Palliatief redeneren
Hogeschool Utrecht
Verdieping in de palliatieve zorg
1
, GKO-PALLIAT-22 (2022-2023)
Senay Güneş 1674307
en
Lara van Luijn 1783865
Docente: Petra van Jaarsveld
Aantal woorden 5001
Inleverdatum: 23 januari 2022
INHOUD
Fase I anamnese............................................................................................................................................ 3
Lichamelijk, psychisch en sociaal gebied..............................................................................................................3
Spirituele en morele aspecten..............................................................................................................................3
Beïnvloedende factoren op kwaliteit van leven en sterven.................................................................................4
Prioriteiten van de zorgvrager.............................................................................................................................4
Symptomen..........................................................................................................................................................5
..............................................................................................................................................................................5
Fase II symptoomregistratie........................................................................................................................... 5
Kritische beslismomenten....................................................................................................................................8
Symptoommanagement................................................................................................................................ 9
Medicatie..............................................................................................................................................................9
Meetinstrumenten.............................................................................................................................................10
Gezamenlijke besluitvorming............................................................................................................................11
Interventies.........................................................................................................................................................12
Bijstellen en evalueren.......................................................................................................................................16
Demonstreren complementaire interventie.................................................................................................16
Bronnen....................................................................................................................................................... 17
Bijlagen....................................................................................................................................................... 19
Peerassessment “samenwerking”................................................................................................................ 26
Peerassessment “samenwerking”................................................................................................................ 27
2
, Fase I anamnese
Lichamelijk, psychisch en sociaal gebied
Boris* (fictieve naam) is een kind van acht jaar oud en woont samen met zijn ouders. Boris is
toen hij vijf maanden oud was gediagnostiseerd met het Menkes syndroom. De moeder van
Boris is na vijftien jaar allerlei onderzoeken en ivf-behandelingen zwanger geraakt van Boris.
Al gauw krijgt zij het slechte nieuws te horen van de neuroloog in het Academisch Medisch
Centrum. Boris is het enige kind van het gezin. De vader en moeder van Boris zijn van
Bulgaars-Turkse afkomst en spreken allebei erg slecht Nederlands, bij een ziekenhuisbezoek
is er altijd een tolk aanwezig. Boris ervaart veel lichamelijke problemen naar aanleiding van
het Menkes syndroom. De symptomen waar Boris last van heeft zijn voornamelijk
verminderd krachtverlies in armen en benen, epileptische insulten, uitval van slikfunctie en
een overtollige aanmaak van speeksel. De arts in het ziekenhuis wil op experimentele basis
starten met koper injecties om het leven van Boris te verlengen en symptomen van het
Syndroom te onderdrukken. Boris is inmiddels door de neuroloog en kinderarts ongeneselijk
ziek verklaard en wordt er een reguliere thuiszorg ingeschakeld voor het toedienen van de
koper injecties en het begeleiden van ouders in dit proces.
Toen Boris twee jaar oud was, ging hij qua gezondheid hard achteruit. In de huidige
thuissituatie die steeds lastiger wordt voor de ouders, is in overleg met de neuroloog en
ouders van Boris besloten om hem op te nemen in een kinderhospice. In het hospice wordt
er voorgesteld om te straten met palliatieve sedatie. Wegens de geloofsovertuiging van de
ouders wordt dit geweigerd. De wens en de verwachting van de ouders is voornamelijk alles
inzetten om het leven van hun kind te verlengen.
Ouders van Boris zijn ondertussen wel opzoek naar een passende woning waar Boris
gewenste palliatieve zorg thuis kan krijgen. Na twee jaar in het hospice hebben de ouders
een passende woning en willen graag hun kind meenemen naar huis zodat Boris thuis in zijn
eigen omgeving kan overlijden. Op vierjarige leeftijd gaat Boris naar huis. Er is van tevoren
geregeld dat Boris twee keer per week in het hospice kan verblijven en één keer per week
thuiszorg kan krijgen van een gespecialiseerd team voor kinderen. Verschillende disciplines
zoals fysiotherapeut, ergotherapeut, huisarts en diëtiste komen thuis langs om Boris zo veel
mogelijk comfort te bieden en kwaliteit van het leven te bevorderen.
Boris woont nu al vier en een half jaar thuis en moeder heeft inmiddels de gehele zorg over
Boris op zich genomen. Moeder heeft geleerd om de Mikey (peg-sonde) te verzorgen,
sondevoeding toe te dienen, zo nodig het uitzuigen van de mond en keelholte, zuurstof
toedienen en deze zo nodig bijstellen, vernevelen, PEP-mask gebruiken en het verlenen van
de algemene dagelijkse levensverrichtingen.
Spirituele en morele aspecten
Boris is geboren en opgegroeid binnen een islamitische familie. Vader en moeder van Boris
zijn niet strenggelovig maar houden zich wel vast aan bepaalde gewoontes binnen de Islam.
