Lichen Sclerosus
Richtlijn 2021
Colofon
© [2021] Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Postbus 8552, 3503 RN Utrecht
Telefoon: 030 2006 800
E-mail:
Definitieve versie: 02-03-2021
Alle rechten voorbehouden
De tekst uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd
gegevensbestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch,
mechanisch door fotokopieën of enige andere manier, echter uitsluitend na voorafgaande
toestemming van de copyrighthouder. Toestemming voor gebruik van tekst(gedeelten) kunt u
schriftelijk of per e-mail en uitsluitend bij de copyrighthouder aanvragen.
,Inhoudsopgave
INHOUDSOPGAVE ............................................................................................................... 2
VERANTWOORDING ........................................................................................................... 3
DOEL EN DOELGROEP ................................................................................................................................ 3
SAMENSTELLING WERKGROEP ..................................................................................................................... 3
WERKGROEPLEDEN – 2021 ....................................................................................................................... 4
WERKGROEPLEDEN – 2012 ....................................................................................................................... 5
BELANGENVERKLARINGEN .......................................................................................................................... 5
INBRENG PATIËNTENPERSPECTIEF ................................................................................................................ 6
IMPLEMENTATIE ....................................................................................................................................... 6
WERKWIJZE ............................................................................................................................................. 6
AUTORISATIE ......................................................................................................................................... 11
INLEIDING ...........................................................................................................................15
ALGEMENE INLEIDING (2012) .................................................................................................................. 15
MEETINSTRUMENTEN (2021) .................................................................................................................. 15
OVERZICHT UITGANGSVRAGEN ......................................................................................17
OVERZICHT AANBEVELINGEN ..........................................................................................18
EPIDEMIOLOGIE (2012)......................................................................................................22
DIAGNOSTIEK EN KLINISCH BEELD (2012) ......................................................................23
KLINISCH BEELD ...................................................................................................................................... 23
DIAGNOSTIEK......................................................................................................................................... 24
ETIOLOGIE (2021)...............................................................................................................27
PROGNOSE ANOGENITALE LICHEN SCLEROSUS (2012)...............................................31
LOKALE THERAPIE (2021) .................................................................................................34
LOKALE CORTICOSTEROÏDEN ..................................................................................................................... 36
LOKALE CALCINEURINEREMMERS ............................................................................................................... 40
OVERIGE LOKALE THERAPIEËN ................................................................................................................... 44
ONDERHOUDSBEHANDELING (2021) ...............................................................................47
FOTODYNAMISCHE THERAPIE (2021) ..............................................................................58
SYSTEMISCHE THERAPIE (2021) ......................................................................................65
ACITRETINE 30 MG VERSUS PLACEBO ......................................................................................................... 66
CHIRURGISCHE BEHANDELING ANOGENITALE LICHEN SCLEROSUS (2021) .............72
MANNEN .............................................................................................................................................. 72
OVERIGE THERAPIE (2021) ...............................................................................................76
ADIPOSE-DERIVED STAMCELLEN EN AUTOLOOG PLATELET-RICH PLASMA .......................................................... 76
LASER THERAPIE ..................................................................................................................................... 77
LICHTTHERAPIE ...................................................................................................................................... 78
LICHEN SCLEROSUS BIJ KINDEREN (2021) .....................................................................80
KWALITEIT VAN LEVEN (2021) ..........................................................................................90
VOORLICHTING EN BEGELEIDING (2021) ........................................................................97
Lichen Sclerosus – Richtlijn 2021 2
,Verantwoording
Geldigheid
De richtlijn Lichen Sclerosus 2021 betreft een modulaire herziening van de oorspronkelijke
richtlijn uit 2012. Voor het herzien van deze richtlijn is de werkgroep uit 2012 deels in stand
gehouden. De werkgroep werd opgesteld voor de richtlijnen Lichen Sclerosus en Lichen
Planus tezamen. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Zie voor een
toelichting van de werkwijze van de richtlijn 2012 en de modulaire herziening onder het kopje
‘Werkwijze’. De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) is
regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de
actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende
wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid
en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Initiatief
Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door arts-onderzoekers van de NVDV en werd
gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen
enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Doel en doelgroep
Doel
Deze richtlijn over Lichen Sclerosus is een document met aanbevelingen ter ondersteuning
van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk
onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch
handelen. De richtlijn geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten
met lichen sclerosus.
