Ritalin gedrag kan verbeteren betekent niet dat er zo’n
tekort is, net zoals alcohol of pijnstillers gedrag of pijn veranderen zonder
dat er een “tekort” bestond.
Misverstand 3: de hersenen van kinderen met ADHD zien er
anders uit
Sommige studies vonden kleine gemiddelde groepsverschillen in hersenen
van kinderen, zoals iets kleinere hersenstructuren of lagere
dopaminewaarden. Maar er is voor geen enkele DSM-stoornis een
neurobiologische oorzaak in de hersenen aan te wijzen. Groepsverschillen
worden vaak ten onrechte doorgetrokken naar individuen.
2
,De globus pallidus wordt in verband gebracht met ADHD, en onderzoek
toonde een statistisch significant verschil in gemiddelde volumes tussen
jongens met en zonder ADHD-classificatie. Toch overlappen de waarden
van beide groepen. Kinderen met en zonder ADHD vallen meestal binnen
dezelfde range. Daardoor kan eenzelfde hersenvolume in beide groepen
voorkomen. Bovendien is niet duidelijk of gevonden verschillen oorzaak of
gevolg zijn (onze hersenen zijn plastisch en veranderbaar), of het resultaat
van andere factoren zoals bijv. kindermishandeling. De meeste kinderen
met ADHD hebben geen kleinere globus pallidus (hersenomvang), en veel
kinderen met kleinere hersenkenmerken hebben geen ADHD. Er is geen
enkel hersenkenmerk dat bij alle ADHD’ers wel en bij niet-ADHD’ers niet
voorkomt, dus er is geen reden om te stellen dat hun hersenen er anders
uitzien of werken. ADHD is niet het gevolg van een kleinere
hersenomvang.
Misverstand 4: ADHD veroorzaakt hyperactiviteit, impulsiviteit en
concentratieproblemen
ADHD wordt vaak ten onrechte gezien als de oorzaak van hyperactiviteit,
impulsiviteit en concentratieproblemen, terwijl het eigenlijk een benaming
is voor dat gedrag. Daardoor ontstaat de denkfout dat ADHD het gedrag
verklaart. Het gedrag kan echter ook door veel andere factoren komen,
zoals slaaptekort, schoolomgeving, stress, thuissituatie of de manier
waarop volwassenen met het kind omgaan. Door ADHD als oorzaak te
zien, worden deze mogelijke verklaringen gemakkelijk over het hoofd
gezien.
Dat ADHD een hersenafwijking is die gedrag veroorzaakt en verklaart, is
een wijdverbreide denkfout, ook bij wetenschappers en hulpverleners. In
bronnen wordt ADHD beschreven als oorzaak van hyperactiviteit en
aandachtsproblemen, maar volgens Laura is ADHD een benaming voor dat
gedrag. Die verwarring kan ontstaan doordat psychische labels worden
vergeleken met lichamelijke ziekten, terwijl die meestal wel een
aantoonbare lichamelijke oorzaak hebben en psychische classificaties
doorgaans niet.
Misverstand 5: ADHD heeft altijd al bestaan
Het gedicht Zappelphilipp uit 1846 wordt soms gezien als vroege
beschrijving van ADHD en als bewijs dat ADHD geen modediagnose is. Ook
verwijzingen naar oudere begrippen zoals “moral deficiency” worden
gebruikt om ADHD historisch ouder te maken.
ADHD bestaat niet al een eeuw/eeuwen, maar pas sinds
1980. Zappelphilipp is waarschijnlijk geen vroege psychiatrische
beschrijving van ADHD, maar een karakter uit een komisch kinderboek
toevallig afkomstig van een psychiater.
Misverstand 6: ADHD is chronisch
In de media wordt ADHD soms neergezet als een chronische handicap
waarvoor levenslange medicatie nodig is, een beeld dat ook door sommige
3
, artsen wordt ondersteund en waarin de farmaceutische industrie een rol
zou hebben. Onderzoek laat echter zien dat ADHD vaak niet chronisch is:
Biederman beschouwt ADHD als chronisch, hoewel na 10 jaar slechts
35% nog aan de ADHD-criteria voldeed. Door ook restsymptomen en
verminderd functioneren mee te tellen, concludeerde hij dat ADHD in
bijna 80% van de gevallen chronisch is.
De MTA-studie laat zien dat na 8 jaar nog ongeveer 30% aan de
criteria voldoet en dat bij 2/3e de kernsymptomen (hyperactiviteit,
impulsiviteit en aandachtsproblemen) afnemen of verdwijnen,
ongeacht behandeling (gedragstherapie, medicatie of beide).
Het is niet bekend of ADHD-gedrag ook afneemt zonder behandeling,
omdat het niet ethisch is kinderen met ADHD te diagnosticeren en
vervolgens een behandeling te onthouden in onderzoek.
Onderzoek laat zien dat emotionele en gedragsproblemen bij kinderen
vaak na verloop van tijd afnemen, ongeacht of zij hulp krijgen. In sommige
studies bleken behandelde kinderen op langere termijn zelfs slechter af
dan kinderen zonder behandeling.
Onderzoek naar ADHD gebruikt vaak strenge selectiecriteria en includeert
vooral kinderen met de ernstigste klachten. Daardoor zijn deze
onderzoeksgroepen zwaarder belast dan kinderen in de dagelijkse praktijk.
Als in zo’n onderzoek na tien jaar een groot deel niet meer aan de criteria
voldoet, is het aannemelijk dat dit in minder ernstige praktijkgroepen nog
vaker het geval is.
Jongvolwassenen die als kind aan ADHD-criteria voldeden, voldoen daar
later vaak niet meer aan, maar hebben gemiddeld wel meer problemen
met werk en sociale relaties dan anderen. Dat komt deels doordat
kinderen met ADHD juist worden geselecteerd op bestaande
functioneringsproblemen. Daarom wordt een psychosociale/
maatschappelijke aanpak belangrijker gezien dan langdurig
medicijngebruik.
Misverstand 7: de classificatie en behandelingen voor ADHD zijn
evidence based
Evidence based werken gaat uit van bewezen effectieve zorg, maar voor
het labelen van kinderen met ADHD is geen bewijs dat dit hen helpt. Tot de
Jeugdwet van 2015 was een DSM-diagnose zelfs vaak nodig voor
vergoeding van behandeling. Kritiek hierop wordt beantwoord met de eis
om te bewijzen dat labels geen schade doen, terwijl juist het nut van het
labelen bewezen zou moeten zijn. Dat bewijs ontbreekt, wat botst met het
principe “first do no harm”.
In een studie werd gekeken naar het effect van een ADHD-
classificatie bij kinderen met een ADHD-label met vergelijkbare
kinderen zonder label. De kinderen met een ADHD-classificatie
bleken een verhoogde kans te hebben op zelfbeschadiging,
schoolproblemen en minder zelfeffectiviteit. Er werden geen
positieve effecten gevonden van het label, er was geen verschil in
algemene gezondheid, kwaliteit van leven of welzijn.
4