3
Hogeschool Utrecht
Verdieping in de palliatieve zorg
1
, GKO-PALLIAT-22 (2022-2023)
Senay Güneş 1674307
en
Lara van Luijn 1783865
Docente: Petra van Jaarsveld
Aantal woorden 5001
Inleverdatum: 23 januari 2022
INHOUD
Fase I anamnese............................................................................................................................................ 3
Lichamelijk, psychisch en sociaal gebied..............................................................................................................3
Spirituele en morele aspecten..............................................................................................................................3
Beïnvloedende factoren op kwaliteit van leven en sterven.................................................................................4
Prioriteiten van de zorgvrager.............................................................................................................................4
Symptomen..........................................................................................................................................................5
..............................................................................................................................................................................5
Fase II symptoomregistratie........................................................................................................................... 5
Kritische beslismomenten....................................................................................................................................8
Symptoommanagement................................................................................................................................ 9
Medicatie..............................................................................................................................................................9
Meetinstrumenten.............................................................................................................................................10
Gezamenlijke besluitvorming............................................................................................................................11
Interventies.........................................................................................................................................................12
Bijstellen en evalueren.......................................................................................................................................16
Demonstreren complementaire interventie.................................................................................................16
Bronnen....................................................................................................................................................... 17
Bijlagen....................................................................................................................................................... 19
Peerassessment “samenwerking”................................................................................................................ 26
Peerassessment “samenwerking”................................................................................................................ 27
2
, Fase I anamnese
Lichamelijk, psychisch en sociaal gebied
Boris* (fictieve naam) is een kind van acht jaar oud en woont samen met zijn ouders. Boris is
toen hij vijf maanden oud was gediagnostiseerd met het Menkes syndroom. De moeder van
Boris is na vijftien jaar allerlei onderzoeken en ivf-behandelingen zwanger geraakt van Boris.
Al gauw krijgt zij het slechte nieuws te horen van de neuroloog in het Academisch Medisch
Centrum. Boris is het enige kind van het gezin. De vader en moeder van Boris zijn van
Bulgaars-Turkse afkomst en spreken allebei erg slecht Nederlands, bij een ziekenhuisbezoek
is er altijd een tolk aanwezig. Boris ervaart veel lichamelijke problemen naar aanleiding van
het Menkes syndroom. De symptomen waar Boris last van heeft zijn voornamelijk
verminderd krachtverlies in armen en benen, epileptische insulten, uitval van slikfunctie en
een overtollige aanmaak van speeksel. De arts in het ziekenhuis wil op experimentele basis
starten met koper injecties om het leven van Boris te verlengen en symptomen van het
Syndroom te onderdrukken. Boris is inmiddels door de neuroloog en kinderarts ongeneselijk
ziek verklaard en wordt er een reguliere thuiszorg ingeschakeld voor het toedienen van de
koper injecties en het begeleiden van ouders in dit proces.
Toen Boris twee jaar oud was, ging hij qua gezondheid hard achteruit. In de huidige
thuissituatie die steeds lastiger wordt voor de ouders, is in overleg met de neuroloog en
ouders van Boris besloten om hem op te nemen in een kinderhospice. In het hospice wordt
er voorgesteld om te straten met palliatieve sedatie. Wegens de geloofsovertuiging van de
ouders wordt dit geweigerd. De wens en de verwachting van de ouders is voornamelijk alles
inzetten om het leven van hun kind te verlengen.
Ouders van Boris zijn ondertussen wel opzoek naar een passende woning waar Boris
gewenste palliatieve zorg thuis kan krijgen. Na twee jaar in het hospice hebben de ouders
een passende woning en willen graag hun kind meenemen naar huis zodat Boris thuis in zijn
eigen omgeving kan overlijden. Op vierjarige leeftijd gaat Boris naar huis. Er is van tevoren
geregeld dat Boris twee keer per week in het hospice kan verblijven en één keer per week
thuiszorg kan krijgen van een gespecialiseerd team voor kinderen. Verschillende disciplines
zoals fysiotherapeut, ergotherapeut, huisarts en diëtiste komen thuis langs om Boris zo veel
mogelijk comfort te bieden en kwaliteit van het leven te bevorderen.
Boris woont nu al vier en een half jaar thuis en moeder heeft inmiddels de gehele zorg over
Boris op zich genomen. Moeder heeft geleerd om de Mikey (peg-sonde) te verzorgen,
sondevoeding toe te dienen, zo nodig het uitzuigen van de mond en keelholte, zuurstof
toedienen en deze zo nodig bijstellen, vernevelen, PEP-mask gebruiken en het verlenen van
de algemene dagelijkse levensverrichtingen.
Spirituele en morele aspecten
Boris is geboren en opgegroeid binnen een islamitische familie. Vader en moeder van Boris
zijn niet strenggelovig maar houden zich wel vast aan bepaalde gewoontes binnen de Islam.
3