Doelgroep
De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten
met lichen sclerosus, bijvoorbeeld dermatologen, gynaecologen, pathologen, urologen,
kinderartsen, allergologen, MDL-artsen, huisartsen, geregistreerde seksuologen,
geregistreerde bekkenfysiotherapeuten, verloskundigen, psychologen en verpleegkundigen.
Voor patiënten is een afgeleide tekst van de richtlijn beschikbaar op de website van de
NVDV (www.nvdv.nl) en zal er informatie op www.thuisarts.nl verschijnen.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2018 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld,
bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de
zorg voor patiënten met lichen sclerosus en patiënten vertegenwoordiger(s) [Stichting Lichen
Sclerosus] (zie voor het overzicht van de werkgroepleden de tabel hieronder).
Wetenschappelijke verenigingen zoals de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en
Gynaecologie (NVOG), Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie
(NVVS), Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU), Nederlandse Vereniging voor
Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie (NVFB),
Nederlandse Vereniging van ZiekenhuisApothekers (NVZA) en het Nederlands Huisartsen
Genootschap (NHG) werden voor de knelpuntenanalyse en commentaarronde uitgenodigd.
De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.
De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
Lichen Sclerosus – Richtlijn 2021 3
, Werkgroepleden – 2021
Richtlijnwerkgroep Lichen Sclerosus en Lichen Planus
Werkgroeplid Affiliatie en vereniging
Drs. C.L.M. van Hees, voorzitter, dermatoloog Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse
Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Drs. M.L. Bandell, gynaecoloog, seksuoloog Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht, Nederlandse
NVVS/FECSM Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVVS)
E. Bol-van den Hil, mondhygiënist Nederlandse Vereniging van Mondhygiënisten (NVM)
C.W.L. van den Bos, bekkenfysiotherapeut, MSPT Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie
(NVFB)
Drs. T. Breedveld, tandarts Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging van
Tandartsen (NWVT)
Dr. G.R. Dohle, uroloog Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse
Vereniging voor Urologie (NVU)
Dr. J.J.E. van Everdingen, dermatoloog n.p. Directeur NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor
Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Drs. A. Glansdorp, huisarts en kaderhuisarts Leiden, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
urogynaecologie
S. Groot, patiëntvertegenwoordiger, secretaris Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN)
Lichen Planus Vereniging Nederland
Dr. W.A. ter Harmsel, gynaecoloog Roosevelt Kliniek, Leiden, Nederlandse Vereniging voor
Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
Drs. I. Hendriks, dermatoloog Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse
Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
J. Janssens, verpleegkundig specialist Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom en Roosendaal,
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
Dr. M.J. ten Kate-Booij, gynaecoloog Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse
Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
Dr. E.H. van der Meij, MKA-chirurg Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en
Aangezichtschirurgie (NVMKA)
Drs. E.J. Mendels, dermatoloog Sophia Kinderziekenhuis - Erasmus Medisch Centrum,
Rotterdam, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie
en Venereologie (NVDV)
Dr. J.M. Oldhoff, dermatoloog Universitair Medisch Centrum Groningen, Nederlandse
Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Drs. M.C. Raadgers, bekkenfysiotherapeut, Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie
bewegingswetenschapper (NVFB)
Drs. M.J. Ramakers, arts-seksuoloog NVVS Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging Voor
Seksuologie (NVVS)
Drs. L.M.T. van der Spek-Keijser, dermatoloog Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom en Roosendaal,
Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en
Venereologie (NVDV)
E. Swanborn, patiëntvertegenwoordiger, voorzitter Stichting Lichen Sclerosus (SLS)
stichting Lichen Sclerosus
Drs. H. Vermaat, dermatoloog Spaarne Gasthuis, Haarlem, Nederlandse Vereniging
voor Dermatologie en Venereologie (NVDV),
Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie (NVvVP)
Drs. A.H.I. Witterland, ziekenhuisapotheker Nederlandse Vereniging van ZiekenhuisApothekers
(NVZA)
Drs S.A.A. Wolt-Plompen, kinderarts Universitair Medisch Centrum Utrecht, Nederlandse
Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
M. Hofhuis, MSc, arts-onderzoeker (secretaris) t/m Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor
oktober 2019 Dermatologie en Venereologie (NVDV)
L.S. van der Schoot, MSc, arts-onderzoeker Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor
(secretaris) t/m november 2019 Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Lichen Sclerosus – Richtlijn 2021 4
Richtlijn 2021
Colofon
© [2021] Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Postbus 8552, 3503 RN Utrecht
Telefoon: 030 2006 800
E-mail:
Definitieve versie: 02-03-2021
Alle rechten voorbehouden
De tekst uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd
gegevensbestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch,
mechanisch door fotokopieën of enige andere manier, echter uitsluitend na voorafgaande
toestemming van de copyrighthouder. Toestemming voor gebruik van tekst(gedeelten) kunt u
schriftelijk of per e-mail en uitsluitend bij de copyrighthouder aanvragen.
,Inhoudsopgave
INHOUDSOPGAVE ............................................................................................................... 2
VERANTWOORDING ........................................................................................................... 3
DOEL EN DOELGROEP ................................................................................................................................ 3
SAMENSTELLING WERKGROEP ..................................................................................................................... 3
WERKGROEPLEDEN – 2021 ....................................................................................................................... 4
WERKGROEPLEDEN – 2012 ....................................................................................................................... 5
BELANGENVERKLARINGEN .......................................................................................................................... 5
INBRENG PATIËNTENPERSPECTIEF ................................................................................................................ 6
IMPLEMENTATIE ....................................................................................................................................... 6
WERKWIJZE ............................................................................................................................................. 6
AUTORISATIE ......................................................................................................................................... 11
INLEIDING ...........................................................................................................................15
ALGEMENE INLEIDING (2012) .................................................................................................................. 15
MEETINSTRUMENTEN (2021) .................................................................................................................. 15
OVERZICHT UITGANGSVRAGEN ......................................................................................17
OVERZICHT AANBEVELINGEN ..........................................................................................18
EPIDEMIOLOGIE (2012)......................................................................................................22
DIAGNOSTIEK EN KLINISCH BEELD (2012) ......................................................................23
KLINISCH BEELD ...................................................................................................................................... 23
DIAGNOSTIEK......................................................................................................................................... 24
ETIOLOGIE (2021)...............................................................................................................27
PROGNOSE ANOGENITALE LICHEN SCLEROSUS (2012)...............................................31
LOKALE THERAPIE (2021) .................................................................................................34
LOKALE CORTICOSTEROÏDEN ..................................................................................................................... 36
LOKALE CALCINEURINEREMMERS ............................................................................................................... 40
OVERIGE LOKALE THERAPIEËN ................................................................................................................... 44
ONDERHOUDSBEHANDELING (2021) ...............................................................................47
FOTODYNAMISCHE THERAPIE (2021) ..............................................................................58
SYSTEMISCHE THERAPIE (2021) ......................................................................................65
ACITRETINE 30 MG VERSUS PLACEBO ......................................................................................................... 66
CHIRURGISCHE BEHANDELING ANOGENITALE LICHEN SCLEROSUS (2021) .............72
MANNEN .............................................................................................................................................. 72
OVERIGE THERAPIE (2021) ...............................................................................................76
ADIPOSE-DERIVED STAMCELLEN EN AUTOLOOG PLATELET-RICH PLASMA .......................................................... 76
LASER THERAPIE ..................................................................................................................................... 77
LICHTTHERAPIE ...................................................................................................................................... 78
LICHEN SCLEROSUS BIJ KINDEREN (2021) .....................................................................80
KWALITEIT VAN LEVEN (2021) ..........................................................................................90
VOORLICHTING EN BEGELEIDING (2021) ........................................................................97
Lichen Sclerosus – Richtlijn 2021 2
,Verantwoording
Geldigheid
De richtlijn Lichen Sclerosus 2021 betreft een modulaire herziening van de oorspronkelijke
richtlijn uit 2012. Voor het herzien van deze richtlijn is de werkgroep uit 2012 deels in stand
gehouden. De werkgroep werd opgesteld voor de richtlijnen Lichen Sclerosus en Lichen
Planus tezamen. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Zie voor een
toelichting van de werkwijze van de richtlijn 2012 en de modulaire herziening onder het kopje
‘Werkwijze’. De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) is
regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de
actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende
wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid
en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Initiatief
Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door arts-onderzoekers van de NVDV en werd
gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen
enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Doel en doelgroep
Doel
Deze richtlijn over Lichen Sclerosus is een document met aanbevelingen ter ondersteuning
van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk
onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch
handelen. De richtlijn geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten
met lichen sclerosus.
Doelgroep
De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten
met lichen sclerosus, bijvoorbeeld dermatologen, gynaecologen, pathologen, urologen,
kinderartsen, allergologen, MDL-artsen, huisartsen, geregistreerde seksuologen,
geregistreerde bekkenfysiotherapeuten, verloskundigen, psychologen en verpleegkundigen.
Voor patiënten is een afgeleide tekst van de richtlijn beschikbaar op de website van de
NVDV (www.nvdv.nl) en zal er informatie op www.thuisarts.nl verschijnen.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2018 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld,
bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de
zorg voor patiënten met lichen sclerosus en patiënten vertegenwoordiger(s) [Stichting Lichen
Sclerosus] (zie voor het overzicht van de werkgroepleden de tabel hieronder).
Wetenschappelijke verenigingen zoals de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en
Gynaecologie (NVOG), Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie
(NVVS), Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU), Nederlandse Vereniging voor
Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie (NVFB),
Nederlandse Vereniging van ZiekenhuisApothekers (NVZA) en het Nederlands Huisartsen
Genootschap (NHG) werden voor de knelpuntenanalyse en commentaarronde uitgenodigd.
De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.
De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
Lichen Sclerosus – Richtlijn 2021 3
, Werkgroepleden – 2021
Richtlijnwerkgroep Lichen Sclerosus en Lichen Planus
Werkgroeplid Affiliatie en vereniging
Drs. C.L.M. van Hees, voorzitter, dermatoloog Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse
Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Drs. M.L. Bandell, gynaecoloog, seksuoloog Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht, Nederlandse
NVVS/FECSM Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVVS)
E. Bol-van den Hil, mondhygiënist Nederlandse Vereniging van Mondhygiënisten (NVM)
C.W.L. van den Bos, bekkenfysiotherapeut, MSPT Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie
(NVFB)
Drs. T. Breedveld, tandarts Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging van
Tandartsen (NWVT)
Dr. G.R. Dohle, uroloog Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse
Vereniging voor Urologie (NVU)
Dr. J.J.E. van Everdingen, dermatoloog n.p. Directeur NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor
Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Drs. A. Glansdorp, huisarts en kaderhuisarts Leiden, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
urogynaecologie
S. Groot, patiëntvertegenwoordiger, secretaris Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN)
Lichen Planus Vereniging Nederland
Dr. W.A. ter Harmsel, gynaecoloog Roosevelt Kliniek, Leiden, Nederlandse Vereniging voor
Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
Drs. I. Hendriks, dermatoloog Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse
Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
J. Janssens, verpleegkundig specialist Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom en Roosendaal,
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
Dr. M.J. ten Kate-Booij, gynaecoloog Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse
Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
Dr. E.H. van der Meij, MKA-chirurg Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en
Aangezichtschirurgie (NVMKA)
Drs. E.J. Mendels, dermatoloog Sophia Kinderziekenhuis - Erasmus Medisch Centrum,
Rotterdam, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie
en Venereologie (NVDV)
Dr. J.M. Oldhoff, dermatoloog Universitair Medisch Centrum Groningen, Nederlandse
Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Drs. M.C. Raadgers, bekkenfysiotherapeut, Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie
bewegingswetenschapper (NVFB)
Drs. M.J. Ramakers, arts-seksuoloog NVVS Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging Voor
Seksuologie (NVVS)
Drs. L.M.T. van der Spek-Keijser, dermatoloog Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom en Roosendaal,
Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en
Venereologie (NVDV)
E. Swanborn, patiëntvertegenwoordiger, voorzitter Stichting Lichen Sclerosus (SLS)
stichting Lichen Sclerosus
Drs. H. Vermaat, dermatoloog Spaarne Gasthuis, Haarlem, Nederlandse Vereniging
voor Dermatologie en Venereologie (NVDV),
Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie (NVvVP)
Drs. A.H.I. Witterland, ziekenhuisapotheker Nederlandse Vereniging van ZiekenhuisApothekers
(NVZA)
Drs S.A.A. Wolt-Plompen, kinderarts Universitair Medisch Centrum Utrecht, Nederlandse
Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
M. Hofhuis, MSc, arts-onderzoeker (secretaris) t/m Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor
oktober 2019 Dermatologie en Venereologie (NVDV)
L.S. van der Schoot, MSc, arts-onderzoeker Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor
(secretaris) t/m november 2019 Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Lichen Sclerosus – Richtlijn 2021 4
